Inwazyjny rak zrazikowy jest niedostatecznie zbadaną postacią raka piersi. Czas to zmienić

Ukryty, zrazikowy „bez guzka” to najczęstszy rak piersi, o którym nigdy nie słyszałeś.

Wiesz, że mammografia powinna pomóc we wczesnym wykryciu raka piersi, więc masz większe szanse na przetrwanie?

Tak, też to kupiłem. Przez lata sumiennie przechodziłem przez te zderzaki i ekrany, aż do początku 2011 roku, kiedy spojrzałem w lustro i zauważyłem dziwne małe wgniecenie tuż pod lewym sutkiem.

Ten wgniecenie okazał się zrazikowym rakiem piersi. Etap 3.

I miałam cztery grudki, po dwie w każdej piersi. Guzy rosły powoli i potajemnie od lat, może nawet tak długo, jak brałem udział w tych cholernych mammografiach.

Nigdy nie słyszałeś o zrazikach? Ja też nie. Ale inwazyjny (niewidoczny, bardziej podobny) rak zrazikowy jest szóstym najczęściej rozpoznawanym rakiem u kobiet. Przynajmniej jeśli wyrwiesz go z jego siostrzanego i współwłaściciela raka przewodowego (IDC).

Zrazikowy rak piersi zagubił się w badaniach wiele lat temu

Kanałowy rak piersi - taki, który powoduje guzek - stanowi około 80 procent przypadków raka piersi.

Zrazikowy, w skrócie ILC, stanowi około 10 procent - czyli tylko 1 na 10 przypadków inwazyjnych.

Liczby są rozmyte, ponieważ zrazik nie był tak bardzo badany. W artykule poświęconym rakowi piersi z późnych lat 70. czołowy badacz powiedział w zasadzie: „Popatrz, kobiety z zrazikiem umierają w takim samym tempie jak kobiety z przewodami, więc po prostu trzymajmy się tego, co robimy”.

„Nie ma specjalnych uwag dotyczących zarządzania nim” - napisał. I to było to.

Zrazik jest bardzo trudny do zobrazowania - w mammografii i innych skanach. W rezultacie osoby z zrazikiem są często diagnozowane na późniejszym etapie, tak jak ja.

Każdy z moich lekarzy zajmujących się rakiem nazwał to „podstępnym”, mówiąc, że jest trudniejsze do wykrycia, ponieważ zwykle nie tworzy guza.

Zrazikowe ukrywanie się w już trudnym do zbadania badaniu gęsta tkanka piersi? To podwójne bzdury (w ten sposób skończyłem również z moim pseudonimem i blogiem Double Whammied na Twitterze).

W ciągu 9 lat od mojego leczenia wiele nauczyłem się o zrazikach i raka, ogólnie. Obecnie pracuję nawet w centrum badań nad rakiem, nie jako naukowiec, ale pisarz naukowy.

Co ciekawe, to miejsce ma nawet pewną zrazową historię. W 2000 roku epidemiolodzy z Fred Hutchinson Cancer Research Center w Seattle odkryli, że wskaźniki raka piersi ILC rosną. Kiedy przeanalizowali dane z ogromnego badania Women’s Health Initiative, szybko zorientowali się, dlaczego.

Kobiety niedawno zaczęły stosować hormonalną terapię zastępczą (HTZ), aby poradzić sobie z objawami menopauzy. Oprócz pomocy w powstrzymaniu uderzeń gorąca, wielu z nich spowodowało również zrazikowego raka piersi. Uderzenia też. I skrzepy krwi.

FDA postawiła kibosha na stosowanie HTZ i od tamtej pory trwa szalejąca debata na ten temat.

I lobular? W pewnym sensie zagubiło się w tasowaniu.

Zamiast zastanawiać się, jak i dlaczego połączenie estrogenu i progestyny ​​może napędzać ten nowotwór, zrazikowe możliwości zostały już rozwiązane. To był po prostu kolejny rak piersi z dodatnim receptorem estrogenowym, taki jak przewodowy. Nie ma tu nic do oglądania.

Lobular został ponownie wrzucony do swojej starszej siostry, pomimo wyraźnych różnic molekularnych. I igła wiedzy znów przestała się poruszać.

Trudno jest zdiagnozować i nie można go leczyć tak samo jak inne nowotwory piersi

Oto problem. Zrazikowy rak piersi jest nadal powszechnie diagnozowany, nawet u tych, które nie stosują syntetycznej skojarzonej terapii hormonalnej.

I chociaż są wspaniali ludzie badający ten podstępny, mały podzbiór (mówię do ciebie, University of Pittsburgh ), nadal jest w dużej mierze niedofinansowane i niedostatecznie zbadane.

Dla wielu ludzi - w tym niektórych w białych fartuchach - jest to kompletnie nieznane.

Onkolodzy traktują ILC dokładnie tak samo jak przewodowe, ponieważ oba nowotwory żywią się estrogenem. Ale ILC jest biologicznie inny. Inaczej reaguje na zabiegi. Różnie się rozprzestrzenia.

Komórki rosną w jednym pliku, takim jak gałęzie drzew lub pajęczyny. Zrazikowy rośnie prawie w osłonkach. Zamiast guzka poczujesz zgrubienie tkanki piersi lub zobaczysz małe „fałdowanie”, gdy skóra jest szarpana od wewnątrz.

Albo możesz w ogóle nic nie zauważyć.

Zrazikowy tworzy duże guzy, tworzy liczne guzy i tak jak u mnie częściej występuje w obu piersiach.

Jest jeszcze jeden sposób, w jaki ta choroba jest inna. Kiedy stanie się przerzutowy (tj. Stadium 4), pojawi się w kościach i wątrobie, podobnie jak inne raki piersi. Ale badania pokazują, że zrazikowe częściej dają przerzuty do nietypowych miejsc: jajników, przewodu pokarmowego, wyściółki brzucha, żołądka, a nawet okolic oczu.

Zgadza się, rak piersi w twoim pieprzonym oku. Co za pełzanie, prawda?

Ponieważ trudno to wyobrazić - nie tylko za pomocą mammografii, ale także tomografii komputerowej, a czasem nawet skanów PET - wiele nowotworów z przerzutami jest odkrywanych później.

Znam pacjentów z zrazikami, którzy rozpoznali własne objawy przerzutów, ale lekarze uparcie wskazywali na wyczyszczenie skanów i mówili im, że zbytnio się martwią. Niektórych z tych przyjaciół już nie ma.

Gdy guzy z przerzutami są już na tyle duże, że można je obrazować, często jest już za późno, aby wiele z tym zrobić.

Badania kliniczne są bardzo nieliczne

Niestety, problem z obrazowaniem oznacza również, że pacjenci z zrazikami nie zawsze kwalifikują się do badań klinicznych. Jeśli nie widzisz choroby, nie ma nic do zmierzenia. Badacze nie są w stanie stwierdzić, czy lek działa, czy nie. Nie potrafią nawet stwierdzić, czy pacjent kwalifikuje się do badania.

A jeśli chodzi o badania kliniczne specyficzne dla zrazika? Nadal jest ich niewielu.

Nie wiedziałem o żadnej z tych rzeczy, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano. Minęło kilka lat, zanim zdałam sobie sprawę, że nieumyślnie dołączyłam do jakiegoś super tajemniczego klubu zajmującego się rakiem piersi. Ale tajemnica nie jest tym, czego chcesz, jeśli chodzi o raka. Chcesz przyziemnych.

To jeden z powodów, dla których dołączyłem do Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) lub „Lob Mob”, jak nazywam naszą grupę. Założona przez garstkę pacjentów i badaczy zrazikowych, LBCA jest organizacją popierającą ILC, w której wszyscy wolontariusze próbują podnieść rangę ILC na wszystkie możliwe sposoby.

Cel jest dwojaki: postęp w badaniach edukować społeczeństwo, pacjentów, lekarzy pierwszego kontaktu - do diabła, cały świat! - o typowym raku, który zbyt długo pozostawał pod radarem.

Musimy przenieść igłę od zaniedbania do wiedzy

Czas rozpoznać tego raka jako odrębną chorobę jest i przywrócić badania.

Potrzebujemy lepszych odpowiedzi na pytanie, dlaczego ten wysoce hormonalny rak nadal pojawia się u kobiet, szczególnie u tych o wiele za młodych, aby stosować HTZ.

Potrzebujemy terapii zaprojektowanych specjalnie dla tej bestii, a nie dla jej większej, guzowatej siostry.

Musimy upewnić się, że prewencyjne badania przesiewowe nie dotyczą wyłącznie mammografii, ale wszystkiego, co działa najlepiej dla pacjenta. Musimy zmienić politykę, aby prewencyjne kontrole były mniej obcinające pliki cookie i bardziej dostosowane do indywidualnych potrzeb i - witaj! - objęte ubezpieczeniem.

Musimy przenieść igłę na zrazikowego raka piersi od zaniedbania do wiedzy. A potem musimy wbić to prosto w podstępne oko małego drania.

powiązane historie

• Inwazyjny rak zrazikowy: objawy, leczenie i nie tylko
• Słownik dotyczący raka piersi: 41 terminów, które powinieneś znać
• Ta aplikacja do raka piersi oferuje pomoc, nadzieję i społeczność ludzi takich jak Ty
• Jak zmieniła mnie moja grupa wsparcia MBC
• O co zapytać lekarza o raka piersi