W tym razem: dwie organizacje HIV bliskie i dalekie robią różnicę

Organizacje społeczne
W Afryce
W Stanach Zjednoczonych
Walka z piętnem
Działalność rzecznicza
Wyzwania związane z COVID-19
Spojrzenie w przyszłość
Na wynos

Nie ma wątpliwości, że postęp w opiece nad HIV od lat 80. był niezwykły.

Terapia antyretrowirusowa (ART) pomaga wielu osobom z HIV żyć dłużej i zdrowiej. W rzeczywistości różnica w oczekiwanej długości życia między osobami z HIV i bez HIV zmniejsza się, teraz do mniej niż 7 lat wraz z wczesną inicjacją ART, zgodnie z wynikami badania kohortowego opublikowanego w JAMA Network Open.

Dzisiaj ponad 25 milionów ludzi ma dostęp do tego ratującego życie leku.

Ponadto dostępność profilaktyki przedekspozycyjnej (PrEP) pomaga zmniejszyć liczbę nowych przypadków HIV na całym świecie, a są nawet dwa duże trwające badania kliniczne szczepionki przeciwko HIV, zarówno na późnym etapie badań.

Przy całym tym postępie iw środku kolejnego globalnego zagrożenia zdrowia publicznego spowodowanego przez COVID-19, możesz pomyśleć o HIV jako kwestia, która nie jest już pilna lub bliska domu - taka, która przytrafia się innym ludziom, gdzie indziej na świecie.

Ale w rzeczywistości tak nie jest. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w 2019 roku 1,7 miliona osób nowo zarażonych wirusem HIV.

Chociaż największa liczba osób zarażonych wirusem HIV mieszka w Afryce (25,7 miliona), według danych WHO 2019 to także:

3,7 miliona osób żyjących z HIV w obu Amerykach
3,7 miliona osób żyjących z HIV w Azji Południowo-Wschodniej
2,6 miliona osób żyjących z HIV w Europie

Ważne jest również rozważenie innych czynników związanych z HIV, które mogą Cię zaskoczyć, w tym:

Świadomość statusu HIV. Około 1 na 5 osób żyjących z HIV nie zna swojego stanu.
Błędne przekonania na temat rozpowszechnienia HIV. W niektórych obszarach miejskich w Stanach Zjednoczonych częstość występowania wirusa HIV jest podobna do wskaźników w krajach o niskich dochodach, w których występują ogólne epidemie HIV. Ale to wiejskie regiony USA mają teraz szybszy wskaźnik rozpowszechnienia HIV.
COVID-19. Pandemia COVID-19 zwiększa obciążenie usług związanych z HIV na całym świecie, a przerwany dostęp do ART jest problemem w niektórych krajach. Według WHO i UNAIDS efekt COVID-19 może spowodować podwojenie liczby zgonów związanych z AIDS w nadchodzącym roku.
Społeczności zagrożone i kluczowe populacje. Chociaż stanowią niewielką część światowej populacji, społeczności te są często najbardziej dotknięte wirusem HIV. Ze względu na stygmatyzację i dyskryminację mają również najmniejszy dostęp do opieki zdrowotnej. W 2019 roku te populacje, w tym geje i osoby transpłciowe, były odpowiedzialne za ponad 60 procent wszystkich nowych zakażeń wirusem HIV na całym świecie.

Nadal jest wiele do zrobienia, aby zakończyć globalną pandemię AIDS. Dobre sposoby, aby pozostać zaangażowanym w wysiłki mające na celu wyeliminowanie HIV na całym świecie, obejmują:

edukację
przeciwdziałanie stygmatyzacji
wspieranie organizacji społecznych w Twojej okolicy

Lokalne organizacje bliskie i dalekie

Aby podkreślić ważną pracę wykonywaną na poziomie społeczności, Healthline połączyła się z liderami dwóch społeczności organizacje wspierające osoby z HIV, jedna w południowych Stanach Zjednoczonych, a druga w południowoafrykańskim kraju Eswatini.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o tych charyzmatycznych liderach, ich organizacjach oraz o tym, jak wygląda życie ludzi żyjących z HIV w ich społecznościach.

Poznaj Lulu

Sibusiso Lulu Maziya, znany jako Lulu przez swoich przyjaciół, dorastał w półmiejskiej dzielnicy w Afryce, gdzie problemy społeczności LGBTQ + i innych nigdy nie dyskutowano o ludziach z większym prawdopodobieństwem zarażenia się wirusem HIV.

„Dorastając, czułem się inny niż inni faceci” - powiedział Maziya. „I nie mogłem zrozumieć, co się ze mną dzieje, ponieważ nikt o tym nie mówił”.

„Wtedy coś się wydarzyło. Czytałem gazetę i był tam facet, który mówił o byciu gejem. Nie wiedziałem, co powiedzieć, ale zacząłem robić własne badania. Potem odkryłem, że to ja ”, wspomina.

Po przeprowadzce do Mbabane, stolicy Eswatini, Maziya stał się zapalonym orędownikiem społeczności LGBTQ +, rozmawiając z lokalnymi gazetami, programami radiowymi i wszystkimi, z którymi spotkali się na temat problemów, z jakimi borykała się jego społeczność.

W końcu zwrócił na siebie uwagę kogoś z Ministerstwa Zdrowia Eswatini. Była pod tak wielkim wrażeniem jego zaangażowania w rzecznictwo, że poprosiła go o pomoc w badaniach nad HIV w kraju prowadzonym przez Uniwersytet Johna Hopkinsa.

W latach 2011-2012 Maziya pomagał rekrutować uczestników badania z kluczowych populacji, w tym społeczności LGBTQ + i prostytutek.

Maziya odwiedził w ich domach osoby z kluczowych populacji podczas badania, gdzie pomógł zebrać dane i zapewnić im bezpośrednią opiekę.

Po studium zainspirował go do wyjścia poza działalność związaną z rzecznictwem.

„Dla mnie rzecznictwo jest ważne” - powiedział Maziya. „Ale musieliśmy coś zrobić dla ludzi w terenie. Dlatego założyłem HealthPlus 4 Men. ”

HealthPlus 4 Men

HealthPlus 4 Men to pozarządowa organizacja, która wspiera społeczności LGBTQ + zagrożone zakażeniem HIV, zapewniając im dostęp do:

testowanie
leczenie
profilaktyka
edukacja zdrowotna
usługi opiekuńcze

Maziya założył HealthPlus 4 Men w 2014 roku. W tym czasie pracował z członkami społeczności LGBTQ +, którzy zostali wyrzuceni z domów i rodzin z powodu stygmatyzacji.

Opierając się na działaniach rzeczniczych rozpoczętych przez Maziya, HealthPlus 4 Men ma na celu edukowanie opinii publicznej i decydentów w kwestiach stojących przed społecznością LGBTQ + w Eswatini.

W 2017 roku organizacja zaczęła oferować bezpośrednie usługi zdrowotne dla kluczowych populacji, w tym badania krwi, badania przesiewowe w kierunku zakażeń przenoszonych drogą płciową i testy na obecność wirusa HIV. Zaczęło również oferować PrEP i profilaktykę poekspozycyjną (PEP) osobom, które były nosicielami wirusa HIV, a ART osobom, które były już zakażone wirusem HIV.

„Teraz mamy dużą klinikę dla kluczowych populacji w Mbabane, ale mamy również mobilne kliniki, w których świadczymy wszystkie te usługi, nawet badania przesiewowe COVID-19 ”- dodał Maziya.

Celem Maziya w programie HealthPlus 4 Men jest zmniejszenie stygmatyzacji i dyskryminacji populacji zagrożonych i stworzyć pierwsze w kraju pokolenie wolne od AIDS.

Pomogły mu w tych wysiłkach organizacje takie jak (RED) i Global Fund, który współpracuje z lokalnymi ekspertami i organizacjami społecznymi w celu tworzenia i wspierania programów HIV w krajach subsaharyjskich Afryka.

Poznaj Monikę

Monica Johnson mieszka na wsi w Luizjanie od 35 lat. Od 37 lat żyje z HIV, co jest wynikiem transfuzji krwi, którą otrzymała podczas pobytu w szpitalu. Jej oryginalny test na HIV nie był jednoznaczny, więc dopiero 4 lata później, gdy zaszła w ciążę ze swoim synem, Vaurice, otrzymała pozytywną diagnozę HIV.

Vaurice również rozwinęła objawy HIV i stała się jednym z pierwsi klienci, którzy otrzymali opiekę od jedynej organizacji zajmującej się AIDS w wiejskiej okolicy Johnsona w Luizjanie. To właśnie tam Johnson zaczęła uczęszczać do swojej pierwszej grupy wsparcia dla HIV.

Społeczności wiejskie, zwłaszcza te na południu Stanów Zjednoczonych, są często niedostatecznie wspierane, jeśli chodzi o wsparcie i opiekę nad HIV. W 2018 roku na Południu odnotowano 52 procent nowych diagnoz HIV w kraju, przy czym szczególnie rośnie liczba przypadków wśród społeczności wiejskich.

Wzrost liczby przypadków HIV można powiązać z brakiem dostępu do usług wsparcia na obszarach wiejskich, w tym:

mniej lokalnych świadczeniodawców
mniej opcji niezawodnego transportu publicznego
niewiele programów odwykowych lub nie ma ich wcale

Dla Johnson, jej oryginalna grupa wsparcia po prostu nie działała: „Spędzałam godzinę w jedną stronę na 30-minutowe spotkanie, które było przeznaczone głównie dla mężczyzn”.

Opieka nad dziećmi , transport i inne problemy, które często powstrzymywały kobiety i dzieci przed uczęszczaniem do szkoły, zostały przeoczone.

Więc Johnson wzięła sprawy w swoje ręce i założyła HEROES w 1995 roku. Dziś Johnson jest dyrektorem wykonawczym HEROES, dzień zarządzający -to-day operacji w Kolumbii w Luizjanie.

BOHATEROWIE

HEROES oznacza pomaganie wszystkim w uzyskaniu stałego, efektywnego wsparcia. Wsparcie to ma formę programów edukacyjnych dotyczących profilaktyki i leczenia HIV oraz pozytywnych doświadczeń społecznych dla członków grupy. Johnson powitała około 40 uczestników na swoich pierwszych spotkaniach w 1995 roku.

Początkowo HEROES było otwarte tylko dla kobiet, teraz obejmuje ludzi wszystkich płci i środowisk. Wspierają ludzi na dużym, głównie wiejskim obszarze geograficznym w północno-wschodniej Luizjanie.

Chociaż HEROES nie zapewnia bezpośrednich usług zdrowotnych, Johnson wyjaśnił, w jaki sposób program pomaga zaspokoić potrzeby zdrowotne: „Dbam o to, aby wszyscy moi klienci znają wszystkie zasady, aby mogli otrzymać każdą usługę, do której są kwalifikowani. I powiedziałbym, że największy wpływ ma to, że moi ludzie wracają, nawet jeśli nie muszą. ”

HEROES organizuje także coroczne rekolekcje DREAM. DREAM to weekendowy wypad dla członków grupy na relaks, naukę i cieszenie się swoim towarzystwem.

Johnson jest bardzo dumna ze swojego udanego programu skupu HEROES, który zachęca członków do uczęszczania na zajęcia i korzystania z usług, takich jak program edukacyjny.

Pod koniec roku uczestnicy mają możliwość zakupu nagród - głównie praktycznych przedmiotów, takich jak sprzęt AGD, tostery i blendery - za pomocą wyłącznie kredytów, które zdobyli dzięki uczestnictwu w programie.

Trzymanie się harmonogramów zajęć, wypełnianie ankiet i prowadzenie spójnego dziennika to tylko kilka sposobów na zdobycie kredytów HEROES.

Tworząc ten system, HEROES sprawia, że członkowie są zaangażowani i podekscytowani udziałem w pomocy HIV. usług.

Strefy wolne od wyroków oddalone od siebie o 9 000 mil

Jednym z kluczowych filarów zarówno HealthPlus 4 Men w Eswatini, jak i HEROES w Luizjanie jest szacunek. Maziya i Johnson twierdzą, że w oferowanych przez nie programach nie ma miejsca na stygmatyzację i osąd.

Kiedy Johnson mówi o HEROES University, programie edukacyjnym jej organizacji, jasno daje do zrozumienia, że każdy mówca, który przychodzi na zajęcia, musi pamiętaj o empatii i szacunku.

Uniwersytet HEROES umożliwia uczestnikom prowadzenie ważnych rozmów na temat HIV w poufnym, przyjaznym otoczeniu. Prelegenci, często lekarze lub inni pracownicy służby zdrowia, pomagają członkom grupy zrozumieć ich opcje opieki zdrowotnej, używając prostego, włączającego języka.

A na koniec kursu HEROES organizuje ceremonię ukończenia szkoły, na którą zapraszani są członkowie rodziny i społeczności aby uczestniczyć i świętować to osiągnięcie.

Wiele z tego samego dotyczy HealthPlus 4 Men. Ponieważ rząd w Eswatini nie ma przepisów wspierających prawa LGBTQ + i nie przekazuje wiadomości bezpośrednio do społeczności LGBTQ +, dyskryminacja w znacznym stopniu wpływa na dostęp do opieki i edukacji w zakresie HIV.

Według Maziya, dyskryminacja, z jaką spotykają się osoby LGBTQ + w ośrodkach zdrowia jest ciężka. Piętno ze strony pracowników służby zdrowia odgrywa dużą rolę w tym, dlaczego ludzie z tych kluczowych populacji unikają szukania pomocy z powodu HIV i innych problemów zdrowotnych.

„Nastąpiła ogromna poprawa w zakresie korzystania z usług, ponieważ osoby LGBTQ + i kluczowe populacje tak robią nie chcę chodzić do rządowych klinik. Jest to bardzo prawdziwe w przypadku osób queer i trans. Wolą przychodzić do placówek, które są specjalnie zaprojektowane dla kluczowych populacji, takich jak my, ”powiedział Maziya.

Tworząc kliniki i programy edukacyjne, które są poufne i wolne od oceny, HealthPlus 4 Men zwiększył dostęp do usługi zdrowotne wśród tych wrażliwych populacji.

Stanie przed kamerą w ich sprawie

Zarówno Maziya, jak i Johnson są zaangażowani w edukację ludzi spoza swoich grup, starając się położyć kres piętnowaniu HIV .

W telewizji w Afryce: „Smash Hate and Embrace Diversity”

Maziya była częścią programu telewizyjnego na żywo „Smash Hate and Embrace Diversity” z grupą o nazwie Amplify Change .

„Byliśmy w telewizji przez 12 tygodni, debatując nad kwestiami LGBTQ + i usługami zdrowotnymi” - wspomina Maziya. „Ludzie otwarcie rozmawiali o problemach osób LGBTQ. Byłem pierwszym gościem w programie, a reakcja była okropna. Ludzie zamieszczali obelgi na temat tego, jak program był śmieciem lub „nie-suazi”. Ale nie straciliśmy nadziei. ”

„ Kontynuowaliśmy, dopóki ludzie nie zrozumieli. Kiedy masz do czynienia ze zmianą zachowania, nie zmienia się to w ciągu nocy; musisz ciągle uwrażliwiać ludzi. Ten był ogromny i stworzył duże zapotrzebowanie na nasze usługi rówieśnicze ”, powiedział Maziya.

Program zakończył się bardzo pozytywnie iz czasem otworzył wiele oczu w Eswatini. Maziya mówi, że widzowie dzwonią do stacji telewizyjnej, aby poprosić o więcej programu. Rozmawia z właścicielem stacji telewizyjnej o przywróceniu programu do kolejnych odcinków.

W telewizji w Stanach Zjednoczonych: „Deepsouth”

Johnson pojawił się w filmie dokumentalnym o HIV, piętno i bieda na wiejskim południu Stanów Zjednoczonych. Ona i jej koleżanka Tamela King omawiają problemy związane z HIV, które mają wpływ na ich społeczność w wiejskiej Luizjanie oraz walki i sukcesy HEROES.

Johnson poznał reżyserkę Lisę Biagiotti przez wspólnego znajomego. W tym czasie Biagiotti ukończył Columbia University w Nowym Jorku i jechał przez południowe Stany Zjednoczone, aby przeprowadzić badania do nowego filmu dokumentalnego.

W 2010 roku, na miejscu, które miało być ostatnim przystankiem Podczas swojej podróży do Nowego Orleanu Biagiotti został poinformowany, że musi zrobić jeszcze jeden przystanek w Kolumbii w Luizjanie. Po 5-godzinnej przejażdżce poznała Johnsona i była zachwycona jej zaangażowaniem i pasją do HEROES.

„Chciała zobaczyć, co robimy i jak współpracujemy z klientami” - powiedział Johnson, wyjaśniając, że filmowiec był pod wrażeniem różnorodności jej grupy, nazywając ją swoim małym mikrokosmosem.

Biagiotti uczestniczyła później w corocznych rekolekcjach HEROES DREAM, aby lepiej zrozumieć, jak wygląda życie osób zarażonych wirusem HIV na wiejskim południu. Tutaj zobaczyła, jak Johnson i King łączą członków swojej grupy ze współczuciem i szacunkiem, więc włączyła ich do swojego filmu.

Nagradzany dokument Biagiottiego „Deepsouth” został wydany w 2012 roku.

Wyzwania związane z COVID-19

COVID-19 spowodował przeciążenie systemów zdrowotnych i społecznych, zakłócenie programów leczenia i profilaktyki HIV oraz skierowanie zasobów.

Zarówno Maziya, jak i Johnson's grupy odczuły skutki globalnej pandemii COVID-19. Przekierowanie funduszy związanych ze zdrowiem, utrata pracy i potrzeba utrzymania wsparcia związanego z HIV przy zachowaniu bezpiecznej odległości stały się wyzwaniami zarówno dla HEROES, jak i HealthPlus 4 Men.

Ale to nie powstrzymało Maziyi ani Johnsona przed znalezieniem sposobów dalszego wspierania swoich społeczności.

„Wiele organizacji przeniosło się na COVID-19 z LGBTQ i kluczowych problemów populacyjnych. Wiele osób traci pracę w tym kraju ”- powiedział Maziya. „Wskaźnik ubóstwa rośnie”.

Aby poradzić sobie z dodatkowym stresem, z jakim borykają się kluczowe populacje w związku z wybuchem epidemii w Eswatini, HealthPlus 4 Men zatrudnił dodatkowego personelu do pomocy w obciążeniu pracą. Ponadto, chociaż ruch w Eswatini został ograniczony, Maziya stwierdziła, że HealthPlus 4 Men dba o to, aby klienci mogli nadal dostać się do klinik i usług, których potrzebują.

Johnson dokonał również zmian w programach HEROES. Plany wirtualnego odosobnienia DREAM 2020 zostały odłożone, ponieważ wielu jej klientów nie miało w domu odpowiedniej technologii, która umożliwiłaby jej udostępnienie, mimo dużego zainteresowania.

„Chcę, aby nasi ludzie mieli co najlepsze ”- powiedziała Johnson, która dostarcza pakiety pielęgnacyjne zawierające podstawowe produkty zdrowotne, takie jak maski, środek do dezynfekcji rąk i puszki środka dezynfekującego, bezpośrednio swoim klientom, którzy w innym przypadku uczestniczyliby w programie DREAM w tym roku.

Edukacja i prawodawstwo

Patrząc w przyszłość, zarówno Maziya, jak i Johnson twierdzą, że jest jeszcze ważna praca do wykonania w zakresie globalnej reakcji na HIV.

Według Maziya, inwestowanie w edukację na poziomie społeczności jest istotne.

„To naprawdę zaczyna się od społeczności” - powiedział. „Jeśli zainwestujemy więcej w organizacje społeczne, przyniesie to korzyści nam wszystkim, ponieważ wierzymy w kwestie poufności i zaufania oraz świadczenie usług bez stygmatyzacji i dyskryminacji”.

Dla Johnsona nacisk na wspieranie rządu liderów w Stanach Zjednoczonych, którzy słuchają nauki, jest na szczycie jej listy. Uważa również, że potrzeba więcej inwestycji w organizacje społeczne, aby wspierać niedostatecznie zasłużone społeczności wiejskie.

„Przez większość czasu, kiedy ludzie przyjeżdżają do Luizjany, udają się do Nowego Orleanu i Baton Rouge, ale Nowy Orlean i Baton Rouge ma zupełnie inne problemy niż prawdziwe wiejskie południe ”- powiedział Johnson.

Jedzenie na wynos

HIV nie jest problemem z przeszłości ani nie dotyczy tylko jednej części świat. Bycie na bieżąco i wspieranie pracy wykonywanej przez organizacje społeczne może pomóc nam pamiętać, że wszyscy jesteśmy w tym razem.