Mam 22 lata z fibromialgią - i kilka dni chciałbym móc oderwać się od ciała

Ból zaczął się, gdy miałam 16 lat. Zaczęło się w moich stawach palców, ból w jednej chwili tępy i ostry w następnej. Wkrótce ból stał się bardziej powszechny. Opłynął do czegoś, co wydawało się każdym stawem w moim ciele. (Później dowiedziałem się, że były to delikatne punkty otaczające stawy, a nie same stawy). Za każdym razem, gdy robiłem krok, czułem w odpowiedzi ostre ukłucie.

Byłem gimnazjalistą w New York. Większość mojego czasu zajmowały egzaminy maturalne, zajęcia AP, zajęcia sportowe, szkolne zajęcia muzyczne i poradnictwo w college'u. Zignorowałem ból, ponieważ po prostu nie miałem energii ani czasu, aby sobie z nim poradzić. Kiedy pozwalałem sobie na skupienie się na tym, zwracałem się do Google. Te nocne sesje sprawdzające objawy zwykle dawały mi pewność, że zaraz umrę. Powiedziałem rodzicom, że coś jest nie tak, ale wzruszyli ramionami i powiedzieli, żebym poszedł do lekarza.

Kiedy po raz pierwszy wyjaśniłem lekarzowi rodzinnemu, z którym miałem do czynienia od lat, mój ból stawów, powiedziałem że myślałem, że to może być zapalenie stawów lub białaczka. (Tak przynajmniej powiedział mi Google). Mój lekarz nie był tego taki pewien. Powiedział mi, że jestem zestresowany i muszę się zrelaksować. Zapytał mnie, czy kiedykolwiek czułam się przygnębiona lub niespokojna. Skinąłem głową, chociaż duża część mojego niepokoju wynikała tylko z niewyjaśnionego bólu. Odesłał mnie z receptą na Zoloft i nie polecił żadnych specjalistów.

Nie wiem, dlaczego lekarze najpierw przepisują Zoloft. Za każdym razem, gdy rozmawiam z przyjaciółmi, którym przepisano również leki przeciwdepresyjne SSRI, wymieniamy ciemne spojrzenia, przypominając sobie nasze pierwsze próby na Zoloft, zanim znaleźliśmy recepty, które faktycznie na nas zadziałały. Wciąż pamiętam ciągłe uczucie elektryczności krążącej w mojej głowie, sposób, w jaki narkotyk sprawił, że skupiłem się na pewnych rzeczach, zamiast pozwolić, aby niepokój zniknął. Żyłem tak przez ponad rok.

Wszystkie inne wizyty u lekarzy, na których byłem, zdawały się zlewać. Pamiętam, jak poszedłem do jednego z tą samą dolegliwością, jaką miałem wobec mojego pierwszego lekarza, i powiedział mi, że to z powodu stresu. Poklepał mnie po ramieniu i życzył powodzenia w poszukiwaniach w college'u. Był miły, ale najwyraźniej myślał, że ból jest w mojej głowie. Nalegałem na testy - na boreliozę, badanie krwi - na wszystko, co powiedziałoby mi, co jest nie tak z moim ciałem. Wszyscy wrócili negatywnie.

Wyjechałem na studia do Bostonu. Podczas pierwszego semestru dwukrotnie wracałem pociągiem do domu, aby zobaczyć się z lekarzem. Ból był teraz tak silny, że nie mogłam siedzieć w bibliotece i uczyć się bez ataku bólu. Wyszukiwania Google martwiły mnie, ponieważ te objawy - w połączeniu z bólami głowy, zmęczeniem i bezsennością, których teraz doświadczałem - doprowadziły mnie do przekonania, że ​​dzieje się coś poważnego. Ciągle chodziłem do gabinetu lekarskiego, czując, że moje ciało mnie zdradziło.

W następnym roku przeniosłem się na University of Virginia i byłem teraz dalej od mojego rodzinnego miasta i lekarza. Zadzwoniłem do niego kilka razy z skargami, ale ostatecznie natłok nowych doświadczeń w szkole odwrócił moją uwagę od bólu, mimo że zawsze był w tle.

Większość nie powiedziałem ludzie o bólu, który towarzyszył mi codziennie. Było to prawdopodobnie spowodowane tym, że nie chciałem sprawiać wrażenia słabego lub żałosnego, ale także dlatego, że nie chciałem nadać mu imienia ani głosu. Jeśli nie przyznałem się do bólu, rozumowałem, to może w końcu nie istniał. Może to był, jak nalegał mój lekarz, tylko stres.

Pewnego upadku były chłopak przekonał mnie, żebym odstawiła Zoloft. Mój niepokój pogłębiał się - na tyle, by znacząco wpłynąć na moje związki i przyjaźnie - więc zgodziłem się, że zmiana leku może być dobrym pomysłem. Poszedłem do gabinetu lekarskiego podczas ferii zimowych.

Kiedy siedziałem na krześle w jego gabinecie w grudniowy dzień, pamiętam, że zadawał mi więcej pytań na temat mojego niepokoju i poziomu stresu. Nacisnął moje stawy i zapytał, gdzie zlokalizowany jest ból. W końcu westchnął i powiedział, że wyglądało na to, że mam fibromialgię, ale wcześniej tego nie podejrzewał, ponieważ byłem taki młody.

Słowo było długie i nieznane. Fibromialgia. Nie wiedziałem nawet, jak to przeliterować.

Jednak później odkryłem, że fibromialgia to nieuchwytna i myląca diagnoza. Uważa się, że stan ten wpływa na sposób, w jaki mózg przetwarza sygnały bólowe, wzmacniając ich intensywność, a tym samym powodując przewlekły, wyniszczający ból, według Mayo Clinic.

Fibromialgia naśladuje również wiele innych stanów, w tym zapalenie stawów, toczeń i raka, dlatego postawienie diagnozy często zajmuje lata. Nie ma na to ostatecznego testu; jest diagnozowany w procesie eliminacji, gdy wykluczone są inne warunki. Przez lata uważano to nawet za zaburzenie zdrowia psychicznego. Dopiero w 2007 roku pojawiły się leki stosowane w leczeniu objawów i skutków ubocznych. (Obecnie nie ma lekarstwa na fibromialgię).

Mój lekarz powiedział mi, że jestem jednym z 3,7 miliona Amerykanów cierpiących na tę chorobę, z których większość to kobiety w średnim wieku. Nie wiedział, dlaczego dotknęła mnie fibromialgia, zwłaszcza że jestem kilkadziesiąt lat młodsza od przeciętnej osoby z diagnozą. Chociaż fibromialgia może mieć podłoże genetyczne, nikt w mojej rodzinie jej nie ma. Może to być również spowodowane urazem fizycznym lub emocjonalnym. Jednak w czasie, gdy go opracowałem, byłem w liceum, prowadząc stosunkowo beztroskie życie tańcząc w szkolnym musicalu, biegając do treningów piłkarskich i ucząc się do egzaminów egzaminacyjnych.

Mój lekarz przepisał mi Cymbalta leczyć zarówno mój ból, jak i niepokój. Pamiętam, jak szedłem do apteki, nie wierząc, że lek może zwalczyć ciągły ból kości i zachmurzenie, które ogarnęło mój mózg jak mgła przeczesująca dolinę. Ale po tygodniach przyjmowania leku ukłucia bólu stawały się coraz rzadsze, a mój niepokój znacznie łatwiejszy do opanowania.

Nie oznacza to, że fibromialgia nie dotyka mnie codziennie. W ciągu tygodnia w mojej pracy na Manhattanie będę pisał maile z bolącymi stawami palców. W piątek wieczorem, moi przyjaciele i ja będziemy wychodzić do drzwi i nagle poczuję ostre ukłucie w ramię. Spróbuję to zignorować, ale ból będzie pulsował i rozprzestrzeniał się po całym ciele. Zrobię wymówkę, powiem coś o tym, jak potrzebuję nocy samoopieki i zanurzam się w gorącej kąpieli, aby złagodzić ból. Będę na bieżąco śledzić to, co moi znajomi robią w mediach społecznościowych, nie będąc w stanie się tym zająć.

W niektóre noce mogę nie spać przez wiele godzin z powodu bezsenności, podnosząc się rano z ciężkimi powiekami. Kilka tygodni później stanę w kolejce do apteki, czekając na lekarstwa. Oddam swoją kartę debetową i wzdrygam się, gdy zobaczę koszt doładowania. Mimo że mam świetne ubezpieczenie, cena za zmniejszenie bólu jest zawsze zbyt wysoka. Czasami nie rozumiem, dlaczego ból jest na pierwszym miejscu i bardziej niż czegokolwiek pragnę oderwać się od ciała, choćby na chwilę.

Jednak mimo wszystko jest pokój, który przychodzi ze świadomością, co dolega mojemu ciału. Teraz wiem, czym są bóle, bóle i zamglenie; mają imię. Po latach poszukiwań odpowiedzi, świadomość, że żyję z fibromialgią i co to oznacza, daje poczucie komfortu, którego nie miałem przed postawieniem diagnozy.