Mam 33 lata, ale moja choroba autoimmunologiczna sprawia, że czuję się jakbym miał 70 lat

Jennifer Pellegrin, lat 33, dowiedziała się, że ma łuszczycowe zapalenie stawów podczas wizyty u lekarza z powodu niezwiązanego z nią zabiegu. Początkowo nie myślała zbytnio o diagnozie ani w pełni nie rozumiała, jak zmieni ona jej życie. Jednak widok członków rodziny zmagających się z chorobą otworzył jej oczy na jej niszczycielskie skutki . Teraz znajduje siłę, pomagając innym i przypisuje chorobie autoimmunologicznej pomoc w zostaniu osobą, którą jest dzisiaj.

Na początku rozpoznanie łuszczycowego zapalenia stawów nie wydawało się takie złe. Ale to tylko pokazuje, jak niewiele wiedziałem wtedy o tej chorobie.

Mój lekarz pierwszego kontaktu zdecydował się przeprowadzić u mnie badania na łuszczycowe zapalenie stawów, kiedy miałem 24 lata. Zostałem uznany za wysokiego ryzyka, ponieważ miałem łuszczycę (chorobę skóry) ( około 30% pacjentów z łuszczycą również rozwija łuszczycowe zapalenie stawów) przez prawie 10 lat, a moje kolano było często opuchnięte i zwichnięte - coś, co właśnie przypisałem normalnemu zużyciu.

Ale był jeszcze jeden powód, dla którego mój lekarz chciał przeprowadzić test. Miałam nadwagę i planowałam operację bajpasu żołądka, a on pomyślał, że mógłby wzmocnić moje ubezpieczenie na pokrycie zabiegu, gdybyśmy mogli powiedzieć, że utrata wagi pomogłaby również moim stawom. W tamtym czasie naprawdę pomyślałem, że pomocne może być odkrycie, że mam łuszczycowe zapalenie stawów, przynajmniej ze względów ubezpieczeniowych.

Dziś żyję z tą chorobą od około dziesięciu lat. I na dobre i na złe łuszczycowe zapalenie stawów uczyniło mnie tym, kim jestem. Z mojej diagnozy wyszło coś dobrego: jestem wolontariuszem w National Psoriasis Foundation jako mentor i uwielbiam rozmawiać z pacjentami, u których właśnie zdiagnozowano, lub dać im kogoś, komu można dać upust, jeśli mają trudności z życiem z objawami.

Ale innym razem czuję, że jestem o wiele za młody, żeby czuć się tak staro. Chociaż ból w kolanie w większości ustąpił, rozprzestrzenił się na moje ręce i biodra. Czasami, kiedy leżę w łóżku, mam wrażenie, że jestem w imadle i ktoś próbuje je zacisnąć, ale moje ciało się opiera. Moje biodro jest tak sztywne, że wyprostowanie się, gdy wysiadam z samochodu, może zająć mi 15-20 minut. (Stałem się dość odporny na spojrzenia, które często dostaję na parkingach). Wszystko to sprawiło, że zacząłem się zastanawiać: co z biegiem czasu przyniesie mi ta choroba?

Mój tata i mój brat również cierpi na łuszczycowe zapalenie stawów i nie było łatwo patrzeć, jak choroba zbiera na nich swoje żniwo. Mój tata został zdiagnozowany około 20 lat wcześniej, ale odkąd pamiętam chodził utyka i miał spuchniętą kostkę, więc prawdopodobnie miał ją znacznie dłużej, a jego stawy zaczęły się degenerować w ostatnich latach. siedem lub osiem lat, a ostatnio musiał przejść na emeryturę w wieku 59 lat. Zdecydowanie martwię się, że kiedyś też będę w tym momencie.

Co gorsza, rozwiodłem się mniej więcej w czasie, gdy zostałem zdiagnozowany iw rezultacie straciłem ubezpieczenie zdrowotne. Mała piekarnia, w której pracuję, nie zapewnia ubezpieczenia pracownikom, a najtańszy plan, jaki mogłem uzyskać na rynku rządowych ubezpieczeń zdrowotnych, był nadal zbyt drogi. Chodzę do szkoły, aby zostać technikiem radiologiem i nie mogę się doczekać, kiedy skończę i rozpocznę pracę w szpitalu, w końcu otrzymam ubezpieczenie zdrowotne.

Do tego czasu biorę dostępne bez recepty leki przeciwbólowe, takie jak ibuprofen i tylenol oraz maść ze smoły węglowej na łuszczycę. Ale tak się boję dnia, że ​​te leki OTC przestaną działać - myślę, że są już mniej pomocne niż dawniej - że zacząłem mieć ataki paniki. Na szczęście psycholog, z którym spotykałem się w szkole, nauczył mnie jak oddychać i udzielać sobie motywujących przemówień, a te naprawdę pomogły.

Pod wieloma względami mam szczęście. Mieszkam w południowej Kalifornii, kilka godzin na północ od San Diego i prawie zawsze jest słonecznie. Wydaje się, że ciepło naprawdę koi moje obolałe stawy - nie wiem, jak robią to moi przyjaciele z łuszczycowym zapaleniem stawów, mieszkający w Nowym Jorku i północnym klimacie!

Nie mogę sobie wyobrazić przechodzenia przez to wszystko bez mojego najwyższej klasy zespół wsparcia: moja mama; mój najlepszy przyjaciel CC; i żona mojego brata, Kelley. Moja mama jest naprawdę niesamowita. Była kamieniem dla mojego taty, brata i dla mnie. Dzięki CC wszystko, co muszę zrobić, to napisać do niej, że mam jeden z tych dni, a ona od razu odpowiada zachęcającymi słowami. A Kelley jest głosem rozsądku, kiedy widzę faceta, który nie wydaje się być wart mojego czasu. Randkowanie z artropatią łuszczycową jest trudne - wystawiam się na to, ale obawiam się też, że moja choroba powstrzyma mężczyzn przed poważnym traktowaniem.

I staram się widzieć wszystko, co najlepsze w wyzwaniach. Uwielbiam swoją pracę w piekarni - pracuję tam od 16 lat! - ale używanie lukier z nabrzmiałymi kostkami może być trudne. Ale z drugiej strony przychodzą do mnie klienci, którzy również mają łuszczycę lub łuszczycowe zapalenie stawów. Kiedy dowiadują się, że ja też go mam, są bardzo podekscytowani, ponieważ w końcu mają z kim o tym porozmawiać.