Powiedziano mi, że jestem „zbyt brzydki”, żeby publikować swoje zdjęcia - więc i tak to zrobiłem i stałem się wirusowy

Prawie miesiąc temu stałem się wirusowy na Twitterze po prostu za umieszczanie swoich zdjęć. Nie byłem nagi ani nie groziłem przemocą - po prostu udostępniałem sobie selfie. Jasne, miałem ukryte motywy, ale nigdy nie spodziewałem się odpowiedzi: tweet, który zebrał ponad 300 000 polubień oraz niezliczone komentarze i retweety.

Widzisz, kilka tygodni przed eksplozją selfie napisałem komentarz dla CNN zatytułowany „What if We All Unfollowed Trump on Twitter?” Celem tego artykułu było nakłonienie innych, aby nie dawali prezydentowi publiczności za jego rasizm, homofobię, mizoginię i autyzm - coś, w co mocno wierzę. Ale kiedy konserwatywna osobowość YouTube wspomniała o moim komentarzu podczas fragmentu na jego YouTube pokaż, popełniłem jeden duży błąd: przeczytałem komentarze. Ludzie, których nigdy nie spotkałem w prawdziwym życiu, nazywali mnie „grubym”, „brzydkim” i pisali, że wyglądam jak „kropelka” i „ziemniak z twarzą”. Ale jedna rzecz szczególnie mnie zirytowała: cytat komentatora YouTube, który brzmiał: „Melissa Blake powinna mieć zakaz publikowania swoich zdjęć”.

Więc co zrobiłem? Opublikowałem trzy zdjęcia, wszystkie selfie zrobione tego samego dnia - i one wysadziły internet. Mój cel: dać głos każdemu, kto był prześladowany lub miał do czynienia z niepełnosprawnością. Moja broń: moja twarz.

Urodziłem się z zespołem Freemana-Sheldona (FSS), niezwykle rzadkim genetycznym schorzeniem kości i mięśni - tak rzadkim, że jego dokładna częstość występowania jest nieznana, według National Institutes of Health's Genetic Źródła informacji w domu.

W 1981 roku nie było zbyt wielu testów prenatalnych, więc moi rodzice nie mieli pojęcia, że ​​urodzę się w ten sposób. Kluczowe cechy FSS to: deformacje stawów dłoni, stóp i kolan; głębokie fałdy skóry między nosem a ustami oraz małe, zaciśnięte usta (istnieje nawet nieformalna nazwa: „gwiżdżąca twarz”).

Lubię czule nazywać pierwsze 15 lat moje życie „Lata szpitalne”, ponieważ czasami, jeśli nie przez większość czasu, szpital wydawał się bardziej domem niż moim rzeczywistym domem. W tym czasie miałam ponad 26 operacji; wiele z nich miało na celu skorygowanie przykurczów stawów (czyli deformacji) kolan, rąk i bioder. Inne operacje polegały na skorygowaniu mojej skoliozy poprzez fuzję kręgosłupa po tym, jak mój kręgosłup wyrósł do pnia mózgu, i kolejna 13-godzinna operacja, aby powstrzymać kręgosłup przed uciskiem pnia mózgu. (Musiałem nosić ortezę aureoli przez dwa miesiące po tym, gdy wszystko się zagoiło.)

Ale, jeśli mam być szczery, nie wspominam tego okresu ze smutkiem - to wszystko część mojego życia. Jest to jedno zdjęcie mnie w wieku 15 lat, po ostatniej operacji, które podsumowuje moje uczucia związane z dorastaniem z FSS. Na tym zdjęciu uśmiecham się do kamery na kilka dni przed rozpoczęciem liceum. To, co inni ludzie mogą jednak zauważyć na tym zdjęciu, to nie moje podekscytowanie i radość, ale raczej ogromna orteza, zwana ramą Ilizarowa, na mojej nodze. Rama Ilizarowa to metalowa klamra przypominająca pierścień, która jest połączona z nogą za pomocą szeregu szpilek włożonych w kości. Miało to na celu wyprostowanie mojej nogi, jednocześnie przytrzymując ją na miejscu. To był dość proces, ale nic mnie nie przygnębiło. Nigdy nie myślałem o FSS jako o czymś, co mi się przydarzyło; to po prostu część tego, kim jestem.

Mimo to musiałem na własnej skórze przekonać się, że moje życie nie było „normalne” w porównaniu z życiem innych dzieci. Podczas gdy moi rówieśnicy uczyli się w klasie i na placu zabaw, stałem się profesjonalistą w poruszaniu się po świecie medycyny (lub przynajmniej moim świecie medycznym). Zapamiętałem nawet rozkład mojego szpitala w Chicago podczas moich pooperacyjnych spacerów z mamą - ogromne okno na dziewiątym piętrze z malowniczymi widokami miasta; długi korytarz przypominający tunel, w którym poczułeś się jak w filmie akcji; jasnożółte malowanie dziecięcej podłogi.

Chociaż z pewnością czułem się przez większość czasu, tak naprawdę nie byłam traktowana w ten sposób - nie doświadczyłam zbytniego zastraszania w prawdziwym życiu. To oczywiście się zmieniło, kiedy zostałem niezależnym pisarzem obecnym w mediach społecznościowych. Przed fiaskiem Trumpa w większości ignorowałem drwiny z mediów społecznościowych - „kolesie”, którzy nie mieli nic lepszego do roboty niż kpić z moich myśli i wyglądu. Ale z jakiegoś powodu ta szczególnie okrutna runda cyberprzemocy zmusiła mnie do przemyślenia rzeczy - zwłaszcza tego, jak siebie widzę.

Tak długo, przez długi czas, starałem się być osobą pewną siebie, zarówno w internecie, jak w prawdziwym życiu, ale ciągłe widzenie słów takich jak brzydkie i grube dociera do ciebie. Te słowa płyną po twojej głowie i trudno je usunąć, nawet jeśli chcesz pozwolić im utonąć. W głębi duszy wiedziałem, że te słowa nie są prawdziwe, ale nie mogłem się powstrzymać, ale pozwoliłem im unosić się w mojej głowie.

Ale potem pomyślałem więcej o tych negatywnych komentarzach, które napisano o mnie na YouTube - zwłaszcza o tym, który mówił, że powinienem mieć zakaz publikowania zdjęć, i coś kliknęło. Zdałem sobie sprawę, że zasługuję na to, by być widzianym, i że posiadanie tego, kim jesteś, ma moc. Tym razem nie mogłem milczeć, więc odpowiedziałem moją trylogią autoportretów - w zasadzie robiąc dokładnie odwrotność tego, o co mnie prosili. Był to z pewnością buntowniczy ruch, ale postrzegałem to również jako świętowanie. Święto tego, kim jestem. Święto mojej niepełnosprawności.

Opublikowanie tych zdjęć - i zmierzenie się z moimi cyberprzestępcami - okazało się silniejsze, niż mogłem sobie wyobrazić. Wszystkie pochwały pomogły mi dostrzec, że ludzie słuchają i rozumieją to, co próbuję powiedzieć. To była walidacja po zwątpieniu w siebie i uświadomiła mi, że może świat zaczął widzieć niepełnosprawność w dokładniejszy sposób.

To wszystko, na co naprawdę mam nadzieję: młodzi ludzie niepełnosprawni zobaczą mój tweet i poczują tę samą dumę z siebie i będą świętować wszystko, czym są. Lata zajęło mi odnalezienie w sobie tego poczucia dumy, ale jestem tak wdzięczny, że w końcu je znalazłem.