„W wieku 40 lat zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów - zaraz po urodzeniu dziecka”

Kiedy miałem 13 lat, pewnego ranka obudziłem się z rękami zamkniętymi w pięści i musiałem je podważyć. Ból szybko ustąpił. Ale zdarzało się to każdego ranka przez kilka tygodni, a potem ustąpiło.

Kilka lat później zacząłem odczuwać częste bóle stóp, o których lekarze myśleli, że może to być bodziec kostny lub zapalenie powięzi podeszwy. W późniejszych latach miałem problemy z ramionami i biodrami.

Okazało się, że miałem coś, co nazywa się reumatyzmem palindromicznym, czyli atakami reumatoidalnego zapalenia stawów, które mogą pojawiać się i znikać bez pozostawiania trwałych uszkodzeń. Jednak, podobnie jak wielu pacjentów, nie zdiagnozowano u mnie tego schorzenia, ponieważ wyniki badań krwi były ujemne.

Nie wiedziałem, co mam, aż do około 4 lat temu, kiedy zdiagnozowano u mnie ciężkie reumatoidalne zapalenie stawów, które wpłynął na każdy staw. Nie u wszystkich osób z reumatyzmem palindromicznym rozwija się pełnoobjawowe reumatoidalne zapalenie stawów, ale ja tak.

Reumatoidalne zapalenie stawów jest często wywoływane przez zdarzenia takie jak poród. Urodziłam dziecko w wieku 40 lat, w szczytowym wieku zachorowania na reumatoidalne zapalenie stawów. Kiedy moje dziecko miało kilka miesięcy, moje stopy puchły i nie mogłem nawet na nie obciążać.

Przestraszyłem się i poszedłem do podiatry, który owinął stopę, aby zmusić moje palce do tyłu do miejsca, w którym powinny być. Tydzień później to samo stało się z moją drugą stopą. Podiatra powiedział mi, że lata pracy na stopach i braku odpowiedniego obuwia zbierały żniwo.

Następnie moje ramiona i kolana również się rozjaśniły iw ciągu około sześciu miesięcy rozprzestrzeniły się na wszystkie stawy. Poszłam do mojego lekarza pierwszego kontaktu, a on spojrzał mi prosto w oczy i powiedział, że nie ma czegoś takiego jak to, co opisuję.

Nie sądził, że jest ze mną coś nie tak. Byłem zapisany do HMO, więc po kilku tygodniach walki o skierowanie zobaczyłem swojego pierwszego reumatologa. Nie miałem obrzęku, kiedy zobaczyłem się z lekarzem, a on był obojętny. Zmieniłem towarzystwa ubezpieczeniowe, żeby zobaczyć się z innym lekarzem. Pierwszego dnia, kiedy ją zobaczyłem, przepisała leki i wyjaśniła, jak działają w walce z chorobą. Była bardzo delikatna, ale niestety byłem całkiem niepełnosprawny.

Ogólnie rzecz biorąc, opinia publiczna, lekarze pierwszego kontaktu i niektórzy lekarze mogą nie mieć pojęcia o reumatoidalnym zapaleniu stawów. Możesz chorować na reumatoidalne zapalenie stawów przez lata bez lekarzy wiedzących, co jest z tobą nie tak - lub, co gorsza, mówiąc ci, że wszystkie twoje objawy są w twojej głowie. To duży problem. Wczesna diagnoza jest jedyną nadzieją na remisję w RZS. A jeśli lekarze pierwszego kontaktu nie rozpoznają tego, gdy to zobaczą, twoje szanse na remisję mogą być zmniejszone.

Więc zrobiłem to samo, co, jak sądzę, robi większość ludzi z RZS - po prostu kontynuowałem z moim życiem tak długo, jak to możliwe. W szczególności kobiety są ambitne i zajęte, troszczą się o innych i prowadzą intensywne życie; robimy wszystko, co w naszej mocy, aby stłumić ból i iść dalej.

Po raz pierwszy podano mi Humirę, a mój lekarz podwoił dawkę, ponieważ pomagała. Jednak nie powstrzymało to postępu choroby. Byłem też na maksymalnej dawce metotreksatu. Po kilku latach braku poprawy, zdecydowałem się na Enbrel. Jesienią zeszłego roku zacząłem leczenie lekiem Orencia. Jestem na nim od prawie sześciu miesięcy, ale nie pomogło to zbytnio.

Nie miałem dnia, ani nawet godziny czy 10 minut, kiedy nie odczuwałem silnego bólu. Przez pierwsze kilka miesięcy po zdiagnozowaniu spotkałam się z doradcą, bo diagnoza wywołała taki lęk i żal. Trudno jest się nauczyć, że zostaniesz całkowicie niepełnosprawny z powodu nieuleczalnej choroby. To tak, jakby otrzymałem wyrok, nie kończący życia, lecz zmieniający życie.

Poradnictwo pomogło mi przetrzymać smutek. Ale najbardziej pomocne jest posiadanie przynajmniej kilku osób, z którymi możesz porozmawiać i którzy będą Cię słuchać. Zwykle oznacza to inne osoby z RZS - rozumieją i wierzą w ciągłą naturę bólu.

To jedna z rzeczy, które były tak pozytywne w mojej witrynie internetowej Rheumatoid Arthritis Warrior. Wpadłem na pomysł, żeby zacząć to jakieś półtora roku temu. Byłem sfrustrowany, że nie polepszałem się. Badając informacje o chorobie, zdałem sobie sprawę, jak trudno jest znaleźć dokładne informacje zapisane w sposób zrozumiały dla pacjentów.

Materiał, który znalazłem, nie był spójny; Zacząłem marzyć o własnej stronie internetowej i wyobrażałem sobie, jak bym ją zaprojektował. Chciałem udzielić informacji i zachęty, które są proste i nie prowadzą pacjentów na manowce. Teraz moja strona internetowa pracuje dla mnie na pełny etat, a na mojej stronie na Facebooku jest ponad 2700 członków. Stale się rozwija.

Ludzie, których znam, powiedzą mi: „Dlaczego spędzasz tyle czasu na rozmowach z innymi? Ale możliwość zachęcania innych również pomaga mi i daje mi siłę. Posiadanie tego połączenia z kimś innym pomaga i uwielbiam wiedzieć, że być może będę w stanie zaoferować to połączenie innym ludziom.