Urodziłem się z wadą serca, która mogła mnie zabić w wieku 4 lat. Mam 25 lat

Lekarze odkryli, że mam wadę serca zwaną Tetralogią Fallota, gdy miałem zaledwie 4 dni i która szybko stała się centrum mojego bardzo młodego życia.

Tetralogia Fallota obejmuje cztery wady serce i spowodowało to, że moja skóra zrobiła się niebieskawa, ponieważ nie miałem wystarczającej ilości tlenu we krwi. Gdy tylko lekarze dokonali tego odkrycia, zostałem przetransportowany do szpitala dziecięcego na pierwsze z wielu cewnikowań serca na przestrzeni lat. Nie wolno mi było płakać przez pierwszy pełny rok, ponieważ zmieniłam kolor na niebieski. To było naprawdę trudne dla moich rodziców.

Trzy miesiące później przeszedłem pierwszą operację na otwartym sercu. Miałem zabieg mniej więcej co pięć do sześciu lat, aby sprawdzić, czy wszystko działa prawidłowo i ocenić, ile czasu minie, zanim potrzebuję drugiej poważnej operacji. W zależności od postępów technologii i badań, może być potrzebna jeszcze jedna operacja na otwartym sercu w celu wymiany zastawki aortalnej. Obecnie mam w sercu 12 kawałków metalu, takich jak klipsy, cewki i stenty, aby moje serce działało prawidłowo.

Każdego roku, wraz z corocznymi badaniami fizycznymi z moim lekarzem pierwszego kontaktu, ja poddać się badaniu serca, które obejmuje EKG i echokardiogram. Czasami potrzebuję testu wysiłkowego lub tomografii komputerowej.

Patrząc na mnie, nie widać nic złego w moim sercu. Kiedy dorastałem, wyglądałem jak normalny, zdrowy dzieciak, ale w środku mam tę chorobę serca. To sprawiło, że dorastałem dla mnie inaczej niż dla moich przyjaciół. Nie wolno mi było uprawiać sportów kontaktowych. Byłem prześladowany za to, że byłem w zmodyfikowanej klasie gimnastyki i nie byłem w stanie nadążyć za niektórymi z bardziej wysportowanych uczniów. Dzieci tak naprawdę nigdy nie rozumiały, przez co przechodzę.

Używałam tańca jako ujścia. Taniec był częścią mojego życia odkąd skończyłem 3 lata i pozwolił mi nabrać większej pewności siebie, poznać nowych przyjaciół i dać mi ćwiczenia, których potrzebowałem, w sposób, w jaki moje serce mogło znieść.

Chociaż moi przyjaciele nie mogli naprawdę zrozumieć, z czym mam do czynienia, większość z nich mnie wspiera i jest przy mnie. Nie mam teraz wielu ograniczeń. Jeżdżę na kolejkach górskich, robię tyle wycieczek, ile mogę i pływam w basenach i oceanie.

Prawdopodobnie minie 10-15 lat przed moją kolejną poważną operacją. Staram się zdrowo się odżywiać i ćwiczyć tak dużo, jak tylko mogę, aby kiedy nadejdzie czas na kolejną procedurę, będę gotowa stawić temu czoła. Pracuję w Macy’s - to pomaga mi wykonać 10 000 kroków dziennie.

Staram się nie myśleć o konieczności dalszej operacji i żyję życiem robiąc tyle, ile mogę. Mam najlepszy zespół wsparcia - dziewczyny, które poznałam dzięki poparciu dla American Heart Association (na przykład podczas tegorocznego pokazu mody Red Dress Collection), innych bliskich przyjaciół oraz miłość i wsparcie ze strony moich rodziców. Słucham też muzyki, żeby zachować optymizm.

Cewniki nigdy nie były moją ulubioną rzeczą, ale teraz, kiedy są wykonywane rutynowo, wiem, czego się spodziewać i zawsze myślę o pozytywnym wyniku. Gdyby nie postęp technologiczny i moi lekarze, nie przeżyłbym. Jeśli ta wada nie zostanie naprawiona, może zagrażać życiu. Lekarze zawsze mówili mi, że bez operacji umarłabym w wieku od 2 do 4 lat.

Zawsze mówię kobietom, że jeśli coś jest nie tak, idź do lekarza, po prostu idź to sprawdzić. Po tym, jak zorganizowałem wydarzenie mające na celu podniesienie świadomości na temat zdrowia serca, przyjaciółka rodziny poszła do lekarza - i dowiedziała się, że ma problem z sercem. Zachęcanie do świadomości jest ważniejsze niż cokolwiek innego.

Mogę wyglądać zdrowo, ale nigdy nie wiadomo, przez co ktoś przechodzi, czy jest to coś drobnego czy poważnego.