Jeździłem Harleyem po Stanach Zjednoczonych, aby porozmawiać o łuszczycowym zapaleniu stawów

W ciągu kilku tygodni przeszedłem od spędzenia trzech lat na kanapie do podróżowania 14 600 mil po całym kraju moim Harleyem Ultra Classic, wszystko z powodu łuszczycowego zapalenia stawów.

Zdiagnozowano u mnie 2005 po wizycie u lekarza z bólem pleców i łuszczycą na stopie. Ale dopiero na początku 2007 roku mój stan bardzo się pogorszył. Mieszkałem w Illinois i nie miałem ubezpieczenia, więc pomyślałem, że nie mogę uzyskać żadnej pomocy.

Zanim poszedłem do szpitala, musiałem wypić sześć litrów krwi, ponieważ byłem tak anemiczny . Byłem tam przez pięć dni w styczniu, przy mnie pracowali różni lekarze, aw lutym musiałem wracać na pięć dni. Moje stopy były tak złe, że musiały je moczyć, ponieważ łuszczyca miała około cala grubości. Kiedy wyszedłem ze szpitala, musiałem nosić odlane buty nawet zimą na śniegu.

Kiedy w końcu wyszedłem ze szpitala, spędziłem następne dwa i pół roku na składaniu wniosku o inwalidztwo. Wiedziałem, że w przyszłości jest pomoc, ale nie zdawałem sobie sprawy, że mogę uzyskać pomoc, zanim pojawiła się niepełnosprawność. Mieszkałem w tym czasie w Iowa i mieli IowaCare, program ubezpieczenia zdrowotnego, który pozwolił mi na wizytę u lekarza. Kiedy to dostałem, w końcu mogłem stanąć na nogi i trochę się obejść.

Zakładałem, że są tam inni ludzie, którzy również cierpieli na różnego rodzaju problemy zdrowotne i nie mieli wiem, że mogą otrzymać pomoc. Niektórzy byli prawdopodobnie zbyt uparci, aby uzyskać pomoc, której potrzebowali, lub nie zostali poinformowani o tym, co było dostępne. Postanowiłem więc wybrać się na wycieczkę, aby rozpowszechniać informacje.

Zamówiłem harleya i dostałem go tuż przed wyjazdem. Mój rower ma trzy dodatkowe koła z tyłu - dwa z nich są jak koła treningowe - ponieważ przy moim artretyzmie nie mam siły utrzymać roweru. Większość bólu występuje w dolnej części ciała: kostkach, stopach i biodrach. Motocykl jest dla mnie łatwiejszy w prowadzeniu niż samochód, ponieważ mogę nim kierować rękami i nadgarstkami.

Zdecydowałem się wystartować około dwa tygodnie po otrzymaniu roweru. Wiedziałem, w którym dniu wyjeżdżam i w którym wracam do domu, oraz w jakiej kolejności będę podróżować. Byłem w drodze przez trzy miesiące i podróżowałem po 48 stanach. Nigdy nie wiedziałem, gdzie zatrzymam się i często zatrzymywałem się w małych miasteczkach.

Rozmawiałem z ludźmi i rozpowszechniłem informacje o chronicznym bólu i sposobach uzyskania pomocy. Współpracuję z firmą produkcyjną, która pomaga mi, filmując ludzi, którzy cierpią z powodu bólu. Nazywam tę sprawę PURPAL, ludzie zjednoczeni pomagający w bolesnym życiu Amerykanów.

Mniej więcej w połowie mojej zeszłorocznej podróży trafiłem na „dziurę pączków” Medicare. Przestałem brać Humirę i mój ból bardzo się nasilił tej zimy, kiedy wróciłem na śnieg i zimno.

Ponownie zacząłem brać lekarstwa w styczniu i od razu zauważyłem różnicę. Biorę zastrzyk co tydzień (mój lekarz ostatnio podniósł moją dawkę) i kosztują około 900 dolarów za sztukę. W tym roku zrobiłem dotychczas sześć zdjęć i już na początku lutego trafiłem w „dziurę po pączku”. Ale pewnego dnia dostałem prezent. Fundacja HealthWell, organizacja non-profit, która pomaga ludziom opłacać rachunki medyczne, powiedziała mi, że pokryją 2800 dolarów z moich recept. Wraz z nową reformą opieki zdrowotnej, moja część D Medicare pokryje również 50% kosztów.

W tym roku zrobię o wiele więcej. Mam zamiar znowu wyjść. Chciałbym pojechać rowerem na spotkanie NPF w Waszyngtonie w czerwcu. Mam nadzieję, że tym razem znajdę sponsora; Nie miałem ostatniego razu. Tylko ja chciałem udowodnić innym (i, co najważniejsze, sobie), że można to zrobić.