Żyję z przewlekłą chorobą. COVID-19 zmusza moją rodzinę do przeprowadzki

Przechodzimy do innego stanu w trosce o nasze zdrowie - a także naszych sąsiadów.

Żyję z hEDS, hipermobilnym podtypem choroby tkanki łącznej zwanej zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS ).

Jego wpływ na moje życie jest różny. Ale dla mnie objawia się to głównie przewlekłym bólem, spowodowanym problemami ze skrzywieniem kręgosłupa i nieco słabszymi stawami, przez co mam skłonność do skręceń i zwichnięć.

Innymi słowy… przynoszę zupełnie nowe znaczenie „zginania i pękania”.

Podsumowując, mój stan był możliwy do opanowania przed pandemią. Dla wielu z nas z hEDS „ruch to płyn” i jesteśmy w stanie znaleźć formy fizjoterapii, które będą dla nas całkiem dobre.

Miałem szczęście, że znalazłem rodzaje ćwiczeń wzmacniających, które mi pomogły i często chodziłem na spacery, aby utrzymać swoją wytrzymałość. Użyłem także rozluźnienia mięśniowo-powięziowego, aby złagodzić ból.

Wszystko szło dobrze! Ale potem zdarzył się COVID-19.

Pewien kontekst: Mieszkam w jednopokojowym mieszkaniu w przebudowanym salonie w rejonie zatoki San Francisco.

Przestrzeń zawsze była problemem, ale zarządzając moim hEDS, znalazłem pobliskie studio jogi, które pozwoliło mi wykonać czynności, które musiałem wykonać, aby uśmierzyć ból, w tym zajęcia łączące rozluźnienie mięśniowo-powięziowe i jogę .

Kiedy COVID-19 zaczął rozprzestrzeniać się w całym kraju, moje studio jogi szybko się zamknęło - tak, jak powinno.

Jedyny problem? Nie miałem bezpiecznej przestrzeni, aby kontynuować fizjoterapię, której potrzebowałem, aby utrzymać ciało w dobrym stanie.

W rezultacie moje zdrowie pogorszyło się.

Nawet gdy to piszę, cała moja klatka piersiowa boli, jakbym był częścią niefortunnego wypadku w kickboxingu. Moja kifoza stopniowo się pogarszała, dosłowny (i stały) ból szyi i górnej części pleców.

Dla tych z nas, którzy są sprawni fizycznie, łatwo jest zapomnieć, że najgorszym rezultatem zamówienia schronienia na miejscu jest nie tylko „Nie mogę iść do mojej ulubionej kawiarni” lub "Jestem znudzony z mojego umysłu."

Dla osób z chorobami przewlekłymi oznacza to, że wielu z nas nie ma dostępu do zajęć, terapii i zasobów, które pomogły nam zarządzać codziennym życiem.

A jeśli masz obniżoną odporność, może to oznaczać całkowitą izolację - nawet, a zwłaszcza, gdy niektóre stany zaczynają się ponownie otwierać.

W moim małym mieszkaniu w mieście z trzema ludźmi i dwoma kotami, ja stanął przed trudną (i kosztowną) decyzją.

Nie mogłem kontynuować mojego PT w domu, ponieważ po prostu nie było na to miejsca. Świadomość, że mogę bezobjawowo i mieszkanie w miasteczku uniwersyteckim - z hordami pijanych, pozbawionych masek, nieodpowiedzialnych uczniów - sprawiło, że wyjście poza ryzyko, którego też nie chciałem podjąć.

życie na tym zwiększonym poziomie bólu do (i jeśli) szczepionka stanie się dostępna, nie było czymś, co czułam, że mogę znieść. Pomysł, aby codziennie wychodzić na zewnątrz, aby się przeprowadzić - potencjalnie narażając siebie lub innych na tego wirusa - również nie wydawał się właściwą decyzją.

Więc nasza rodzina dokonała wyboru, na szczęście jesteśmy W stanie zrobić. Przenosimy się do innego stanu w trosce o nasze zdrowie - a także naszych sąsiadów.

Przeniesienie się na większą przestrzeń - obejmującą przestrzeń zewnętrzną - było jedynym sposobem, aby kontynuować samodzielną kwarantannę w sposób zrównoważony.

Ale jest niezliczona liczba osób z chorobami przewlekłymi, których nie stać na tak drogie zakwaterowanie.

Są tacy, którzy wymagają hydroterapii i nie mogą dostać się na basen, inni mają obniżoną odporność i nie mogą wyjść na zewnątrz, ale potrzebują codziennych spacerów, aby zapobiec utracie kondycji.

Są ludzie, którzy potrzebują fizjoterapii, ale nie mają bezpiecznego dostępu do osobistego instruktażu, i inni, którzy potrzebują krytycznych badań medycznych, zastrzyków i infuzji, ale musieli odłożyć je na dającą się przewidzieć przyszłość.

Moja rodzina nie jest jedyną rodziną, która podejmuje trudne decyzje ze względu na zdrowotny wpływ schronienia na miejscu.

Mamy po prostu szczęście, że możemy podejmować decyzje, których potrzebujemy, nawet jeśli oznacza to przeszukiwanie i przenoszenie wydatków na kartę kredytową, aby móc to zrobić.

Nie podzielam moich zmagań, ponieważ uważam, że baseny i studia jogi powinny zostać ponownie otwarte dla osób niepełnosprawnych.

Wręcz przeciwnie - niedawne wzrosty liczby przypadków COVID-19 pokazały, że teraz nie jest czas na podejmowanie ryzyka.

Dzielę się tym, ponieważ wciąż powszechna jest odmowa przestrzegania CDC wytyczne.

Dzielę się tym, ponieważ nadal istnieje głębokie zaprzeczanie powadze tej pandemii i znaczeniu noszenia maski, aby złagodzić rozprzestrzenianie się.

Ponieważ podczas gdy niektórzy ludzie walczą o nie mogąc się ostrzyc ani napić się w barze, rodziny takie jak moja muszą podejmować decyzje odmieniające życie z powodu rozprzestrzeniania się COVID-19 - pogorszonego znacznie przez lekkomyślność naszych sąsiadów i polityków.

Kiedy traktujesz zlecenie schronienia na miejscu lub rekomendację maski jako kwestię osobistej wolności, a nie zbiorowej odpowiedzialności, całkowicie mijasz się z celem.

Pozostajemy w domu nie dlatego, że jest to wygodne, ale dlatego, że dyskomfort związany z kwarantanną jest tego wart, nawet jeśli w rezultacie tylko jedna wrażliwa osoba jest chroniona.

Schronimy się na miejscu, ponieważ jest ich zbyt wiele niewiadomych na temat tego wirusa, aby mieć pewność, że nie narażamy naszych sąsiadów.

Nosimy maski, ponieważ najlepsze dowody, jakie posiadamy, wskazują, że niektóre maski mogą udaremnić wiele kropelek z dróg oddechowych, które przenoszą wirusa z osoby na osobę .

W przypadku rodzin takich jak moja nie kwestionujemy, czy powinniśmy ponownie otworzyć nasz stan. Zamiast tego musimy ponownie ocenić, jak zrównoważone są nasze warunki mieszkaniowe w perspektywie długoterminowej.

Zamknięcia w całym stanie nie są problemem, chociaż łatwo jest wskazać palcem. Uwierz mi, bardzo chciałbym pójść do kina z moim partnerem lub wrócić do fizjoterapii z powodu bólu.

Jednak radykalnie akceptuję tę nową rzeczywistość, ponieważ to jedyny sposób, w jaki wiem, jak chronić siebie i innych.

Zamykanie plaż i salonów fryzjerskich nie jest problemem. Poproszenie o noszenie maski też nie jest problemem.

To nasza odmowa, aby nasze życie zostało chwilowo zakłócone w celu ochrony siebie nawzajem, to jest prawdziwy problem.

A jeśli nasi sąsiedzi i przywódcy krajów odmawiają traktowania tego z powagą, to nakazów, to od nas zależy, czy zrobimy wszystko, co musimy zrobić, aby kontynuować schronienie na miejscu - nawet jeśli oznacza to w ogóle znalezienie nowego domu.

Jestem w tym na dłuższą metę. Dosłownie.

Surowa rzeczywistość, z którą mamy do czynienia, jest taka: COVID-19 nigdzie się nie wybiera.

I dopóki nie będzie lepiej opanowany, powinniśmy być przygotowani na przyszłość, przed którą stoimy - a nie tęsknić za życiem, które mieliśmy, zanim stała się naszą nową rzeczywistością.