Zignorowałem objawy mojej choroby autoimmunologicznej - i pogorszyłem sprawę

John Montemarano (55 lat) zaczął zauważać objawy łuszczycowego zapalenia stawów i łuszczycy, gdy miał czterdziestkę. Ale zignorował ból i dyskomfort z powodu zakłopotania i strachu przed koniecznością rezygnacji z aktywnego stylu życia. W rezultacie przekonał się na własnej skórze, że nieleczona choroba może być znacznie gorsza niż potencjalne skutki uboczne leków. Teraz lepiej jest skorzystać z pomocy medycznej, kiedy jej potrzebuje.

Bardzo łatwo jest ukryć wczesne objawy łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów - i przez pierwsze kilka lat, kiedy miałem te schorzenia, to jest dokładnie co zrobiłem.

Po raz pierwszy zacząłem zauważać wysypkę w pachwinie i okolicy odbytu, kiedy byłem po czterdziestce, ale pomyślałem, że to po prostu swędzenie pachwin. Nie powiedziałem o tym lekarzowi, bo byłem zawstydzony. Robiłem wszystko, co zwykle robiłem, na przykład jeździłem z żoną na wycieczki. Powiem ci, skakanie po słonym Morzu Karaibskim z zasadniczo otwartymi ranami w pachwinie nie jest przyjemnym widokiem!

W końcu zdiagnozowano u mnie łuszczycę, gdy miałem około 48 lat. Moja żona nalegała, żebym pełny stan fizyczny, ponieważ mam sarkoidozę - stan zapalny, który może wpływać na wiele narządów w ciele - odkąd miałem 30 lat. Urolog spojrzał na moje „pachwinę” i powiedział mi, że mam łuszczycę.

Mniej więcej w tym samym czasie, gdy zaczęła się wysypka, miałem też ból stawów, zwłaszcza kolana. Ponieważ zawsze byłem bardzo aktywny, łatwo było winić mój ból za normalne zużycie lub chorobę zwyrodnieniową stawów. Ale miałem przeczucie, że to może być łuszczycowe zapalenie stawów; Wyszukałam w Google „ból stawów” i „wysypkę skórną” i to był pierwszy wynik, jaki się pojawił.

Po raz kolejny unikałem poruszania tego tematu z lekarzami. Bałem się ciężkich lekarstw, których mogę potrzebować, i skutków ubocznych, jakie mogą powodować, takich jak zmęczenie. Bałem się też, że powiedziano mi, że mam łuszczycowe zapalenie stawów. Zamiast tego próbowałam samodzielnie leczyć ból stawów alkoholem.

Ale ból stał się tak nie do zniesienia, że ​​nie mogłam spać w nocy. Moje ramiona i dłoń zdrętwiały - to było potworne. Musiałem spać w wolnej sypialni, ponieważ poruszałem się w nocy, często potrząsając rękami, aby odzyskać to uczucie. Kiedy poddałem się i powiedziałem reumatologowi o moich objawach, natychmiast zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów.

Teraz jestem na lekach od 2009 roku i mogę powiedzieć, że wszelkie skutki uboczne, które powoduje, są niczym w porównaniu do bólu stawów, którego doświadczałem wcześniej. Czasami zapominałem, jak poważne były moje objawy. Dzięki lekom zniknęła również łuszczyca. Mimo wszystko nie było to lekarstwo na wszystko. Nie działa tak dobrze, jak na początku, a mój lekarz i ja już zmieniliśmy dawkę z co drugi tydzień na co tydzień. A kiedy mam zły płomień, nie wiem, kiedy minie lub ustąpi. Moją jedyną alternatywą byłoby wypróbowanie innego leku, ale obawiam się, że jeśli to zrobię, łuszczyca może powrócić.

Nadal są chwile, kiedy unikam pomocy medycznej. Często mówię innym ludziom, żeby nie bawili się w lekarza, ale muszę kierować się własnymi radami. Na przykład kilka lat temu zraniłem się w lewą kostkę. Sytuację pogorszył fakt, że nie chcę rezygnować z zajęć, które kocham, takich jak gra w racquetball i codzienne spacery z żoną - czuję się źle, że nie mogę teraz z nią zrobić tyle. Powinienem był natychmiast wykonać rezonans magnetyczny mojej kostki, ale czekałem rok, a do tego czasu było wiele uszkodzeń.

Na szczęście lekarze zalecili terapię osoczem bogatopłytkowym i po dwóch zabiegach ja czuję, że moja kostka znów jest prawie w 100%.

Ale jestem dumny, że przy innych okazjach szukałem pomocy medycznej szybciej. Cztery lata temu byłem tak wyczerpany, że w niektóre dni nie mogłem jasno myśleć ani nawet ułożyć zdania do południa. Moi lekarze przypuszczali, że jest to związane z lekami lub samym łuszczycowym zapaleniem stawów, ale myślałem, że to coś więcej. Skontaktowałem się z nowym lekarzem, który zbadał więcej krwi i dowiedziałem się, że mam podwyższony poziom hormonu prolaktyny. Okazało się, że miałem łagodny guz przysadki mózgowej, który prowadził do niskiego poziomu testosteronu - i wcale nie był to związany z łuszczycowym zapaleniem stawów ani lekami, które brałem. Zacząłem przyjmować nowe leki obniżające poziom prolaktyny, w wyniku czego miałem więcej energii.

Kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów, byłem dyrektorem transportu publicznego w Nowym Jorku system i mógłbym zmodyfikować mój dzień pracy, więc nie musiałem tak dużo chodzić. Miałem też świetny personel i pomagaliśmy sobie nawzajem.

Nie wiem, jak ludzie to robią, jeśli mają prace wymagające większej aktywności, takie jak gliniarze, strażacy lub budownictwo pracownicy. Proponuję porozmawiać z pracodawcą, aby sprawdzić, czy możesz podjąć się różnych zadań, które wymagają mniejszego podnoszenia. Sprawdź, czy możesz dostosować swój harmonogram pracy i spotkań do okresów, w których jesteś najbardziej zmęczony.

Ale to nie tylko miejsce pracy - wiele aspektów społeczeństwa powinno bardziej wspierać osoby niepełnosprawne. Chociaż całe moje ciało boli, naprawdę nie możesz tego stwierdzić, patrząc na mnie. Dlatego ludzie są czasami zaskoczeni, gdy muszę ograniczyć swoje działania. Muszę uważać, aby nie pociągnąć ani nie pogorszyć ścięgna lub mięśnia, ponieważ jeśli to zrobię, ból będzie trwał o wiele dłużej niż u osób zdrowych. Chciałbym, żeby więcej osób zrozumiało, że możesz wyglądać na zdrowego, ale nadal cierpisz na stan, taki jak łuszczycowe zapalenie stawów, które utrudnia niektóre czynności.