Mam bielactwo. Oto, jak to jest żyć z tym rzadkim stanem skóry

Czy słyszałeś o bielactwie nabytym? Ja też nie, zanim zdiagnozowano u mnie w wieku 17 lat.

Byłem na wycieczce na plaży, kiedy po raz pierwszy zauważyłem nierówne białe plamy na całym ciele, w tym wokół oczu; moi przyjaciele żartowali, że wyglądam jak szop. Pomyślałem, że to tylko dziwna oparzenie słoneczne i przez resztę lata myłem się kremem przeciwsłonecznym i starałem się pozostać w cieniu. Ale białe plamy po prostu rozprzestrzeniły się jeszcze bardziej, a moja rodzina to zauważyła. Zanim poszedłem na studia, moja mama pomyślała, że ​​dobrym pomysłem byłoby porozmawianie z dermatologiem.

Spodziewałem się, że skóra właściwa pouczy mnie o opalaniu się. Zamiast tego dowiedziałem się, że mam nieuleczalny stan. „Nazywa się bielactwem” - powiedział mi zimno i rzeczowo lekarz. Według National Institutes of Health, w przypadku bielactwa nabytego komórki, które nadają skórze kolor (zwane melanocytami), są niszczone, co powoduje, że białe plamy pojawiają się losowo na całym ciele. Michael Jackson miał to, a modelka Winnie Harlow trafiła na pierwsze strony gazet za prowadzenie głośnych kampanii pomimo jej miejsc.

Eksperci nie są pewni, co wywołuje ten stan (który dotyka około 1% populacji), ale niektórzy uważają, że może to być choroba autoimmunologiczna. W przypadku chorób autoimmunologicznych układ odpornościowy omyłkowo atakuje zdrową część ciała - w tym przypadku melanocyty. Inni twierdzą, że bielactwo może być spowodowane genetyką, podczas gdy niektórzy twierdzą, że może je wywołać stres emocjonalny lub oparzenie słoneczne.

W moim przypadku nie zdziwiłbym się, gdyby wyzwalaczem było napięcie emocjonalne, ponieważ w tamtym czasie ja byłam bardziej zestresowana niż kiedykolwiek w życiu. Byłem w połowie mojej szkoły średniej, moich ostatnich dni w studiu tańca, które przez prawie 10 lat uważałem za drugi dom, i bolesnego zerwania z moim pierwszym poważnym chłopakiem. Wszystko w moim życiu się zmieniało, a teraz moje ciało też.

Byłem oszołomiony moją diagnozą. Ilekroć wcześniej miałem problem medyczny, mogłem po prostu wziąć pigułkę lub udać się do innego lekarza, aby to poprawić. Miejscowe kremy, leki doustne, leczenie światłem UVA i zabiegi chirurgiczne mogą złagodzić objawy bielactwa nabytego, ale nie ma lekarstwa. Może powrócić w dowolnym momencie, z dowolnego powodu. Czułem się całkowicie bezsilny.

Zacząłem studiować jeszcze bardziej zestresowany. Aby wyrównać koloryt skóry, rozprowadziłam korektor na twarzy i rozprowadziłam balsamy do opalania na całym ciele. Niektóre z białych plam pozostały na swoim miejscu, inne stałyby się jaśniejsze i pojawiały się nowe, ale żadna z nich nigdy nie znikała. Lekarze dali mi miejscowy krem ​​do naklejenia plastrów, ale powiedzieli, że i tak nic by to nie dało. Moja pewność siebie gwałtownie spadła. Czułam się brzydka.

Moje spadające poczucie własnej wartości nie było niezwykłym sposobem reagowania na diagnozę bielactwa nabytego. Nawet NIH twierdzi, że chociaż stan ten nie zagraża życiu ani nie jest zaraźliwy, zmienia życie. Ma to głębokie implikacje psychologiczne i emocjonalne dla wielu pacjentów, mówi Nada Elbuluk, MD, adiunkt dermatologii na Wydziale Dermatologii Ronalda O. Perelmana w NYU Langone Medical Center. „Myślę, że psychologiczny komponent choroby jest ważny i wymaga uwagi” - mówi.

Dla osób z bielactwem nabytym nauka radzenia sobie może być bardzo trudna - ale jest niezbędna. Mnie zajęło miesiące narzekania przed rodziną i przyjaciółmi oraz użalania się nad sobą, zanim zdałem sobie sprawę, że muszę coś zmienić. Spotkałem się z terapeutą, który pomógł mi odkryć głęboko zakorzenione problemy z samooceną, które nie miały nic wspólnego z moją skórą, i zrozumiałem, że to całkowicie normalne, że obwinianie wszystkich swoich problemów i niepewności z jednej rzeczy jest całkowicie normalne. Rzuciłem wyzwanie, by odwrócić uwagę od mojego stanu. Zanurzyłem się w mojej szkole i zdecydowałem się na podwójny kierunek studiów, mimo że wcześniej się tego bałam. Starałem się też bardziej zaprzyjaźnić w mojej szkole i ostatecznie spotkałem wielu niesamowitych ludzi, którzy nawet nie zauważyli mojej skóry. Ponowne skupienie energii pomogło mi w budowaniu pewności siebie i udowodnieniu sobie, że było coś więcej niż kilka białych plam.

Jedną rzeczą, z którą musiałem się uporać, był pomysł, że ludzie mogą patrzeć na mnie i przejmować część skóra była blada od choroby lub zatrucia słonecznego. Dlatego dr Elbuluk uważa, że ​​najlepszym sposobem pomocy osobom z bielactwem nabytym jest zwiększenie świadomości choroby. Wiele osób nie ma pojęcia, że ​​choroba istnieje, a lekarze dysponują bardzo niewielkimi funduszami na badania, które pozwolą im lepiej ją zrozumieć i leczyć. „Edukacja ludzi może wiele zdziałać” - mówi dr Elbuluk. „Jeśli więcej osób wie, że jest to choroba skóry, choroba autoimmunologiczna i nie jest zaraźliwa, edukacja może pomóc usunąć część piętna, które się z nią wiąże”.

Dziś nauczyłem się, jak żyć z moimi białymi łatami, a nawet je akceptować. Na szczęście ostatnio nie pojawiły się żadne nowe, ale ponieważ ta choroba jest tak nieprzewidywalna, mogłem jutro obudzić się z twarzą pokrytą białymi plamami. Mimo to jestem wdzięczny za moje zdrowie i nie pozwalam, by stan skóry wpłynął na moją samoocenę.