Mam śmiertelnego raka piersi, ale wciąż wydaje tysiące dolarów każdego roku na koszty, których nie pokrywa moje ubezpieczenie

Podczas niedawnej podróży do CVS kupiłem płyn do płukania ust Biotène (11 USD), ponieważ cierpiałem na suchość w ustach w wyniku mojego schematu chemioterapii. Wcześniej kupiłem żel na receptę do leczenia trądziku, który rozwinąłem się w wyniku promieniowania (15 USD). Wcześniej kupiłem balsam Amlactin (20 USD) na zespół dłoniowo-podeszwowy, środek zmiękczający stolec (13 USD) z oczywistych powodów i Pepto-Bismol (5 USD) z równych i przeciwnych oczywistych powodów.

Płacę również Średnio 50 dolarów pensji raz w miesiącu na wizytę u lekarza. Ponieważ onkolodzy, chirurdzy, radioterapeuci i ich zespoły są uważani za specjalistów, każda wizyta u nich jest płatna według wyższej stawki specjalistycznej, mimo że są oni praktycznie moimi lekarzami pierwszego kontaktu.

Zdiagnozowano u mnie raka piersi w 2012 roku. Miałam wtedy 29 lat i były duże przeszkody finansowe. Trzy lata później rak dał przerzuty, a teraz żyję z chorobą i jestem stale leczony. Teraz, gdy takie jest moje życie, co roku wydaje tysiące dolarów na raka.

Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Duke w 2017 roku wykazało, że pacjenci z rakiem przeznaczali 11% dochodu gospodarstwa domowego na „wydatki związane z ich leczenia ”. Ale czym właściwie są te wydatki? Mam nadzieję, że masz ubezpieczenie; jako minimum będziesz odpowiedzialny za odliczenie, współpłacenie i maksimum z własnej kieszeni.

Ten poziom bazowy to zwykle tysiące dolarów, co stanowi poważne obciążenie finansowe. Jeśli leczenie przekroczy jeden rok kalendarzowy, zapłacisz za nie ponownie. Ale to tylko punkt wyjścia. To, o czym większość świadczeniodawców nie ostrzega pacjentów, to ukryte koszty raka - wszystkie inne rzeczy, za które musimy zapłacić, aby funkcjonować i, najlepiej, prosperować.

Po postawieniu diagnozy dostałem plan leczenia - połączenie operacji, chemioterapii i radioterapii - a każde leczenie miało (i ma) swoją ukrytą cenę. Miałam poddać się obustronnej mastektomii, która zazwyczaj obejmuje noc w szpitalu, po której następują tygodnie rekonwalescencji w domu. W tym czasie mieszkałem w Chicago, ale chciałem mieć szpital w Nowym Jorku, żeby być blisko rodziny.

Wziąłem zwolnienie lekarskie z pracy, wynająłem samochód i wprowadziłem się z moim rodzice. (Od tamtej pory przeniosłem się na stałe z powrotem do Nowego Jorku). Choć to było drogie, miałem szczęście. Wiele kobiet jest zmuszonych do utraty zarobków lub całkowitego zwolnienia z pracy, wydając pieniądze na zakwaterowanie w pobliżu swoich szpitali. Po operacji kobiety takie jak ja kupują rzeczy, aby czuć się bardziej komfortowo, od środków zmiękczających stolec (ponieważ środki przeciwbólowe powodują zaparcia) po poduszkę do mastektomii. Kupujemy również specjalne staniki i nowe ubrania, które pasują do naszego nowego ciała.

Dla mnie chemioterapia następowała po operacji, ale najpierw pojawiło się pytanie: Czy chciałem zachować płodność? Chemia mogła trwale uszkodzić moje jaja, więc miałem możliwość zebrania ich przed chemioterapią i zamrożenia. Podczas gdy wiele firm ubezpieczeniowych pokryje część lub całość kosztów zapłodnienia in vitro kobietom walczącym o poczęcie, ja byłam w absurdalnym położeniu. Ponieważ w tamtym momencie technicznie nie starałem się zajść w ciążę, moja firma ubezpieczeniowa zaprzeczyła mi. Nieważne, że prawdopodobnie stałbym się bezpłodny w przyszłości i zasługiwałbym na pokrycie kosztów dopiero wtedy, gdy było już za późno.

Fundacja Livestrong, organizacja non-profit, która zapewnia wsparcie osobom dotkniętym chorobą nowotworową, ma niesamowity program ubezpieczenia koszty leków IVF, które pozwoliły mi zaoszczędzić tysiące dolarów. Ale nadal byłem odpowiedzialny za dodatkowe tysiące dolarów za rzeczywisty proces pozyskiwania i przechowywania jaj. Dodajmy do tego koszty transportu związane z chodzeniem do gabinetu ginekologa prawie codziennie przez dwa tygodnie w celu śledzenia wzrostu jaj - niewielki, ale zgubny wydatek.

Mój mąż, który wtedy studiował prawo, miał oszczędności, na których się opieraliśmy. Pobraliśmy się miesiąc wcześniej i pamiętam, że poczułem się dotknięty jego (dosłowną) inwestycją w naszą przyszłość; byliśmy w tym razem.

Chemia okazała się najdroższa. Oprócz konieczności kupowania tak wielu środków paliatywnych, takich jak wymienione powyżej, chorzy na raka muszą rozważyć - i zapłacić za - zarządzanie wypadaniem włosów. Zanim zacząłem jakąkolwiek kurację, wiedziałem, że chcę zachować włosy. Odbywa się to za pomocą systemu chłodzenia skóry głowy, który zamraża naczynia krwionośne w skórze głowy podczas leczenia, dzięki czemu lek nie może dostać się do mieszków włosowych, chroniąc je w ten sposób przed wypadnięciem.

Jest kilka różnych systemy, ale wszystkie kosztują około 2000 USD lub więcej. Do tej pory w USA ochrona ubezpieczeniowa nie jest standardem; chłodzenie skóry głowy nie ma nawet kodu medycznego. W tamtym czasie 500 dolarów miesięcznie na zimne czapki było nieosiągalne, ale desperacko chciałem to zrobić. Moi rodzice, ciocia i przyjaciele rodziny wkroczyli, aby to ukryć.

Znowu byłem wzruszony. Kobiety, które nie mogą sobie pozwolić na chłodzenie skóry głowy lub nie chcą cierpieć z powodu tego procesu, nadal muszą czuć się komfortowo. Kupują czapki, chusty, szaliki i oczywiście peruki. Peruki, czyli „protezy czaszki”, jak nazywają je ubezpieczyciele, mają kod medyczny, a wielu ubezpieczonych pacjentów może otrzymać je bezpłatnie. Jednak moja firma ubezpieczeniowa obejmuje tylko peruki syntetyczne i tylko od jednego dostawcy, które wszystkie wyglądają dość fałszywie. Peruka z ludzkich włosów kosztuje około 5000 dolarów.

Chemia może również powodować utratę brwi i rzęs przez kobiety, co jest efektem ubocznym, który faktycznie pociąga za sobą wydatki. Kupiłam kredki do brwi i fałszywe okulary, które służą podwójnie do oprawienia twarzy, jeśli straciłeś brwi i chronią oczy przed kurzem i gruzem, jeśli straciłeś rzęsy. Inni pacjenci, których znam, kupili żele do brwi i maski lodowe. Mój onkolog chętnie wypisał mi receptę na Latisse, ale nie jestem pewien, kiedy to zrobiła, więc zdała sobie sprawę, że jej wypełnienie będzie mnie kosztowało ponad 100 dolarów. (Ubezpieczenie Latisse jest mało prawdopodobne.)

CDC opublikowało raport w czerwcu tego roku, w którym stwierdzono, że roczne wydatki na leczenie z własnej kieszeni dla osób, które przeżyły raka (definiowane jako osoby, którym kiedykolwiek powiedziano przez lekarza, że ​​chorowali na raka) wyniosła 1000 USD, w porównaniu z około 600 USD w przypadku osób, które nie przeżyły raka. Oznacza to, że osoby, które przeżyły raka - niekoniecznie ktokolwiek obecnie leczony - wydają rocznie 400 dolarów więcej tylko na utrzymanie zdrowia. Może to obejmować wizyty u lekarza, transport, zakupy w drogerii w celu leczenia przewlekłych lub trwałych schorzeń fizjologicznych ... lista jest długa.

Obecnie z łatwością wydaję 1000 dolarów rocznie tylko na dopłaty i różne drobne zakupy. W rzeczywistości, pracując nad tym kawałkiem, otrzymałem niespodziankę w wysokości 300 dolarów. Nie mam szczęścia, że ​​mój mąż i ja jesteśmy teraz zabezpieczeni finansowo, a te wydatki nas nie psują. Ale często myślę o alternatywnym wszechświecie, w którym mógłbym przekazać te pieniądze na wartościowe cele.

Najgorsze, co może się zdarzyć, to to, że pacjentka nie dostaje tego, czego potrzebuje, ponieważ martwi się o koszty. Nawet najniższe poziomy ryzyka dla zdrowia są nie do przyjęcia. Były chwile, kiedy pomyślałem, hmm, kolejne 10 dolarów i prawie nie kupiłem tego, co zostało mi przepisane. Ale obejście się bez czegoś powoduje przynajmniej dyskomfort, a to może być znacznie poważniejsze.

Jeśli masz raka, radzę poprosić o pomoc w opłaceniu potrzebnych rzeczy. Jeśli znasz kogoś chorego na raka, znajdź małe sposoby, aby wesprzeć ją finansowo, jeśli możesz. Hojność, którą otrzymałem, obejmuje karty podarunkowe na dostawę posiłków, znajomi zabierający mnie na weekend i kolejna, która pozwala mi używać jej numeru konta FedEx do wysyłania przesyłek typu cold cap. Nawet karta podarunkowa CVS o wartości 10 USD usuwa niewielki ciężar i może sprawić, że ten dzień będzie mniej uciążliwy. Rak ma reputację drogi i tak jest - tylko nie tylko w sposób, jakiego można się spodziewać.