Mam rzadką chorobę, która powoduje bolesne ropnie i czyraki na skórze

Ten autor jest częścią naszej sieci współpracowników. Dowiedz się więcej o sieci współpracowników i o tym, jak do niej dołączyć.

Zacząłem mój ostatni rok studiów, kiedy zauważyłem, że węzły chłonne pod pachami są spuchnięte. Mój lekarz pierwszego kontaktu przeprowadził kilka testów, z których wszystkie dały wynik negatywny. W ciągu następnych kilku tygodni w okolicy zaczęły pojawiać się siniaki i wypryski. Poszedłem do kilku specjalistów, ale nikt nie miał odpowiedzi (jeden sugerował, żebym „starał się być mniej zestresowany” - ojej, dzięki).

Jednak po kilku miesiącach objawy nie ustąpiły oddalać się i coraz trudniej było mi ruszyć rękami. Poszedłem na izbę przyjęć, gdy ból stał się nie do zniesienia, lekarze z izby przyjęć uznali, że to infekcja, więc dali mi antybiotyki i wysłali w drogę. Resztę weekendu spędziłem zwinięty w kłębek w łóżku, płacząc z bólu i frustracji.

Niedługo potem umówiłem się na wizytę u innego lekarza i ostatecznie postawiono diagnozę: miałem ropne zapalenie gruczołów potowych (HS) - rzadka choroba, która atakuje obszary skóry z dużą ilością mieszków włosowych i gruczołów potowych, np. pod pachami, po wewnętrznej stronie ud, wokół pachwiny lub pod piersiami. Kobiety są bardziej podatne na rozwój HS niż mężczyźni, a objawy mogą obejmować bolesne guzy i ropnie, które mogą przekształcić się w czyraki. Choroba zwykle zaczyna się po okresie dojrzewania, więc objawy są często początkowo mylone z trądzikiem.

Chociaż z ulgą w końcu dowiedziałem się, co jest nie tak, od tego czasu codziennie zmagam się z HS. Nie mogę ogolić pach, ponieważ podrażniłoby to moją skórę, więc zawsze zakładam T-shirty lub swetry rozpinane, aby zakryć guzy. Ropnie często odpływają, a ja spędzam dużo czasu na praniu. Najbardziej obawiam się, że publicznie uniosę rękę i zdam sobie sprawę, że jest mokra. Zakupy to również wyzwanie, ponieważ mogę nosić tylko ubrania wykonane z oddychających materiałów, takich jak bawełna. Czasami upał w Los Angeles, gdzie mieszkam, jest tak nie do zniesienia, że ​​zakładam podkoszulek i staram się nie martwić, że ludzie się gapią. Podczas złych płomieni, które zdarzają się teraz kilka razy w miesiącu, ledwo mogę poruszyć rękami.

Jakieś trzy lata temu przeprowadziłem się do Los Angeles z mojego rodzinnego Chicago i było ciężko. Były standardowe trudności, z jakimi borykają się wszyscy, kiedy przeprowadzają się do nowego miejsca - znalezienie pracy, nawiązanie nowych znajomości, wejście w rutynę. Ale musiałem też stawić czoła własnym wyzwaniom, w tym znaleźć zespół lekarzy, któremu mogłem zaufać. Długo zajęło mi znalezienie dermatologa, który słyszał nawet o ropnej zapaleniu gruczołów potowych, a co dopiero kogoś, kto mógłby pomóc w moim długotrwałym leczeniu (jeden lekarz powiedział mi, że prawdopodobnie umrę w młodym wieku, ponieważ nigdy nie widział starszych pacjenci z HS). Zmagam się też z lękiem i depresją, przeszedłem przez kilku niezbyt dobrych terapeutów, zanim w końcu znalazłem kogoś, z kim się łączę. I wciąż szukam lekarza pierwszego kontaktu - ten, którego spotkałem w Chicago, leczył mnie odkąd skończyłem 16 lat i znał moją historię medyczną jak własną kieszeń.

To wszystko może wydawać się dziwne dla zdrowej osoby, ale dla mnie posiadanie zespołu lekarzy, na którym mogę polegać, jest kluczem do zarządzania moim HS. Po trzech latach w LA wreszcie czuję, że mam ten zespół na miejscu. Mój nowy dermatolog jedzie na konferencje tylko po to, by posłuchać o nowych metodach leczenia, które mogą mi pomóc. Mój terapeuta pomógł mi znowu się odnaleźć.

Dzisiaj poczyniłem wielkie postępy w zaakceptowaniu mojej choroby. Wiem, że to, przez co przeszedłem, uczyniło mnie silniejszą osobą - i dopóki mam swój zespół w swoim kącie, HS nie da mi tego, co najlepsze.