Miałem prewencyjną mastektomię - potem dowiedziałem się, że mam już raka piersi

Kilka dni przed planowaną operacją usunięcia moich pozornie zdrowych piersi poszłam sama do kościoła, na plażę i na grób mojej babci. Moja babcia zmarła na raka piersi, podobnie jak moja prababcia. Moja mama i ciocia też walczyły z rakiem piersi; na szczęście udało im się to pokonać. Inna ciotka została właśnie zdiagnozowana kilka tygodni wcześniej.

W tamtym momencie przygotowywałem się do operacji emocjonalnie i fizycznie przez blisko pięć lat. Wtedy po raz pierwszy odkryłem, że mam mutację genu BRCA2, która zwiększyła moje ryzyko zachorowania na raka piersi aż do 85%. (W przypadku nosicieli mutacji innych niż BRCA ryzyko w ciągu całego życia wynosi 12%.) Był rok 2013, kiedy po raz pierwszy usłyszałem o BRCA i natychmiast namówiłem mamę, aby przystąpiła do testu. Wyglądało na to, że może to być brakujące ogniwo w łańcuchu pokoleniowym kobiet w mojej rodzinie, u których zachorował na raka piersi.

Pamiętam, jak pielęgniarka przyszła i powiedziała mi, że wynik testu był pozytywny. Pierwszą rzeczą, jaka wyszła z moich ust, było „Wiem”, ponieważ to zrobiłem. Moja intuicja, w połączeniu z historią mojej rodziny, zapewniały mnie, że tak będzie.

Przez jakiś czas nie powiedziałem mamie, że mam wynik pozytywny; Właściwie nikomu nie powiedziałem. Chciałem wybrać swój sposób działania w oparciu o własne przeczucia, a nie doświadczenia czy lęki innych. W końcu to ja będę musiał żyć z konsekwencjami przez resztę mojego życia.

Gdy dowiedziałem się, że mam chorobę BRCA, postanowiłem dowiedzieć się wszystkiego, co tylko mogę. nawet uzyskał certyfikat holistycznego specjalisty od raka. Przez jakiś czas zdecydowałem się na to, co lekarze nazywają „zwiększonym nadzorem”. Kiedy Twoje osobiste ryzyko jest wysokie, standardowe wytyczne (regularne mammografie rozpoczynające się w wieku 40 lat, zgodnie z większością wytycznych zdrowotnych) nie mają zastosowania. Miałam zaledwie trzydzieści kilka lat, kiedy miałam pierwszą mammografię. Oprócz corocznej mammografii, musiałem co roku mieć również rezonans magnetyczny piersi oraz dwa USG piersi i dwa badania krwi CA 125 (w celu sprawdzenia markera związanego z rakiem jajnika). Zacząłem też regularnie przeprowadzać samokontrolę.

Czułem, że jestem wystarczająco aktywny, ale ciągłe chodzenie do lekarza było wyczerpujące, nie wspominając o wywoływaniu niepokoju. Z biegiem lat wiedziałam również, że moje szanse rosną, ponieważ ryzyko raka piersi u każdego rośnie wraz z wiekiem. W wieku 30 lat przeciętna kobieta ma 1 na 227 szans na zdiagnozowanie raka piersi w ciągu 10 lat, ale w wieku 40 lat wzrasta do 1 na 68. W wieku 60 lat to 1 na 28.

Kiedy zaczęłam spotykać się z moim chirurgiem piersi, MD Kristi Funk, wyjaśniła, że ​​jeśli chodzi o dziedziczny rak piersi, rak pojawia się coraz wcześniej w każdym kolejnym pokoleniu. Wydawało się, że tak właśnie jest w mojej rodzinie. Moja prababcia miała 70 lat, moja babcia 60 lat, a moja mama 49 lat. Dr Funk poinformował mnie, że mam operację około 10 lat przed wiekiem, w jakim moja mama zachorowała na raka piersi. Kiedy zbliżały się moje 39. urodziny, nadszedł czas.

W tygodniach poprzedzających zabieg rzucałem się i obracałem przez kilka nocy, ale moja intuicja podpowiadała mi, że postępuję właściwie. Bez operacji chodziłam z 85% szansą zachorowania na raka piersi. W jednym zabiegu zmniejszyłbym swoje ryzyko poniżej 3%. (To mniejsze niż ryzyko dla populacji ogólnej).

Kiedy w październiku 2018 roku trafiłem na operację, poczułem się pewnie i wzmocniony. Obudziłem się oszołomiony, ale poczułem ulgę, że to wszystko jest za mną. Nie miałam pojęcia, że ​​najbardziej szokująca część miała dopiero nadejść.

Sześć dni po operacji, kiedy wciąż byłam zabandażowana i miałam drenaż po bokach, otrzymałem niespodziewany telefon od mojego lekarza. . Powiedziała ostatnią rzecz, jaką spodziewałam się usłyszeć: miałam raka piersi.

Mój umysł był kompletnie oszołomiony. Najwyraźniej przeprowadzanie testów tkanki piersi, która została usunięta podczas mastektomii, jest standardową procedurą, nawet jeśli jest to zabieg profilaktyczny. Mój lekarz wyjaśnił, że moje testy wróciły i wykazały, że mam nieinwazyjnego raka piersi w stadium 0, zwanego również DCIS, dla raka przewodowego in situ.

National Cancer Institute określa teraz raka piersi w stadium 0 jako „stan nieinwazyjny”, ponieważ komórki nie rozprzestrzeniły się poza wyściółkę przewodów piersiowych. W ciągu sześciu miesięcy poprzedzających zabieg miałam mammografię, USG piersi i rezonans magnetyczny piersi i wszystkie wróciły czyste.

Ponieważ rak był na tak wczesnym etapie, jedynym sposobem na wykrycie tego jest zabieg zapobiegawczy. A ponieważ przeszedłem już operację i usunięto tkankę nowotworową, nie potrzebowałbym już żadnego leczenia - bez chemioterapii, bez naświetlania, bez konieczności leczenia hormonalnego. Nigdy nie myślałem, że moja decyzja zostanie zweryfikowana w ten sposób. Okazuje się, że pokonałem raka, zanim się zorientowałem.

Pomimo zmiany w mojej historii dotyczącej raka, miałem szczęście. Miałem dobrą opiekę zdrowotną, wybór lekarzy i dostęp do wielu informacji na temat moich możliwości. Jednak nie dotyczy to wielu osób, w tym kobiet z mojej rodziny. Dlatego założyłam Koalicję Well Woman. Well Woman to inicjatywa mająca na celu umożliwienie kobietom kolorowym przejęcia kontroli nad własnym zdrowiem i uzdrowieniem. Trzy zasady Well Woman to uzbrojenie się w informacje, dokonywanie właściwych wyborów i ratowanie własnego życia.

Współpracowałem również z Penn Medicine Basser Center na Uniwersytecie Pensylwanii dla BRCA, aby rozpocząć kampanię uświadamiającą zwany LATINX & amp; BRCA. To pierwsza kampania skupiająca się na mutacji genu BRCA u Latynosów i oferująca materiały edukacyjne w języku hiszpańskim. Chociaż Latynoski mają nieco mniejszą zapadalność na raka piersi niż białe kobiety, Latynoski są bardziej narażone na rozpoznanie choroby w zaawansowanych stadiach. Wynika to z dysproporcji w dostępie do opieki zdrowotnej i profilaktycznych badań przesiewowych, które muszą się teraz zmienić.

Żeby było jasne, nie jestem tutaj, aby popierać profilaktyczne mastektomie. Podejścia terapeutyczne i obserwacyjne są bardzo osobiste i każda kobieta powinna zdecydować, co jest dla niej najlepsze. Ale jeśli masz powody, by sądzić, że możesz być w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na raka piersi lub mieć kilku członków rodziny, którzy walczyli z tą chorobą, rozważ wykonanie testu na obecność dziedzicznego raka. Jeśli chodzi o BRCA, wiedza to naprawdę potęga. Nawet gdybym zdecydował się na mastektomię, podwyższony poziom badań przesiewowych prawdopodobnie doprowadziłby do wczesnej diagnozy.

Zdecydowałem się udostępnić publicznie w Internecie w bardzo prywatnej podróży, ponieważ wiem, jak ją odizolować polega na samodzielnym poruszaniu się po BRCA. Żadna kobieta nie powinna zaczynać od zera, skoro jest tak wiele kobiet, które już się z tym zmierzyły. Musimy dla siebie zaznaczyć drzewa i ułatwić sobie drogę.

Nawiązałem kontakt z niezliczonymi kobietami online, które przechodzą przez to samo, i stworzyliśmy społeczność wsparcia. Czasami przekazujemy zalecenia dotyczące witamin i suplementów; czasami porównujemy notatki o najlepszych stanikach pooperacyjnych. A czasami przypomina sobie, że nasza kobiecość nie żyje ani nie umiera z naszymi piersiami. Piersi, żadnych piersi ani implantów, to nasza odwaga, żwawość i odporność, które nas definiują.