Zostałem orędownikiem innych osób z łuszczycowym zapaleniem stawów

Współpraca z organizacjami takimi jak Fundacja łuszczycy nauczyła mnie bycia własnym adwokatem. Zamiast być ofiarą mojej choroby, jestem pacjentem z mocą.

To również był świetny motywator, a kiedy pomagam ludziom radzić sobie z łuszczycowym zapaleniem stawów, zapominam, że jestem tą osobą też.

I jestem tą osobą od mniej więcej 12 roku życia. Cierpiałem, ale lekarze zawsze odrzucali moje zapalenie stawów jako bóle narastające. Mój dermatolog pomyślał, że zamiast łuszczycy mam infekcję grzybiczą i nigdy nie połączyli dwóch do dwóch. W końcu mój lekarz zdiagnozował u mnie zapalenie stawów, ale właśnie powiedział mi, żebym zażywał Motrin na ból.

Oficjalnie zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów, gdy miałem 26 lat. W tym momencie moja szyja zaczęła się Szczęka zlewała się, kolana naprawdę puchły, a ja utykałem. Kiedy ledwo mogłem już chodzić, tata przyszedł do mnie i powiedział, że muszę iść do specjalisty.

Wcześniej nawet nie wiedziałem, kim jest reumatolog, a mój lekarz nigdy nie sugerował, żebym zobaczyć kogoś innego. Pochodzę z rodziny, która zawsze szukała naturalnych sposobów leczenia, kiedy tylko było to możliwe. Ciągle próbowaliśmy rzeczy, takich jak zmiana diety, i spędziłem około pięciu lat - i dużo pieniędzy - chodząc do kręgarzy i naturopatów.

Istota tego polega na tym, że tak naprawdę nie wiedziałem, co robić . Naprawdę myślałem, że mogę naturalnie wyleczyć łuszczycowe zapalenie stawów. A może niektórzy to robią. Wierzę w holistyczną medycynę i kręgarzy, ale oni po prostu nie działali na mnie. Patrząc wstecz, myślę, że gdybym wcześniej otrzymała pomoc, nie sądzę, aby moje ciało doznało tak dużych uszkodzeń.

Kiedy w końcu zdiagnozowano mnie, zostałem umieszczony w szpitalu na 11 dni, ponieważ miał tyle zapalenia. Zaczęli mnie od leków przeciwzapalnych i ogólnoustrojowych. Nie chciałem przyjmować metotreksatu z powodu jego możliwych skutków ubocznych, ale nie mogliśmy kontrolować mojego stanu bez względu na to, co zrobiliśmy. W przypadku metotreksatu było około 30% pod kontrolą; zadziałało tylko do pewnego stopnia.

W latach 90. brałem leki przeciwbólowe, przeciwzapalne i ogólnoustrojowe. Do 1997 roku musiałem przejść operację wymiany nadgarstka prawej ręki, ponieważ moja została zniszczona. (Od tego czasu miałem operację ponownie, aw tym roku będę miała kolejną). Byłem bardzo silny i już byłem na niepełnosprawności, ponieważ nie mogłem nic zrobić.

Mój lekarz zalecał biolog przez lata, ale odrzucałem jego sugestię, ponieważ bałem się go przyjąć. W końcu zapytał mnie, jakie jest naprawdę ryzyko, skoro moja jakość życia była tak zła. Zacząłem brać jeden w 2003 roku i naprawdę mi to pomogło.

Kiedy zacząłem czuć się lepiej, postanowiłem spróbować wrócić do szkoły, żeby w końcu znaleźć pracę. Wziąłem jedne zajęcia i kiedy wszystko stało się łatwiejsze i mogłem lepiej jeździć, zacząłem brać dwa i ogólnie robić więcej rzeczy.

Jednej rzeczy, której nauczyłem się w szpitalu - podczas terapii zajęciowej i fizjoterapii - były codzienne . Nauczyłem się obsługiwać zamiatarkę i dostałem narzędzie, które pomogło mi wyjść z wanny. Korzystałem z tego rodzaju obejść, kiedy chodziłem do szkoły. Zrujnowałem wiele podręczników, ponieważ wyrywałem rozdział po jednym, aby móc je nosić ze sobą.

W 2003 roku zdecydowałem się również założyć grupę wsparcia w Pittsburghu, ponieważ nigdy nie spotkałem każdy, kto miał łuszczycowe zapalenie stawów. Czułem się bardzo odizolowany i nie miałem żadnego wsparcia społecznego. Chciałem wchodzić w interakcje z innymi, którzy mieli tę chorobę. Zobaczyłem, że mogę zmieniać życie ludzi, organizując spotkanie, po prostu dając im miejsce, w którym mogliby się spotkać i porozmawiać.

Planowałem uzyskać dyplom z antropologii, ale zmieniłem go na służbę publiczną . Planuję teraz pracować w sektorze non-profit. Doświadczenie z innymi osobami z łuszczycowym zapaleniem stawów naprawdę zmieniło bieg całej mojej kariery naukowej. Jestem teraz w zarządzie Fundacji łuszczycy, a także w zarządzie międzynarodowym, gdzie odpowiadam za rzecznictwo.

Wciąż odczuwam duży ból. Mam uszkodzenie nerwów, które może utrudniać nawet dotykanie skóry, a tym bardziej spać w nocy. Ale nauczyłem się jak to obejść. Kiedy jadę na międzynarodowe spotkanie, po powrocie muszę po prostu zaplanować tydzień przestoju. To niezwykle trudne i naprawdę mnie wyczerpuje.

Ale nauczyłem się planować wszystko przed wyjazdem. Planuję czas na odpoczynek, jak dojechać z domu na lotnisko i jak uzyskać pomoc dla wózków inwalidzkich, kiedy jej potrzebuję. Kiedy przyjeżdżam do obcego kraju, nigdy nie wiem, z czym się spotkam. Na szczęście nie jestem sam, a kiedy spotykam się z kolegami, zawsze jest lepiej.