„Dwukrotnie pokonałem rzadką postać raka jajnika - ale nadal stosuję chemioterapię”

Rose Marie Jackey siedzi na swoim łóżku szpitalnym w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku, czekając na comiesięczny wlew chemioterapii - kurację, którą otrzymuje co miesiąc przez ostatnie trzy lata.

Ona i ona jej lekarze nazywają „terapią podtrzymującą”, co według Jackey sprawia, że ​​brzmi to o wiele przyjemniej, niż jest w rzeczywistości. „Nie zrobię tu twarzy” - żartuje. - Wygląda na to, że jesteś na jakiejś wspaniałej diecie ze świeżymi owocami czy coś takiego. Chociaż jest to mniej inwazyjna wersja chemioterapii, nadal ma pewne mniej niż przyjemne skutki uboczne, takie jak pęcherze w ustach, ogólne zmęczenie i zwiększone ryzyko problemów z nerkami i zakrzepów krwi.

Ale to ” terapia podtrzymująca, „jakkolwiek nieprzyjemna, utrzymywała ją w zdrowiu od czasu jej drugiej operacji leczenia rzadkiej, agresywnej postaci raka jajnika w październiku 2016 r. - takiej, która już raz nawróciła pomimo chemioterapii i może powrócić. Właściwie to, że Jackey żyje i ma się dobrze dzisiaj, jest rodzajem „cudu”, mówi jej lekarz - i jest świadectwem tego, jak niebezpieczny był jej rak i jak daleko zaszła od pierwszego rozpoznania.

Zapytała swoje koleżanki, z którymi podróżuje, co według nich się dzieje. Uważali, że właśnie ma infekcję dróg moczowych. Jej lekarz pierwszego kontaktu z Nowego Jorku udzielił jej tej samej odpowiedzi i przepisał jej antybiotyki.

Ale dwa dni później, kiedy antybiotyki nie pomogły jej w sytuacji, Jackey wiedział, że dzieje się coś ważniejszego. Ponownie zadzwoniła do swojego lekarza w Nowym Jorku, który kazał jej natychmiast wrócić do domu.

Po powrocie do Nowego Jorku Jackey spotkał się z urologiem, który po raz drugi błędnie ją zdiagnozował. Zredukował jej objawy do oznak starzenia, diagnozując u niej nietrzymanie moczu lub utratę kontroli nad pęcherzem. Jackey był mniej niż zachwycony swoją oceną. "To było okropne. To było seksistowskie ”- wspomina. Ale użyła kremu, który jej podał, mając nadzieję, że złagodzi jej dyskomfort. Jednak po dwóch dniach stosowania się do jego instrukcji nadal nie mogła sikać bez wykrzywiania ciała i fizycznego „skakania”, by zmusić siusiu. „Cierpiałam” - mówi.

Po czym Jackey po raz trzeci zadzwonił do swojego lekarza i kazał jej udać się na pogotowie. Poszła do jednej na Long Island, gdzie mieszka, ale nadal nie otrzymała żadnych odpowiedzi, co się dzieje z jej ciałem. „Nikt mnie nie zbadał, nic. Po prostu założyli cewnik. ”

W końcu, po wielu dniach bólu i problemów z oddawaniem moczu, znalazła położnika, który natychmiast potwierdził, że coś jest nie tak. Po obejrzeniu wyników USG położnik powiedział Jackey, aby przyprowadziła męża do sali ewaluacyjnej, aby usłyszeć wyniki. „Po prostu ciągle powtarzała:„ Tak mi przykro. Tak mi przykro. Masz ogromny guz blokujący drogi moczowe i myślę, że to rak '' - mówi Jackey.

Pierwszą rzeczą, o którą Jackey zapytała swojego lekarza, lekarza ginekologa onkologa Konstantina Zakashansky'ego, był dzień po operacji. na Mount Sinai w Nowym Jorku, czy miała raka, czy nie. Odpowiedź dr Zakashansky'ego: „Prawdopodobnie”, ale wciąż czekali na wyniki biopsji, aby wiedzieć, z czym dokładnie mają do czynienia.

Wyniki te potwierdziły, że był to rak, a konkretnie rak jasnokomórkowy jajnika, szczególnie rzadki typ w Stanach Zjednoczonych, stanowiący zaledwie 5–10% wszystkich przypadków raka jajnika w Ameryce Północnej, według badań opublikowanych w czasopiśmie Gynecologic Oncology . Rak jasnokomórkowy jajnika jest związany z endometriozą (którą miał Jackey), a średnie wskaźniki przeżycia dla tej choroby zależą od stadium raka, w którym został zdiagnozowany. Kobiety, u których zdiagnozowano zaawansowanego raka jasnokomórkowego jajnika, „mają słabą przeżywalność” - czytamy w badaniach Gynecologic Oncology, dodając, że są one często oporne na chemioterapię.

Rak jasnokomórkowy jajnika jest zwykle diagnozowany u kobiet po czterdziestce, dr Zakashansky mówi Zdrowie . Mówi, że u Jackey zdiagnozowano ją po sześćdziesiątce, wyjaśniając, że ten przypadek stał się jeszcze rzadszy. Ponieważ rak jasnokomórkowy jajnika występuje tak rzadko, lekarze nie wiedzą tyle, ile chcieliby, o najlepszym sposobie jego leczenia. „Mamy do czynienia z rzadkimi chorobami. Nie ma w ogóle żadnych danych z randomizacją, szczególnie dotyczących najlepszych opcji leczenia jasnokomórkowego raka jajnika ”- mówi dr Zakashansky. „Trzeba trochę zindywidualizować”

Początkowo lekarze mieli nadzieję, że procedura, którą przeszła w marcu w połączeniu z trzymiesięczną chemioterapią, rozwiąże problem. Jednak badanie we wrześniu wykazało, że rak był również w jej węzłach chłonnych - i że mógł być również w jej wątrobie. Jej węzły chłonne zostały przetestowane pod kątem raka zaledwie cztery miesiące wcześniej i były wtedy czyste, co oznaczało, że rak Jackeya nadal rósł nawet podczas otrzymywania chemioterapii.

Na tym polega specyficzny rodzaj raka jajnika Jackeya, mówi dr Zakashansky: Kiedy się nawraca, szanse na przeżycie nie są duże. 'To jest straszne. nawracając, pacjenci ci nie żyją bardzo długo. Na ogół radzą sobie bardzo słabo ”, mówi dr Zakashansky.

Prognozy Jackey wydawały się szczególnie ponure, mówi dr Zakashansky, ponieważ okazało się, że jest oporna na chemikalia. „Wystąpił nawrót podczas chemioterapii. W tym momencie wyglądało to trochę ponuro ”, wyjaśnia dr Zakashansky.

Po uzyskaniu wielu opinii z największych szpitali w Nowym Jorku na temat tego, czy powinna przejść drugą operację w celu usunięcia raka z węzłów chłonnych. , Jackey dowiedział się, że wielu lekarzy uważa, że ​​jakiekolwiek dalsze operacje byłyby „bezcelowe” i prawdopodobnie niebezpieczne dla Jackey - z wyjątkiem doktora Zakashansky'ego.

„Były kontrowersje, czy operacja jest właściwą drogą, ponieważ miała bardzo krótki okres do nawrotu. Zwykle operujemy pacjentów, u których występują długie przerwy ”- mówi dr Zakashansky. (FYI: „Krótka przerwa do nawrotu” oznacza, że ​​rak wrócił szybko.) Mimo to dr Zakashansky jako pierwszy zalecił kolejną operację, argumentując, że jeśli w ogóle można coś zrobić dla jego pacjenta, to była to operacja.

Jackey przeszła drugą operację w październiku 2016 roku, podczas której usunięto jej rakowe węzły chłonne. Na szczęście podczas zabiegu lekarze potwierdzili, że rak Jackey nie rozprzestrzenił się na wątrobę, co było problemem po wrześniowym tomografii komputerowej.

W sumie jej druga operacja zakończyła się sukcesem. „Większość z nich była po prostu bardzo żmudną, staranną sekcją, usuwając wszystkie powiększone węzły chłonne. Pod koniec procedury była całkowicie wolna od choroby ”- mówi dr Zakashansky.

To pytanie skłoniło lekarzy do podawania Jackey comiesięcznych infuzji leku do chemioterapii o nazwie Avastin, aby zmniejszyć jej szanse nawrotów. (Początkowo podawano jej również dwa inne leki chemioterapeutyczne, ale od tego czasu oba zostały usunięte z jej rutyny leczenia). Jej lekarz uznał, że kontynuacja chemioterapii po drugiej operacji jest najlepszym sposobem postępowania, ponieważ rak powrócił po jej pierwszej. plan leczenia się nie powiódł.

Życie z nieokreśloną receptą na chemioterapię brzmi przerażająco - ale pod pewnymi względami nie tak przerażająco, jak rozważanie, co mogłoby się stać, gdyby przerwała comiesięczne infuzje, i bardzo agresywnego raka, któremu udało się rozwinąć podczas gdy ona otrzymywała chemioterapię, wraca po raz trzeci.

Jednak dr Zakashansky mówi, że on i Jackey rozmawiali o możliwości zaprzestania terapii podtrzymującej. Dobrze sobie radziła i tak długo nie chorowała, że ​​jest to kuszące. „Rozmawialiśmy o tym. Jest zdenerwowana. Jestem zdenerwowany. Wszyscy boją się tego zatrzymać ”- mówi dr Zakashansky, rozważając opcje. „Może i wszystko będzie świetnie, ale jak okropnie wszyscy będą się czuć, jeśli przestaniemy i wszystko wróci”.

Obecna sytuacja Jackey - że jej rak nie powrócił od trzech lat - jest obiecujący wskaźnik tego, jak może zrezygnować z chemioterapii, głównie dlatego, że lekarze tak naprawdę nie rozumieją, dlaczego jeszcze się nie powtórzyła. „Nie przychodzi mi do głowy przypadek, w którym pacjent nie powiódł się w leczeniu podstawowym, powracał często i nadal tak dobrze” - mówi dr Zakashansky. Dzieje się tak, ponieważ w 70–80% przypadków rak jasnokomórkowy jajnika, który nawracał w przeszłości, powraca.

Dr. Zakashansky mówi o tym, jak drastycznie różnie może wyglądać choroba u różnych ludzi. „To jest problem z rakiem jajnika” - mówi. „Jeśli spojrzeć na liczby, wyglądają okropnie. Ale to dramatycznie inna choroba, mimo że wszyscy są traktowani tak samo. ”

Sama Jackey ma wiele teorii wyjaśniających, dlaczego radziła sobie tak niewiarygodnie dobrze, pomimo nawrotu raka, przypisywania pozytywnego myślenia, zdrowego odżywiania ćwiczenia, jej wiara i jej system wsparcia, a także jej praca, którą kontynuowała przez całą chorobę. (Jackey opuściła tylko dwa spotkania - jedno w marcu i jedno w październiku, podczas każdej z jej operacji - ale pracowała stabilnie pomimo jej leczenia).

Jeśli chodzi o jej zdrowie i perspektywę życia, Jackey nalega, aby przyszłość - mimo że jej przyszłość jest niepewna. Ani ona, ani dr Zakashansky nie wiedzą, co się stanie, kiedy i jeśli przestanie otrzymywać comiesięczny wlew chemioterapii, ale mimo tej niepewności planuje wakacje w 2022 roku.

„Ogólnie rzecz biorąc, jajniki nie mają dobrych rokowań. Ale ty nie możesz się doczekać ”, mówi.„ Nigdy nie mówisz: „Dlaczego ja?” Odpowiedziałem: „Dlaczego nie ja?” Miałem wspaniałe życie, dlaczego nie miałbym tego mieć? To część podróży życia ”.