Jak myelofibrosis wpływa na moje codzienne życie?

Wizyty lekarskie
Zmęczenie
Problemy ze snem
Ból
Siniaki
Stres
Skutki uboczne leczenia
Zmiany diety
Na wynos

Diagnoza mielofibrozy może być niepokojąca, zwłaszcza że wiele osób nie na początku nie mam żadnych objawów.

Bez względu na to, czy masz objawy, zwłóknienie szpiku jest poważną chorobą, która powoduje blizny szpiku kostnego, uniemożliwiając mu tworzenie zdrowych krwinek.

Zwłóknienie szpiku to rzadka postać raka krwi, która należy do grupy zaburzeń znanych jako nowotwory mieloproliferacyjne (MPN). Zwykle dotyka starszych ludzi i często jest diagnozowany po rutynowych badaniach kontrolnych.

Naukowcy poczynili postępy w leczeniu, które poprawiły perspektywy wielu osób z tą chorobą. Ale trudno jest wiedzieć na pewno, jak zmieni się Twoje życie po postawieniu diagnozy. Przebieg choroby i rokowanie mogą się znacznie różnić w zależności od osoby.

Aby zrozumieć ten rzadki stan, przyjrzyjmy się, jak zwłóknienie szpiku może wpływać na Twoje codzienne życie.

1. Częste wizyty lekarskie

Jeśli nie występują u Ciebie żadne objawy zwłóknienia szpiku, leczenie może nie być konieczne od razu.

Jednak lekarz będzie chciał uważnie i często monitorować stan zdrowia pod kątem oznak postępu choroby. Nazywa się to „uważnym czekaniem”.

Prawdopodobnie będziesz musiał utrzymywać harmonogram regularnych kontroli i testów laboratoryjnych. Twój lekarz może sprawdzić, czy nie występują oznaki anemii, powiększonej śledziony lub innych powikłań.

Niektórzy ludzie nie mają objawów przez wiele lat. Ale ważne jest, aby w tym czasie nie przegapić żadnych zaplanowanych wizyt lekarskich. Dobrym pomysłem może być przechowywanie kalendarza, planera lub aplikacji mobilnej, aby śledzić swoje spotkania.

2. Zmęczenie

Objawy zwłóknienia szpiku mogą pojawiać się powoli. Ale gdy stan zacznie zakłócać produkcję krwinek, możesz częściej odczuwać zmęczenie. Zmęczenie jest spowodowane anemią, co oznacza niską liczbę czerwonych krwinek.

Zmęczenie może wpływać na zdolność do pracy. Wiele osób z mielofibrosis decyduje się na skrócenie czasu pracy lub przejście na wcześniejszą emeryturę. Jeśli to możliwe, możesz poprosić szefa o pracę w domu lub robić częste przerwy w ciągu dnia.

Poproś rodzinę lub przyjaciół o pomoc w pracach domowych lub zatrudnij osobę sprzątającą.

Transfuzje krwi mogą zwiększyć liczbę czerwonych krwinek i pomóc w osłabieniu i zmęczeniu. Transfuzja krwi polega na otrzymaniu czerwonych krwinek od zgodnego dawcy.

Ta procedura może szybko zmniejszyć objawy anemii, takie jak zmęczenie. Transfuzja jest stosunkowo bezpieczną procedurą. Twój lekarz może zalecić transfuzję krwi w przypadku ciężkiej niedokrwistości.

3. Kłopoty ze snem

Osoby z objawowym zwłóknieniem szpiku często zgłaszają nocne poty i kłopoty ze snem.

Aby zwalczyć bezsenność, dobrze jest zadbać o higienę snu. Na przykład możesz spróbować:

iść spać i budzić się o tej samej porze każdego dnia
unikać kofeiny tuż przed snem
tylko spędzać czas w łóżku, kiedy zamierzasz spać
unikanie jasnych ekranów z elektroniki w nocy
utrzymywanie w sypialni ciemności i chłodu
słuchanie relaksującej muzyki, medytacja, lub wzięcie relaksującej kąpieli przed snem
ograniczenie alkoholu wieczorem, ponieważ może on zakłócać sen

Może być konieczne zakupienie klimatyzatora lub wentylatora, aby utrzymać jesteś cool w nocy.

Środki nasenne lub suplementy na receptę mogą również pomóc w uzyskaniu dobrego snu. Porozmawiaj z lekarzem o przyjmowaniu leków nasennych.

4. Zwiększony ból

Zwłóknienie szpiku może prowadzić do zapalenia tkanki otaczającej kości i stwardnienia szpiku kostnego, co może być bolesne.

Powiększona śledziona, która jest powszechna u osób z włóknieniem szpiku, może również wywierać nacisk na brzuch i powodować ból.

Zwłóknienie szpiku może również powodować inny stan znany jako dna. Dna występuje, gdy kwas moczowy gromadzi się w organizmie i tworzy kryształy w stawach. Stawy mogą stać się opuchnięte, bolesne i zaognione.

Istnieje wiele opcji leczenia bólu, w zależności od przyczyny. W przypadku powiększonej śledziony lekarz może zalecić jedną z następujących opcji leczenia:

ruksolitynib (Jakafi)
hydroksymocznik (rodzaj chemioterapii)
interferon alfa
talidomid (talomid)
lenalidomid (Revlimid)
radioterapia

Jeśli te opcje nie są nie zadziała, może być konieczna operacja usunięcia śledziony. Nazywa się to splenektomią. Jednak ta procedura może wiązać się z ryzykiem, takim jak zakrzepy krwi, infekcja i powiększenie wątroby.

5. Łatwe powstawanie siniaków

Z biegiem czasu może dojść do małej liczby płytek krwi. Płytki krwi pomagają w krzepnięciu. Jeśli nie masz wystarczającej liczby płytek krwi, łatwiej będziesz krwawić i powstawać siniaki.

Podczas wchodzenia i schodzenia po schodach może być konieczne poświęcenie dodatkowego czasu i ostrożności lub noszenie odzieży ochronnej podczas ćwiczeń, takiej jak nakolanniki.

Możesz również zmienić rozmieszczenie mebli w swoim domu, aby uniknąć ryzyka potknięcia się lub uderzenia o coś, co może spowodować obrażenia.

6. Stres emocjonalny

Rozpoznanie jakiejkolwiek choroby przewlekłej może prowadzić do stresu emocjonalnego. Ważne jest, aby poprosić o wsparcie rodziny, przyjaciół lub grupę wsparcia. Możesz również skorzystać z porady, jak przepracować swoje emocje.

Umawianie się na spotkanie z pielęgniarką lub pracownikiem socjalnym może pomóc ci lepiej zrozumieć, jak diagnoza raka może wpłynąć na twoje życie i wskazać ci właściwą drogę w celu uzyskania pomocy.

Możesz również otrzymać wsparcie od organizacji, takich jak:

Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
Fundacja Badań nad Nowotworami Mieloproliferacyjnymi

Alternatywnie możesz umówić się na wizytę z licencjonowanym specjalistą ds. zdrowia psychicznego, takim jak doradca lub psycholog.

Kilka prostych zmian w stylu życia może również pomóc w radzeniu sobie ze stresem. Zajęcia takie jak medytacja, joga, ogrodnictwo, spokojne wędrówki i muzyka mogą pomóc poprawić nastrój i ogólne samopoczucie.

7. Skutki uboczne leczenia

Wszystkie opcje leczenia zwłóknienia szpiku wiążą się z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych. Przed rozpoczęciem leczenia należy omówić to ze swoim lekarzem.

Skutki uboczne leczenia zależą od wielu czynników, w tym dawki leku, wieku i innych schorzeń. Efekty uboczne mogą obejmować:

nudności
zawroty głowy
gorączka
biegunka
wymioty
zmęczenie
chwilowa utrata włosów
duszność
infekcje
krwawienie
mrowienie odczucia w dłoniach lub stopach

Pamiętaj, że większość skutków ubocznych jest przejściowa i ustępuje po zakończeniu leczenia. Aby opanować te skutki uboczne, może być konieczne zażywanie dodatkowych leków.

Dobrym pomysłem może być prowadzenie dziennika lub korzystanie z aplikacji na telefon, aby śledzić skutki uboczne. Udostępnij te informacje swojemu lekarzowi podczas następnej wizyty.

8. Zmiany w diecie

Chociaż nie ma określonej diety, której należy przestrzegać w celu leczenia zwłóknienia szpiku, żywność, którą spożywasz, może odgrywać rolę w rozwoju choroby.

Przewlekłe zapalenie jest charakterystyczną cechą mielofibrozy. Jedzenie, które jesz, może również mieć wpływ na ilość stanów zapalnych w twoim ciele.

Być może będziesz musiał zmodyfikować swoją dietę, aby zapewnić zdrową, zbilansowaną dietę bogatą w:

owoców
warzyw
pełnoziarnistych
zdrowych tłuszczów

To z kolei może zmniejszyć stan zapalny i może nawet pomóc spowolnić postęp włóknienia szpiku.

Fundacja MPN Research zaleca włączenie do diety następujących pokarmów:

warzywa, zwłaszcza ciemnolistne i warzywa kapustne jak brokuły i jarmuż
całe ziarna
owoce
fasola i rośliny strączkowe
orzechy i nasiona
jajka
zdrowe oleje, takie jak olej kokosowy lub oliwa z oliwek
tłuste ryby
nabiał beztłuszczowy
chude mięso

Zalecają również unikanie:

czerwonego mięsa
żywności o wysokiej zawartości soli
żywności bogatej w cukier, w tym słodkich napojów
żywność o dużej zawartości tłuszczu, np. mleko pełne i ser
przetworzone od
biały chleb
nadmierne ilości alkoholu

Oprócz zmian w diecie ważne jest utrzymanie prawidłowej wagi. Spotkanie z dietetykiem może pomóc Ci ustalić, jakie zmiany musisz wprowadzić w swojej diecie.

Na wynos

Chociaż na początku możesz nie mieć objawów, rozpoznanie zwłóknienia szpiku będzie oznaczać, że Twoje życie prawdopodobnie zmieni się na kilka sposobów.

Na początku może to oznaczać zmianę diety, częstsze chodzenie do lekarza na badania kontrolne i dołączenie do grupy wsparcia.

Na późniejszym etapie choroby może to oznaczać radzenie sobie z nowymi objawami, takimi jak zmęczenie lub ból, wypróbowanie nowych leków lub operacja. Leczenie zwłóknienia szpiku ma na celu kontrolę objawów i powikłań, poprawę jakości życia i poprawę samopoczucia.

Twój lekarz może pomóc Ci zdecydować o planie leczenia, a pracownik socjalny lub grupa wsparcia może pomóc w radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami ubocznymi.