Jak wyjść z kryzysu zdrowia dziecka

W tej trzyczęściowej serii, będącej częścią specjalnego artykułu o odporności we wrześniowym numerze magazynu Health, nasi autorzy dzielą się swoimi osobistymi doświadczeniami w pokonywaniu przeciwności.

Nigdy nie zapomnę chwili, w której ja dowiedziałem się, że moje trzecie dziecko będzie prawnie niewidome. Siedziałam w gabinecie pediatry okulistycznym z moim 4-miesięcznym Geoffreyem, gdy specjalista wyjaśnił, że moje dziecko ma albinizm, stan z niskim poziomem pigmentu w skórze, włosach i oczach, który powoduje utratę wzroku.

Mój mąż i ja patrzyliśmy na lekarza oszołomieni. Nieobce nam były druzgocące wiadomości: byliśmy w podobnej sytuacji cztery lata wcześniej, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza nowo narodzona córka Johanna - nasze pierwsze dziecko - ma zespół Downa. To było traumatyczne, ale w ciągu kilku dni głęboko zakochaliśmy się w Jo Jo i byliśmy zdeterminowani, aby razem ruszyć naprzód jako nowa rodzina.

Kiedy Jo Jo miała 17 miesięcy, miała brata, Theodore (Teddy), a potem, prawie dwa lata później, urodziłam pięknego chłopca o porcelanowej skórze z biało-złotymi włosami i błękitnymi oczami. Nie zastanawialiśmy się zbytnio nad tym, że Geoffrey był taki sprawiedliwy, ale kiedy miał około 3 miesięcy, zauważyłem, że nie sięgał po przedmioty, a jego oczy poruszały się w tę iz powrotem. Nasz pediatra wysłał nas do okulisty. Teraz byliśmy tutaj.

„Jak zła będzie jego wizja?” zapytał mój mąż.

„Nie wiem” - powiedział lekarz.

„Czy będzie potrzebował laski? Pies widzący? - zapytał mój mąż, podnosząc głos z frustracji.

„Nie wiem” - powiedział lekarz. „Wiem bardzo mało na temat albinizmu. Przepraszam. ”

Powiązane linki:

Gdy tylko wysiadłem do samochodu, zacząłem krzyczeć, głębokie, trzewne wrzaski, które wydawały się wyrwać mi prosto z żołądka. Miałem już jedno niepełnosprawne dziecko - jak poradzić sobie z kolejnym?

Pozwoliłem sobie na płacz przez dwa dni, a potem powiedziałem sobie, żebym to pozbierał dla dobra moich dzieci. Postanowiłem przejąć kontrolę i wysłać e-maila do wszystkich, których znałem, mówiąc im o Geoffreyu. Nie chciałem, żeby ludzie nam współczuli, pisałem, ale gdyby mieli jakieś informacje, żeby je przekazać.

Słyszałem od ludzi z albinizmem, którzy byli profesorami i ścigali się samochodami sportowymi i zakładali firmy technologiczne. Słyszałem od rodziców dzieci z albinizmem, których dzieci grały w piłkę nożną i robiły listę honorową, wszystko z niewielkimi modyfikacjami, takimi jak czytanie tekstu dużym drukiem. Ale najlepsza rada pochodzi od mężczyzny z albinizmem, który powiedział mi, żebym po prostu „pozwolił dziecku być dzieckiem”. Kiedy dostałem te e-maile, zacząłem odczuwać optymizm.

Geoffrey ma 15 miesięcy i radzi sobie świetnie. Chociaż wciąż ma pewne opóźnienia związane z pracą silnika, jasne jest, że jest jednym zdeterminowanym małym facetem.

Największą lekcją, jakiej się nauczyłem, jest to, że muszę o siebie dbać. Więc wstaję codziennie o 5:30 rano i idę biegać. Czasami jest to brutalne, ale to mój czas sam. A kiedy mój umysł wpada w nadbieg, biorę oddech i przypominam sobie, żebym cieszył się czasem z moimi maluchami - czy to pluskając się z nimi w basenie dla dzieci, czy przytulając się do łóżka - zamiast obsesyjnie nad tym, co jest poza moją kontrolą, w przyszłość.