Jak technologia pomaga społeczności reumatoidalnego zapalenia stawów

RA Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Aplikacja jest dostępna w AppStore i Google Play. Pobierz tutaj.

Łączenie się z innymi osobami, które dzielą tę samą podróż zdrowotną, zapewnia duży komfort. Zwrócenie się do Internetu może pomóc poszerzyć krąg kontaktów.

Według ankiety dotyczącej zamiarów behawioralnych WEGO Health przeprowadzonej wśród 433 członków społeczności internetowej z siedmiu różnych społeczności zajmujących się zdrowiem, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), 91 procent uczestników stwierdziło społeczności internetowe, takie jak te znalezione na Facebooku, blogach, grupach dyskusyjnych lub innych witrynach mediów społecznościowych, odgrywają rolę w podejmowanych przez nie decyzjach dotyczących zdrowia.

Osoby żyjące z RZS uważają, że społeczności internetowe są szczególnie pomocne. Spośród respondentów żyjących z RZS 95% stwierdziło, że rola, jaką społeczności internetowe odgrywają w ich decyzjach zdrowotnych, jest „niezwykle ważna” lub „dość ważna”.

W jaki sposób aplikacja RA Healthline może pomóc

Po życiu z niewyjaśnionym i błędnie zdiagnozowanym przewlekłym bólem w wielu obszarach jej ciała oraz doświadczaniu ciągłych infekcji, zmęczenia i zaburzeń emocjonalnych przez lata, u Eileen Davidson ostatecznie zdiagnozowano RZS 5 lat temu, w wieku 29 lat.

Po zdiagnozowaniu zwróciła się o wsparcie do społeczności cyfrowych, a także utworzyła własny blog Chronic Eileen, aby popierać i edukować innych na temat zapalenia stawów, jednocześnie nadając sens swojej własnej podróży z przewlekłą chorobą.

„ Uważam, że ważne jest, aby mieć kilka społeczności i zasobów, do których szukasz wsparcia i porady, ponieważ więcej uczę się, prowadząc własne badania. Muszą jednak być dokładne z medycznego punktu widzenia ”, mówi Davidson.

Dlatego używa RA Healthline, bezpłatnej aplikacji przeznaczonej dla osób ze zdiagnozowanym RZS.

„ Healthline zawsze była strona internetowa, do której mogę się zwrócić w celu uzyskania wiarygodnych informacji dotyczących wielu różnych aspektów mojego zdrowia. Jestem podekscytowana, że ​​mają teraz aplikację przeznaczoną specjalnie do leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów ”- mówi.

Ashley Boynes-Shuck, lat 36, zgadza się z tym. Mieszka z RZS, odkąd była nastolatką. Przez lata korzystała z Facebooka, Twittera i innych stron internetowych, aby znaleźć informacje o RZS.

„RA Healthline jest jedyną, która jest przeznaczona wyłącznie dla pacjentów z RZS, co jest niesamowite” - mówi Boynes-Shuck. „Jest bardzo wyjątkowa”.

Alexis Rochester, u której w wieku 10 lat zdiagnozowano RZS, używa aplikacji z tego samego powodu. Chociaż nie korzystała ze społeczności społecznościowej dla RA, zaangażowała się z innymi, którzy borykają się z RZS za pośrednictwem swojego bloga Chemistry Cachet i Instagram.

„RA Healthline jest tak inna, ponieważ jest kompletną społecznością osób z tą samą diagnozą. Wszyscy w aplikacji mają RA, więc wiesz, że jest to społeczność ludzi borykających się z dokładnie tymi samymi problemami ”- powiedział Rochester.

Bezpieczna przestrzeń dla wsparcia i społeczności

RA Healthline pozwala użytkownikom czuć się akceptowanymi i rozumianymi w bezpiecznym miejscu.

„To miejsce, w którym nie możesz” nie mieć innych ludzi, którzy mówią ci, co masz robić, ale nie mają takiej samej diagnozy co ty ”- mówi Rochester. „Myślę, że wiele osób, u których zdiagnozowano RZS, poddaje się niewielkiej ocenie innych. Przyjaciele mogą powiedzieć: „Och, ja też mam RZS, ale wyleczyłem się dietą. Powinieneś to również zrobić, aby wyleczyć swoje. „Wtedy dowiadujesz się, że nawet nie poszli do lekarza po swoje”, mówi.

Posiadanie społeczności ludzi, którzy całkowicie rozumieją jej zmagania, jest nieocenione.

„Tak, możesz robić wszystkie dobre rzeczy z dietą i ćwiczeniami, ale nadal odczuwasz ból i obrzęk, więc musisz brać leki. Relaksowanie się z innymi ludźmi, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz, jest bardzo odświeżające ”- mówi.

Ulubioną częścią aplikacji Rochester jest funkcja codziennych dyskusji grupowych prowadzonych przez osobę z RZS.

Tematy obejmują:

• leczenie bólu
• leki
• alternatywne terapie
• wyzwalacze
• dieta
• ćwiczenia
• zdrowie psychiczne
• życie towarzyskie
• praca

„Możesz kliknąć dowolną kategorię i zobaczyć, co robią, próbują i co lubią inni ludzie. Wszystko ma swoją kategorię, więc możesz naprawdę ją zawęzić ”- mówi Rochester.

„ Lubię oglądać doświadczenia innych członków i rozmawiać z nimi o tym. Na przykład, jeśli potrzebujesz informacji o lekach, jest do tego odpowiednia kategoria. Każdy czat w tej sekcji dotyczy leków, więc ułatwia nawigację ”, mówi.

Davidson najbardziej ceni sobie naukę, jak prowadzić zdrowy styl życia z RZS od innych, którzy robią to sami.

Organizacja aplikacji ułatwia nawigację, zauważa.

„Jak starannie zorganizowana jest każda kategoria - idealna na te mgliste dni i bolące ręce. Często czuję się dobrze przygotowany i wyposażony w wiedzę, czytającą informacje na temat Healthline ”- mówi Davidson. „Jestem wdzięczny, że mam teraz tak łatwy dostęp do tych informacji”.

Codzienne dopasowywanie do innych członków na podstawie podobieństw to podstawowa funkcja Boynesa-Shucka. Narzędzie dopasowujące pozwala członkom znaleźć się nawzajem, przeglądając profile i prosząc o natychmiastowe dopasowanie. Po nawiązaniu połączenia członkowie mogą wysyłać sobie wiadomości i udostępniać zdjęcia.

„Myślę, że funkcja dopasowywania jest jedyna w swoim rodzaju. To jest jak wyszukiwarka „RA Buddy”. Tak ładnie ”- mówi.

Łatwy dostęp i wygoda mobilna

Ponieważ aplikacja jest bezpośrednio na Twoim telefonie, dostęp do niej jest wygodny.

„ Społeczność, prywatność, informacje i wsparcie w jednej dobrze zorganizowanej aplikacji! Aplikacja jest niesamowicie przyjazna dla urządzeń mobilnych, co jest świetne, gdy czekasz między wizytami lekarskimi i potrzebujesz porady od innych lub sprawdzonych medycznie artykułów Healthline ”- mówi Davidson.

Nigdy nie musisz czuć się samotny, dodaje Ashley Boynes-Shuck.

„To wyjątkowa platforma, która jest bezpieczną przestrzenią dla pacjentów, którzy w przeciwnym razie mogliby czuć się odizolowani. Zapewnia wspaniałe zasoby, inspirację i wsparcie, a także pozwala wszystkim pacjentom czuć się widzianymi, słyszanymi i docenianymi ”- mówi.

Poczucie mniejszego osamotnienia jest największą zaletą aplikacji - mówi Rochester.

„To jak spędzanie czasu ze znajomymi. Jeśli czułeś się samotny i zawstydzony swoimi zmaganiami, członkowie tej aplikacji też przez to przeszli ”- mówi. „Wszyscy mamy takie same zmagania, ból, problemy z lekami i nie tylko. To naprawdę wyjątkowy sposób na przebywanie z ludźmi takimi jak Ty ”.

Pobierz aplikację tutaj.

powiązane historie

• Zdiagnozowano jako dziecko, Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na rzecz wspierania innych żyjących z RZS
• Zdiagnozowana jako dziecko, Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na wspieranie innych żyjących z RZS
• Kość Erozja z reumatoidalnym zapaleniem stawów: zapobieganie i leczenie
• 6 wskazówek dotyczących organizowania wydarzeń rodzinnych, jeśli żyjesz z reumatoidalnym zapaleniem stawów
• Jak reumatoidalne zapalenie stawów wpływa na moje życiowe wybory: co chcę, żeby ludzie wiedzieli