Jak grupy wsparcia online mogą pomóc podczas zaostrzenia zapalenia jelit

Nigdzie indziej nie możesz napisać o utknięciu w toalecie w pochodni i poprosić kogoś o odpowiedź: „Ja też. Mamy to! ”

W 2015 roku zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego, kiedy miałem 19 lat, po perforacji jelita z powodu tak ciężkiej choroby.

Nieświadomie żyłem z nieswoistym zapaleniem jelit (IBD) od lat - z objawami takimi jak przewlekłe zaparcia, niezależnie od tego, ile przyjmowałem środków przeczyszczających, krwawienie z odbytu, ból brzucha i nadmierna utrata masy ciała.

Widziałem wielu lekarzy, z których każdy albo źle mnie zdiagnozował, albo mnie zignorował, nazywając mnie hipochondrykiem. Najczęstszym konsensusem wydawało się, że mam do czynienia tylko ze złymi okresami.

Najwyraźniej tak nie było.

Ze względu na perforację jelita otrzymałem worek stomijny. Całe to doświadczenie było dla mnie traumatyczne i zagmatwane. Nigdy nie słyszałem o nieswoistym zapaleniu jelit, nie mówiąc już o workach stomijnych.

Po pokonaniu początkowego szoku i bólu po operacji, pierwszymi uczuciami, które odczułem, były strach i samotność. Nie wiedziałem, gdzie się zwrócić.

Wcześniej nie spotkałem (przynajmniej zakładałem, że nie spotkałem) nikogo z nieswoistym zapaleniem jelit lub stomią. Mogłem zadawać pytania lekarzom, ale potrzebowałem kogoś, z kim jestem spokrewniony.

Potrzebowałem komfortu, wiedząc, że nie jestem sam.

Znalezienie wsparcia, którego pragnąłem
Około 4 tygodnie po wyzdrowieniu, po wyjściu ze szpitala zaledwie tydzień po operacji, spędziłem noc w Google, szukając grup wsparcia online lub forów dyskusyjnych, do których mógłbym dołączyć.
Wydawało się, że młodzież nie ma dużego wsparcia. Wydawało się, że wszystko jest przeznaczone dla osób starszych, co jest odpowiednie, biorąc pod uwagę tak wiele worków stomijnych kojarzonych ze starszymi osobami.
Natknąłem się na kilka forów dyskusyjnych, ale nie wydawały mi się odpowiednie. Był to komunikator internetowy i anonimowy, duży czat grupowy z ludźmi z całego świata. To nie było dla mnie osobiste - i nie czułem się komfortowo, nie wiedząc, kto jest za ekranem.
Wprawdzie bardzo trudno było znaleźć pomoc online po prostu przez wyszukiwarkę, więc zdecydowałem się zamiast tego zajrzyj na Facebooka. Było wiele grup, do których można było dołączyć, obsługujących osoby z nieswoistym zapaleniem jelit i osoby ze stomią (i mieszankę obu).
Dołączyłem do trzech grup i stwierdziłem, że każda z nich była pomocna z różnych powodów.
Jedna była niewiarygodnie dużą grupą zarządzaną przez znaną organizację charytatywną IBD, inna była gospodarzem wydarzeń dla osób z nieswoistym zapaleniem jelit i dała możliwość poznania innych w podobnych sytuacjach w prawdziwym życiu, a ostatnia była przeznaczona dla osób poniżej 30 roku życia z nieswoistym zapaleniem jelit.
Grupy IBD na Facebooku były dla mnie absolutnie bezcenne od tamtej pory. Od samego początku były dla mnie pocieszające.
Grupy były bardzo aktywne, a nowe osoby dołączały codziennie i dzieliły się swoimi historiami.
Pojawiały się wątki, w których ludzie mogliby się przedstawić , i często tak się po prostu zdarzało, że członkowie znajdowali się blisko siebie i spotykali się na kawie.

Znajdź społeczność, która będzie się troszczyć

Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę nieswoistego zapalenia jelit lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji IBD Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi IBD.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

Spotkanie z moim najlepszym przyjacielem

Nie tylko otrzymałem wsparcie w zakresie życia z nieswoistym zapaleniem jelit, ale poznałem dwóch moich najlepszych przyjaciół za pośrednictwem internetowych grup wsparcia.

Zauważyłem moją najlepszą przyjaciółkę, Danielle, często publikującą posty w grupie poniżej 30 lat. Była zaledwie rok starsza ode mnie i wydawała się bardzo podobna do mnie pod wieloma względami: kreatywna, z obsesją na punkcie makijażu i bardzo aktywna w mediach społecznościowych. Miała też worek stomijny.

Była pierwszą kobietą, z którą mogłem się utożsamić nie tylko z powodu choroby.

To, co zaczęło się od rozmów o naszych dolegliwościach, szybko przerodziło się w częstsze rozmowy, wysyłanie memów i po prostu rozmawianie o nasz dzień i nasze problemy.

Pięć lat po dołączeniu do grupy nadal jesteśmy najlepszymi przyjaciółmi. Rozmawiamy nieustannie, każdego dnia. Mieszka kilka godzin ode mnie, ale spotykamy się przynajmniej raz w roku i zostanie ze mną przez około tydzień.

Pomimo tego, że mieszka tak daleko, jest to najlepsza i najczystsza przyjaźń, jaką znam - i taka, o której wiem, że nigdy nie zniknie.

To niesamowite, że odeszłam od niewiedzy o istnieniu IBD do posiadania przyjaciół, którzy całkowicie rozumieją, przez co przeszedłem, ponieważ sami przez to przeszli.

Uzyskiwanie porad od ludzi, którzy tam byli

Nie tylko grupy wsparcia online są przydatne w spotkaniu z innymi, z którymi możesz się utożsamić, ale są świetnym źródłem informacji.

Nauczyłem się wielu sztuczek ułatwiających życie z workiem stomijnym, takich jak zatrzymywanie aerozoli jakikolwiek zapach, jakie leki były najlepsze do spowolnienia wypróżnień i jak zrobić naturalne napoje nawadniające bez wydawania dużych pieniędzy.

Wspaniale było również zobaczyć inne modne kobiety, które podpowiadają, jakie ubrania modelowe są najlepsze i gdzie znaleźć bieliznę, w której czujesz się komfortowo.

Dziesięć miesięcy po operacji mojego worka stomijnego zdecydowałam się mieć odwrócenie (termin medyczny to zespolenie krętniczo-odbytnicze). Oznacza to, że moje jelito cienkie zostało przymocowane do odbytnicy, aby umożliwić mi „normalne” pójście do łazienki.

To była trudna decyzja, ponieważ worek stomijny uratował mi życie, a pomysł poddania się kolejnej operacji był onieśmielający. Szukanie w internecie doświadczeń ze zmianami nie było pomocne, ponieważ większość z nich była negatywna.

Zrozumiałem, że dzieje się tak, ponieważ ludzie, którzy mieli pozytywne doświadczenia, na ogół nie rozmawiają o nich w internecie - żyją jak najlepiej.

Myślę, że gdybym nie był członkiem internetowych grup wsparcia, mógłbym nie mieć operacji.

Możliwość dotarcia do tysięcy ludzi na prywatnej platformie oznaczała, że mógł uzyskać uczciwe doświadczenia, zarówno dobre, jak i złe. Oznaczało to, że mogłem również zadawać dodatkowe pytania i pytać o rzeczy, na których najbardziej mi się martwiłem.

Ostatecznie zdecydowałem się przejść operację, wiedząc, że mam ludzi, do których mogę wrócić po dalsze wsparcie, informacje i porady.

Kiedy mieszkasz z IBD, polegasz na poradach medycznych lekarzy i specjalistów, co oczywiście jest absolutnie słuszne.

Jednak uzyskanie takiej porady może być trudne ze względu na ograniczone wizyty i dostęp do tych specjalistów.

Ostatecznie to od Ciebie zależy, czy chcesz zasięgnąć profesjonalnej porady, ale wiedząc, że istnieją grupy wsparcia, oznacza to, że nigdy nie jesteś sam ze swoim problemem.

Nigdy nie jesteś sam

Moją ulubioną rzeczą w internetowych grupach wsparcia jest świadomość, że nigdy nie jestem sam, ponieważ społeczność nigdy nie śpi. W każdym razie nie od razu.

Nigdzie indziej nie można napisać o utknięciu w pochodni w toalecie o drugiej w nocy i poprosić kogoś o odpowiedź: „Ja też. Mamy to! ”

Będę na zawsze wdzięczny, że istnieją internetowe grupy wsparcia.