Jak żyję z piętnem łuszczycy każdego dnia

„Możesz mieć okropny, zły dzień i chcieć rzucać różnymi rzeczami o ścianę.” (VICTORIA GARDNER NYE)

Zdiagnozowano u mnie łuszczycę, gdy miałam 17 lat. , Co to jest? Nie było wtedy Google, więc nie mogłem znaleźć żadnych informacji. Byłem studentem pierwszego roku college'u i wiedziałem tylko, że trudno jest zacząć w nowej szkole z łuszczącymi się czerwonymi plamami na moich rękach, rękach, nogach, plecach i szyi.

Ludzie mówili, że ja miałam AIDS lub że jestem trędowaty. Nie w twarz, ale na tyle głośno, żebym słyszał. W związku studenckim ludzie nie wkładali mi pieniędzy w ręce; położyli go na blacie. Na początku było naprawdę ciężko. Dużo płakałem.

Znalazłem pocieszenie w przyjaciołach ...
Miałem wspaniałego przyjaciela, którego pewnego dnia zapłakałem. Spojrzał na mnie, doskonale wiedząc, że mam łuszczycę i co to jest. Wstał i krzyknął: „O mój Boże, masz łuszczycę!” i pobiegł korytarzem z krzykiem, co mnie rozśmieszyło. I pomyślałem, Cóż, proszę bardzo. Nie będzie łatwiej, więc muszę z tym żyć .

Po studiach miałem szczęście spotkać innych ludzi, którzy nie przejmowali się moją łuszczycą. Posiadanie przyjaciół, którym możesz zaufać, ułatwia życie towarzyskie. Mój mąż nie ma nic przeciwko. Więcej o mnie. Jeśli zacznie całować moją szyję, mój mózg powie: O mój Boże, a co, jeśli dostanie łuskę w usta? Ale kiedy masz coś przez 19 lat, pogodzisz się z tym. Łuszczyca jest chorobą przewlekłą i nie chcę żyć w nieszczęściu.

... a potem podjąłem działania
Jeszcze trzy lata temu nigdy nie kontaktowałem się z innymi osobami z łuszczycą oprócz mojej matki. Zostałem cierpliwym adwokatem, ponieważ zmęczyło mnie marudzenie do siebie - moja litościwa impreza. W 2005 roku zobaczyłem, że National Psoriasis Foundation (NPF) wysyła ludzi na Kapitol, aby naciskać na dalsze badania i lepsze metody leczenia. Postanowiłem, że powinienem coś zrobić, zamiast siedzieć cały dzień. Więc poszedłem.

Okazało się, że było to jedno z najbardziej niesamowitych doświadczeń w moim życiu. Teraz jestem liderem stowarzyszonej z NPF grupy wsparcia w Bostonie, a mojego współprzewodniczącego spotkałem w Waszyngtonie w tym roku. Grupa wsparcia to ogromna część mojego życia. To wygodne miejsce. Nie musisz niczego wyjaśniać ani być skrępowanym, że cały czas drapiesz się po głowie.

Poza tym pomaga mi to radzić sobie z piętnem, ponieważ ludzie się gapią, a obcy oddalają się ode mnie w metrze.

Następna strona: Jak sobie z tym radzę, gdy ludzie są niegrzeczni

Jak sobie z tym radzę, gdy ludzie są niegrzeczni
W Target pewnego dnia niższa kobieta była próbując dotrzeć do paczki gumy. Zapytałem ją, czy chce, żebym ją dla niej sięgnął. Powiedziała: „O tak, bardzo dziękuję”. Więc moją ręką, na której jest łuszczyca, wziąłem paczkę gumy i położyłem przed nią. Spojrzała na moją dłoń, spojrzała na mnie i spojrzała na dziąsło. Uśmiechnęła się potulnie, podniosła gumę ubraniem i - nie żartuję - podała ubranie swojej przyjaciółce i wymieniła gumę na inną paczkę. Byłem zdumiony.
5 sposobów radzenia sobie z piętnem

Jak kształcić innych i żyć z godnością Czytaj więcejWięcej informacji o łuszczycy

W takich chwilach brakuje mi słów. To trudna równowaga, ponieważ nie chcesz rozpoczynać kłótni. Dla mnie to, jak zareaguję, zależy od osoby i tego, jak się czuję tego dnia. Czasami czuję się na tyle komfortowo, aby powiedzieć komuś: „Mam łuszczycę”, a następnie wyjaśnić chorobę. Ale czasami czuję się lepiej, odchodząc od tego. Nie polecam obrażania kogoś, chociaż wiele razy kusiło mnie, żeby powiedzieć kilka okropnych rzeczy.

Mimo że jestem zwolennikiem łuszczycy, to czasami mnie to przytłacza. Cyklicznie od dni super pewności siebie… Tak, idź! Mam zamiar nosić moje „P” i możecie robić, co chcecie - do dni, kiedy czuję się pokonany. Konieczność stosowania miejscowych leków dwa razy dziennie, oprócz innych metod leczenia, może być zniechęcająca. Zajmuje to dużo czasu i wysiłku i może szybko się zestarzeć, zwłaszcza jeśli twoja łuszczyca jest ciężka, tak jak moja. Potem są dni, w których swędzę i krwawię na prześcieradłach. Nigdy nie było jasne od 19 lat; może to być bardzo przytłaczające i zasmucające.

Czasami po prostu muszę to wypuścić
Odkąd zostałem zdiagnozowany, byłem na terapii. Terapia pomogła mi dowiedzieć się, że czasami nie jestem zadowolony z łuszczycy. Nie mogę się o to pobić. Możesz mieć okropny, zły dzień, chcieć rzucać różnymi rzeczami w ścianę i być z tego powodu wściekłym. To ważne. Jeśli tego nie zrobisz, może dojść do depresji. Więc idź dalej, wkurzaj się, rzucaj rzeczami w ścianę. Krzycz na telewizor. Wyrzuć to ze swojego systemu, bo jeśli tego nie zrobisz, po prostu tam będzie siedzieć.

Ważne jest, aby móc rozmawiać o swoich problemach. Mogę rozmawiać z mężem, mogę rozmawiać z przyjaciółmi - ale oni nie są bezstronni. Wiem, że mogą znieść każdy ból, jaki czuję. Może być w tym poczucie winy, co jest również pięknem poznania ludzi z łuszczycą. Oni to rozumieją. Następnie, kiedy zaczniesz opowiadać się za chorobą, masz wrażenie, że odzyskujesz władzę z powodu choroby.