Jak stawiłem czoła chorobie rodzinnej i walczyłem z nią: fibromialgia

Caitlyn (po prawej) i jej mama oboje mają fibromialgię. Dla Caitlyn rozwój choroby był podróżą od depresji do triumfu. ​​(CAITLYN ELF)

Siedząc w sali egzaminacyjnej, ściskając pięści w jakiś nieudany sposób, próbując złagodzić bóle mięśni, usłyszałem: „Wiesz , możliwe, że ten ból jest tylko w twojej głowie. ”

To było. Frustrująca odpowiedź, jaką moje siostry, moja matka, moje ciotki i matka mojej matki przed nimi otrzymywały wiele razy; jedno proste stwierdzenie, które zabrało lata niekończącego się bólu i przekształciło go w tylko iluzję. Dopiero wtedy naprawdę zrozumiałem, co to znaczy żyć z fibromialgią.

Gdybym nie ostrzegł mnie przed usłyszeniem tej diagnozy, byłbym znacznie bardziej oburzony. Pomimo ostrzeżenia, nadal uważałem, że boli, gdy ktoś tak wyraźnie odrzuca całe zaburzenie. Nie dlatego, że czułem się zirytowany (chociaż tak), ale dlatego, że oznaczało to małą nadzieję na bezbolesną przyszłość. Jeśli lekarze odmówią uznania rzeczywistości fibromialgii, istnieje niewielka szansa na zbadanie prawdziwego leczenia, nie mówiąc już o jego znalezieniu.
Jak pacjenci radzą sobie z Fibro

Pierwszy krok to akceptacja, drugi redefiniuje i przywraca twoje życie Czytaj dalejWięcej informacji o fibromialgii

Niezależnie od tego, czy ktoś w to wierzy, czy nie, jestem zmuszony codziennie radzić sobie z tym bólem. Czasami moje mięśnie są tak rozpalone, że ledwo mogę znieść ciężar ubrań. Migreny często skłaniają do przytulenia się do toalety, modlitwy o jakoś ustąpienie bólu. Zamiast wymieniać się wskazówkami dotyczącymi urody i mody, wymieniamy się z siostrami lekarstwami i zabiegami. Spotkania rodzinne często zamieniają się w współczucie z powodu niezliczonych sub-symptomów: zespołu jelita drażliwego, niepokoju, zmęczenia.

Dziedzictwo rodzinne, z którego wolę zrezygnować
Jako dzieci, moje siostry i ja siedzieliśmy i posłuchaj opowieści babci, mamy i ciotek. Byliśmy niewolnikiem opowieści o pozornie dalekiej podróży. Ale wkrótce moje siostry otrzymały diagnozy i zaczęły wtrącać się, oferując własne wskazówki dotyczące zarządzania. Dopiero w college'u moje objawy naprawdę się poprawiły, pozwalając mi w końcu wejść do klubu. Szybko zdałem sobie sprawę, że była to jedna rozmowa, w której z przyjemnością usiadłbym.

Następna strona: Popadanie w fibro i rozpacz

Popadanie w fibro i rozpacz
Większość drugiego roku studiów spędziłem dziwnie. Moja lista objawów - tkliwe mięśnie, ciągłe zmęczenie, poranna sztywność i migreny - rosła szybko, biorąc moje ciało w niewoli, zanim zdążyłem to przetworzyć.

Na początku zauważyłem, że coraz więcej czasu zajmuje mi odzyskać siły po treningu na siłowni; jeden nowy ruch, który zadziałał na wcześniej uśpiony mięsień, spowodowałby ból przez wiele dni. Czułość w moich stopach, niegdyś dokuczliwa, teraz była tak niewygodna, że ​​często udawało mi się tylko założyć kapcie lub trampki. Pewnego dnia, zaglądając do szafy, dostrzegłem stos niegdyś ukochanych butów, które na stałe zajęły miejsce w tylnym rogu. Poranne treningi zostały całkowicie wyeliminowane, jeśli nie z powodu ciężkiej porannej sztywności, niż z powodu okropnego chronicznego zmęczenia.

Wkrótce ciemna chmura depresji zapanowała nad moim życiem, utrudniając cokolwiek dostrzec pozytywnie. Pod koniec semestru sen stał się niespokojny, częstsze były migreny i każdy dzień wydawał się przynosić nowo odkryty punkt spustowy. Fibro trzymał mnie mocno w uścisku. Nie kierowałem już swoim życiem, to było.

Zamykając świat
Patrzyłem z boku, jak moje dziewczyny wałęsają się na imprezy. Cofałem się, wiedząc, że alkohol i późne noce wywołałyby tylko migreny i intensywne zmęczenie (nie wspominając o punktach spustowych, które szpilki miałyby wywołać w moich stopach). Kiedy zapowiadano deszcz, moi współlokatorzy narzekali, że zmokną, ale bałam się spustoszenia, jakie spowoduje to w moich mięśniach. Doświadczyłem powszechnego niepokoju, który moi przyjaciele często przypisywali byciu perfekcjonistą, co oczywiście dałem im do myślenia. Pod koniec roku byłam znacznie cięższa (ból uwielbia fast foody) i czułam się zagubiona i przygnębiona.

Większość lata spędziłam użalając się nad sobą. Byłem zdezorientowany i sfrustrowany i zacząłem postrzegać swoją sytuację jako beznadziejną. Wymieniłem buty do biegania i ciężarki na Oreo i dzienną telewizję. Ukrywałam się przed ludźmi, zawstydzona przyrostem wagi. Spędzałem noce w napadach niepokoju, zastanawiając się, jak nadal będę utrzymywał tak odizolowane życie w szkole. Wszystkie rady, które słyszałem przez lata, wskazówki, które pomogą ustabilizować tę chorobę i radzić sobie z nią, wydawały się odległymi rozważaniami. Fibro mnie podbił. Pozwoliłem na to.

Następna strona: Wreszcie przejęcie władzy

Wreszcie przejmując kierownictwo
Po powrocie do kampusu na pierwszym roku, zdecydowałem, że wystarczy. Nigdy nie byłem osobą bezradną i nie zamierzałem sobie na to pozwolić. Zacząłem powoli od poprawy mojej diety. Gdy ciężar spadł, poczułem się bardziej zmotywowany do ruchu. Wszedłem po schodach na wszystkie moje zajęcia i chodziłem do iz mieszkania poza kampusem, zamiast decydować się na autobus. Stopniowo zacząłem biegać, a wraz ze wzrostem liczby mil zapisałem się na zajęcia jogi, aby zrównoważyć napięcie, jakie bieganie wywierało na moje mięśnie. Miesiące upływały w mgnieniu oka. Na nowo rozpaliłem stare przyjaźnie, zacząłem wychodzić na miasto (choć nigdy nie piłem i zawsze wychodziłem przed północą) i udało mi się maksymalnie ustabilizować mój stan.

Każda podróż fibro jest inna
To podczas tych lat faktycznego doświadczania tego zespołu z pierwszej ręki, zacząłem rozumieć, że nie ma dwóch takich samych przypadków choroby. Chociaż mogłem polegać na mojej rodzinie, aby uzyskać moralne wsparcie i radę, żadna z nich nie miała klucza do bezbolesnego życia. Każdy z nich musiał przejść swoją podróż chorobową i znaleźć to, co działało najlepiej, tak jak ja. Moja ciotka przysięga na jogę i ścisłą dietę, moja najstarsza siostra biegnie na odległość, podczas gdy moja środkowa siostra i mama prawie wcale nie ćwiczą. Wszystko to w połączeniu z owijkami, poduszkami grzewczymi i słynnym wynalazkiem mojej matki w postaci piłek tenisowych, które po zwinięciu pod dokładnym kątem prostym, mogą trafić w punkt spustowy i przynieść chwilową ulgę.

Chociaż z pewnością nie wstrzymuję oddechu w nadziei na całkowicie bezbolesną przyszłość, nauczyłem się, że mam kontrolę nad tym, co zdecyduję się zrobić, aby sobie z tym poradzić. Staranne połączenie wiary, jogi, biegania i prawidłowego odżywiania, a także dobre osiem godzin snu każdej nocy okazały się dla mnie najlepszymi stabilizatorami. Wraz z tym planem sama decyzja o zmianie sposobu patrzenia na moją sytuację pomogła niezmiernie. Znalazłem spokój, uświadamiając sobie, że jak w przypadku każdego chronicznego bólu, będę miał dobre dni (na których mogę się skupić i którymi się cieszę) i złe dni (z którymi teraz wiem, jak sobie radzić).

Gdybym nie miał sześciu najsilniejszych kobiet, jakie znam, które pomogłyby mi przejść przez ten syndrom, nie wiem, jak bym przeżył. To dzięki nim otrzymałem moc radzenia sobie zarówno z moją rzeczywistością, jak i moimi „iluzjami”.