Jak na nowo definiuję, jak wygląda „chora” dla czarnych kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym

We wszystkim, co przeczytałem po rozpoznaniu stwardnienia rozsianego, czarnoskóre kobiety, a zwłaszcza kobiety z pokolenia tysiąclecia, wydawały się wymazane z narracji.

Pod koniec pierwszego roku studiów, niewyraźne widzenie w moim lewe oko zaprowadziło mnie ze studenckiej przychodni do okulisty, a następnie na izbę przyjęć.

Każdy lekarz, który widział mnie tego dnia, był tak samo zdezorientowany jak poprzedni.

Student-lekarz medycyny przypisał moje problemy ze wzrokiem wymaganiom okularów korekcyjnych. Okulista założył, że mam „dające się naprawić uszkodzenie nerwu”. Lekarze z izby przyjęć byli tak zaskoczeni, że zdecydowali się przyjąć mnie na dalsze badania neurologa.

Spędziłem następne 3 dni w szpitalu, przechodząc niezliczone testy i otrzymując kilka odpowiedzi. Ale po tym, jak MRI ujawniło stan zapalny w moim mózgu i kręgosłupie, po raz pierwszy usłyszałem słowa „stwardnienie rozsiane”.

Nigdy nie słyszałem o chorobie, a techniczne wyjaśnienia neurologa i apatyczne zachowanie z pewnością nie. nie pomagam. Gapiłem się na niego oniemiały, gdy wyjaśniał objawy choroby, takie jak zmęczenie, ból stawów, niewyraźne widzenie i możliwość unieruchomienia.

Dla kogoś, kto rzadko brakuje słów, był to jeden z kilka razy w życiu, kiedy zaniemówiłem. Uznając, jak bardzo byłem przytłoczony, moja mama, która złapała pierwszy dostępny lot, który miał być u mojego boku, zadała bardzo oczywiste pytanie: „Czy ona ma stwardnienie rozsiane czy nie?”

Dopiero 3 lata później otrzymałem w końcu diagnozę stwardnienia rozsianego (MS), choroby autoimmunologicznej, o której wiadomo, że nieproporcjonalnie dotyka czarne kobiety.

Od tego czasu ja ' Rozpoznałem, że moje doświadczenia z przewlekłą chorobą są związane z moją ciemnością. Jako niedawny absolwent prawa, spędziłem 3 lata na studiowaniu sposobów, w jakie systemowy rasizm może być ukryty w złożonym języku prawniczym, ale ma bezpośredni wpływ na dostęp społeczności czarnych i społeczności o niskich dochodach do wysokiej jakości opieki zdrowotnej.

Doświadczyłem na własne oczy, jak ukryte uprzedzenia dostawcy usług medycznych, wykluczenie czarnych i brązowych uczestników z badań klinicznych oraz brak kulturowo kompetentnych materiałów edukacyjnych na temat zdrowia wpływa na ogólne wyniki zdrowotne społeczności kolorowych.

Brak reprezentacji sprawił, że poczułem się samotny i zawstydzony

W miesiącach po postawieniu diagnozy obsesyjnie badałem wszystko, co mogłem.

Przeprowadzałem się do San Francisco, aby rozpocząć moją pierwszą pracę, i planowałem aplikować na studia prawnicze. Potrzebowałem odpowiedzi na pytanie, jak się rozwijać, walcząc z chorobą, która powoduje, że organizm dosłownie atakuje samego siebie.

Czytałem wszystko, od diety po alternatywne metody leczenia i ćwiczenia. Ale nawet po przeczytaniu wszystkiego, co mogłem, nic do mnie nie przemówiło.

Czarne kobiety były i nadal w większości nie istnieją w badaniach i próbach klinicznych. Ich historie rzadko były wzmacniane w grupach wsparcia pacjentów i literaturze edukacyjnej, pomimo poważniejszego postępu choroby.

We wszystkim, co przeczytałem, czarne kobiety, zwłaszcza tysiącletnie czarne kobiety, wydawały się wymazane z narracji.

Wstydziłem się braku reprezentacji. Czy naprawdę byłam jedyną dwudziestokilkuletnią czarną kobietą żyjącą z tą chorobą? Społeczeństwo już kwestionuje moje umiejętności na każdym skrzyżowaniu. Co powiedzą, jeśli dowiedzą się, że mam przewlekłą chorobę?

Bez społeczności, w której czułem, że naprawdę mnie rozumie, postanowiłem zachować moją diagnozę w tajemnicy.

To nie było Dopiero rok po zdiagnozowaniu trafiłem na hashtag #WeAreIllmatic, kampanię stworzoną przez Victorię Reese, aby zjednoczyć kolorowe kobiety żyjące ze stwardnieniem rozsianym.

Czytanie historii czarnych kobiet, które prosperują pomimo ich SM, pchnęły mnie na skraj łez. To była społeczność kobiet, za którą tęskniłam, społeczność, której potrzebowałam, aby znaleźć siłę w mojej historii.

Znalazłem adres e-mail Victorii i natychmiast się z nią skontaktowałem. Wiedziałem, że praca jest większa niż hashtag, i czułem się powołany do wzięcia udziału w tworzeniu czegoś, co położy kres niewidzialności i rasizmowi, które sprawiały, że milczałem.

Praca nad zwalczaniem systemowego rasizmu w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej

Na początku 2020 roku Victoria i ja założyliśmy We Are Ill jako organizację non-profit 501 (c) (3), aby kontynuować Misja kampanii #WeAreIllmatic. Ciągle rozwijamy sieć ponad 1000 kobiet i tworzymy przestrzeń, w której kobiety nie tylko mogą dzielić się swoją historią z SM, ale także uczyć się od innych.

W ciągu kilku miesięcy po założeniu We Are Ill hitem COVID-19. Nieproporcjonalny wpływ pandemii na społeczność Czarnych ujawnił systemowy rasizm i nierówności społeczne, które zawsze podkreślały nasz system opieki zdrowotnej.

Pandemia tylko wzmocniła znaczenie tej pracy i na szczęście We Are Ill nie robimy tego sami:

• Health in Her Hue wykorzystuje technologię, aby połączyć czarne kobiety z czarnymi lekarzy, którzy są zaangażowani w wykorzenienie różnic w zdrowiu rasowym, które doprowadziły do ​​wyższych wskaźników śmiertelności matek u czarnych kobiet.
• Drugviu gromadzi informacje dotyczące zdrowia od społeczności kolorowych, aby ich historia choroby była lepiej reprezentowana w badania kliniczne mające na celu stworzenie bardziej włączających metod leczenia.
• Podcasty „Mielina i melanina” i „Poza naszymi komórkami” przedstawiają historie osób żyjących poza stanami przewlekłymi.

To nie jest w porządku

Odkąd wkroczyłem do przestrzeni rzeczniczej, regularnie jestem pytany, jakie mam rady dla czarnoskórych kobiet chorych na SM. I szczerze mówiąc, mam dużo:

• Nie rezygnuj z lekarza.
• Wymagaj od praktyków, aby Cię słuchali.
• Poproś o leczenie, które Ci odpowiada.
• Jeśli możesz, znajdź sprawdzone metody zmniejszania stresu.
• Jedz zdrowo, jeśli możesz.
• Ćwicz, jeśli możesz.
• Odpocznij, jeśli możesz.
• Uwierz, że Twoja historia ma moc i zainwestuj we wspierającą społeczność.

Ale zacząłem zdawać sobie sprawę, że wiele z tych rad jest zakorzenionych w tym, jak poruszać się po systemie rasistowskim.

Nie jest w porządku, aby czarne kobiety zostać błędnie zdiagnozowane lub zapalone przez lekarzy.

Nie jest w porządku, że uczestnicy badań medycznych są przeważnie biali (mniej niż 2 procent badań klinicznych nad rakiem finansowanych przez National Cancer Institute obejmuje wystarczającą liczbę uczestników z mniejszości, aby dostarczyć użytecznych informacji, np. przykład).

Nie można żyć w stresie związanym z dyskryminacją, przewlekłą chorobą, rodziną, zatrudnieniem i ogólnym źródłem utrzymania.

Nie można żyć bez opieki zdrowotnej. Czuć się bezwartościowym nie jest w porządku.

Podsumowanie

Zawsze będę udzielać wsparcia i porad kobietom walczącym z tą chorobą, ale nadszedł czas, aby gracze w dziedzinie zdrowia publicznego przyszli z pomocą Czarnym kobietom, rzucając wyzwanie długa historia nieodpowiedniej opieki w społeczności.

Już teraz zasiewamy ziarno zmiany społecznej i umożliwiamy czarnym kobietom przedefiniowanie tego, jak wygląda choroba. Czas, żeby do nas dołączyli.