Jak zły jest Twój SM? 7 zwariowanych rzeczy, które ludzie mnie pytają

Kiedy otrzymasz diagnozę z nieprzewidywalnym stanem, takim jak stwardnienie rozsiane (SM), lekarz może przygotować się na wiele rzeczy. Jednak niemożliwe jest przygotowanie się na wiele głupich, głupich, ignorantów, a czasem obraźliwych rzeczy, które ludzie będą pytać o Twoją chorobę.

„Nawet nie wyglądasz na chorego!” to coś, co ludzie mówią mi o mojej czasami niewidzialnej chorobie - a to dopiero początek. Oto siedem pytań i komentarzy, które przedstawiłam jako młoda kobieta z SM.

1. Dlaczego po prostu nie zdrzemniesz się?

Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów SM i ma tendencję do nasilania się w miarę upływu dnia. Dla niektórych jest to ciągła walka, której żadna ilość snu nie może naprawić.

Dla mnie drzemki oznaczają po prostu zmęczenie i budzenie się ze zmęczeniem. Więc nie, nie potrzebuję drzemki.

2. Potrzebujesz lekarza?

Czasami mówię niewyraźnie, a czasami moje ręce męczą się i tracą przyczepność. To część życia ze schorzeniem.

Mam lekarza, z którym regularnie spotykam się w sprawie mojego SM. Mam nieprzewidywalną chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Ale nie, nie potrzebuję teraz lekarza.

3. Och, to nic - dasz radę

Kiedy mówię, że nie mogę wstać lub nie mogę tam przejść, mam to na myśli. Nieważne, jak wydaje ci się to małe lub łatwe, znam swoje ciało i wiem, co mogę, a czego nie mogę zrobić.

Nie jestem leniwy. Żadnej ilości „Chodź! Po prostu to zrób!" pomoże mi. Muszę na pierwszym miejscu stawiać zdrowie i znać swoje ograniczenia.

4. Próbowałeś?

Każdy, kto ma chorobę przewlekłą, może prawdopodobnie uzyskać niezamówioną poradę medyczną. Ale jeśli nie są lekarzem, prawdopodobnie nie powinni wydawać zaleceń dotyczących leczenia.

Nic nie zastąpi lekarstw zalecanych przeze mnie.

5. Mam przyjaciela…

Wiem, że próbujesz się odnieść i zrozumieć, przez co przechodzę, ale smuci mnie słuchanie o każdym, kogo znasz, kto również cierpi na tę straszną chorobę.

Poza tym, bez względu na moje fizyczne wyzwania, nadal jestem zwykłą osobą.

6. Możesz coś wziąć?

Jestem już na kilku lekach. Gdyby przyjmowanie aspiryny mogło pomóc mojej neuropatii, już bym tego spróbował. Nawet przy codziennych lekach nadal mam objawy.

7. Jesteś taki silny! Przejdziesz przez to!

Och, wiem, że jestem silny. Ale obecnie nie ma lekarstwa na SM. Będę z tym żyć przez całe życie. Nie dam rady.

Rozumiem, że ludzie często mówią to z dobrego miejsca, ale to nie powstrzymuje mnie przed przypomnieniem, że lekarstwo jest nadal nieznane.

Na wynos

Tak jak objawy SM wpływają na ludzi w różny sposób, tak samo mogą być te pytania i komentarze. Twoi najbliżsi przyjaciele mogą czasami powiedzieć coś złego, nawet jeśli mają tylko dobre intencje.

Jeśli nie jesteś pewien, co powiedzieć na komentarz, który ktoś wypowie na temat Twojego SM, zastanów się przez chwilę, zanim odpowiesz. Czasami te kilka dodatkowych sekund może mieć znaczenie.