Jak monitor fitness pomógł mi zrozumieć objawy reumatoidalnego zapalenia stawów i zarządzać nimi

Śledzenie mojej aktywności fizycznej pozwoliło mi głębiej zrozumieć objawy RZS i odpowiedziałem na wiele pytań dotyczących mojego ogólnego stanu zdrowia.

Między bólem, zmęczeniem, lękiem, depresją, trudnościami w zwalczaniu infekcji, operacjami, choroby współistniejące i inne objawy lub skutki uboczne, aktywność fizyczna może być ogromnym zadaniem dla osoby żyjącej z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS).

Najczęściej zastanawiam się:

Czy robię za dużo, czy może za mało?

Ile odpoczynku naprawdę potrzebuję?

Jakie są moje przyczyny bólu i zmęczenia?

Czy pracownicy służby zdrowia, którzy każą mi ćwiczyć, ponieważ pomogą mi z bólem, mówią mi prawdę? A może są tak samo zagubieni i zdezorientowani, co zrobić z bólem i zmęczeniem, jak ja?

Zanim w 2015 roku zdiagnozowano u mnie RZS, miałam nadwagę i miałam problemy z wykonywaniem prostych czynności, takich jak chodzenie 5 minut do stacji kolejowej lub zakupy spożywcze w dużym sklepie.

Teraz, mając odpowiednią biologię i spójność z ćwiczeniami, jestem w stanie wykonać więcej kroków dziennie niż przeciętny Kanadyjczyk, który wykonuje zaledwie 4819 kroków dziennie.

Moim osobistym celem każdego dnia jest chodzenie 10000 kroków dziennie, ale często to pokonuję.

Mój najwyższy zarejestrowany dzień to nieco ponad 27 000 kroków - nieźle jak na artretyczną dziewczynę, która myślała, że ​​nigdy nie będzie mogła w pełni cieszyć się pięknem nadbrzeża Stanley Park lub która wysiada z dodatkowej stacji kolejowej lub dwóch wcześnie, żeby być bardziej aktywnym.

Ale jak się tu dostałem i zakochałem się w śledzeniu mojej aktywności fizycznej podczas życia z RZS?

Odpowiedzi leżą w badaniach, więc zaangażowałem się

Kiedy dołączyłem do rady pacjentów Arthritis Research Canada we wrześniu 2018 r., chciałem uzyskać odpowiedzi na wiele pytań dotyczących życia z artretyzm.

Udział w badaniach dał mi głębsze zrozumienie mojego zdrowia poza tym, co mój reumatolog lub inny personel medyczny może mi dać podczas krótkich i rzadkich wizyt.

Ostatnio ja dołączył do badania Arthritis Research Canada, którego celem było poznanie, jak monitorowanie zdrowia może pomóc osobom żyjącym z RZS.

Jako uczestnik badania OPAM-IA (skuteczność monitorowania aktywności fizycznej online w zapaleniu stawów) uczestniczyłem w osobistej sesji edukacyjnej, śledziłem moją aktywność fizyczną za pomocą Fitbit Flex i uczestniczyłem w poradnictwo dotyczące aktywności fizycznej.

Korzystałem z aplikacji OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) opracowanej przez naukowców, która była połączona z moim Fitbitem, aby śledzić moją aktywność i objawy.

Aplikacja została zaprojektowana, aby pomóc osobom chorym na RZS w wizualizacji, jak ich objawy i poziom aktywności fizycznej zmieniają się w czasie, wraz z zastosowanymi metodami leczenia. Zawiera również narzędzia do śledzenia leków, rejestrowania notatek zdrowotnych i tworzenia planów działania, które pomogą osiągnąć określone cele zdrowotne.

Aplikacja zapewniała mi wizualizację z wykresami moich objawów co miesiąc, co pozwoliło mi śledzić mój postęp lub spadek. Miał również opcję drukowania miesięcznych raportów, aby pokazać moim lekarzom.

Wiele dowiedziałem się o swoim zdrowiu

Użyłem aplikacji i mojego Fitbit do śledzenia nasilenia bólu lub zmęczenia, aby zobaczyć wzorce, które powinienem zwrócić się do mojego zespołu medycznego. Mogłam również odnotować, jak mój cykl menstruacyjny wpływa na mój ból, nastrój i zmęczenie w określonych porach miesiąca.

Śledzenie mojej aktywności fizycznej pozwoliło mi lepiej zrozumieć objawy RZS i odpowiedzieć na wiele pytania, które miałem na temat mojego ogólnego stanu zdrowia.

Ćwiczenia są bardzo pomocne

Obserwowanie, jak codziennie chodzę i stawiam sobie cel, zainspirowało mojego syna do chodzenia więcej.

Śledzenie pomaga mi poczuć się zorganizowanym

Aplikacja OPERAS zawiera dziennik zdrowia, który pomaga mi lepiej zorganizować swoje zdrowie z mgłą mózgową i tak złożoną chorobą.

Nie tylko mogłem śledzić moje objawy i aktywność fizyczną, ale także wszelkie zmiany w suplementach, witaminach i lekach, aby sprawdzić, czy działają na mnie.

Dobry sen jest kluczowy

Śledzenie moich nawyków związanych ze snem naprawdę pokazało mi, jak sen wpływa na poziom zmęczenia w ciągu dnia. Pokazał również, jak wiele mogę znieść i jaki wpływ na mój nastrój wpłynie, jeśli nie prześpię się dobrze w nocy. Jest to szczególnie prawdziwe w dni, w których mam do czynienia z większym niż normalny bólem lub stresem.

Co naukowcy odkryli do tej pory

Byłem jednym ze 118 osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów lub toczniem rumieniowatym układowym (SLE) biorący udział w badaniu OPAM-IA.

Wyniki pokazują, że program może poprawić czas spędzany przez ludzi na umiarkowanym poziomie aktywności fizycznej, mówi dr Linda Li, PT, dr hab. starszy naukowiec Arthritis Research Canada, który kieruje badaniem.

Kiedy zespół przeanalizował dane na podstawie diagnozy, odkrył znaczną poprawę aktywności fizycznej i bólu u osób z RZS, ale nie u osób z toczniem.

Potrzeba więcej testów, aby zrozumieć, czy ta ulepszona strategia samokontroli jest skuteczna we wspieraniu samoopieki u osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów, mówi Li.

Jak możesz uczestniczyć

Jeśli chcesz zająć się swoim zdrowiem i kontynuować badania nad zapaleniem stawów, Arthritis Research Canada otworzył OPERAS na całym świecie dla pacjentów żyjących z RZS.

Aby uzyskać więcej informacji na temat rozpoczynania pracy z OPERAS, odwiedź stronę Arthritis Research Kanada.

powiązane historie

• Nowa aplikacja dotycząca reumatoidalnego zapalenia stawów tworzy społeczność, wgląd i inspirację dla osób żyjących z RZS
• Najlepsze aplikacje do fitnessu i ćwiczeń roku 2020
• Joga dla RZS: najlepsze pozy i wskazówki dotyczące łagodzenia bólu
• Zdiagnozowana jako dziecko Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na rzecznictwo dla innych żyjących z RZS
• Wsparcie reumatoidalnego zapalenia stawów w Internecie