Przez 6 lat lekarze powtarzali mi, że mam PMS - ale okazało się, że to rak mózgu

Dorastając, miałem stereotypowy obraz tego, czym był napad. Człowiek musi zapaść się, mieć konwulsje i praktycznie stracić przytomność, prawda? Źle.

Zacząłem doświadczać dziwnych wrażeń jako nastolatka. Przez kilka minut nie byłam w stanie mówić i ogarnęło mnie uczucie niewytłumaczalnego przerażenia. Nie mogłem czytać ani pisać podczas tych krótkich odcinków. Moja rodzina i przyjaciele powiedzieli mi, że po prostu wyglądałem, jakbym się oddalał.

Doświadczyłem tych epizodów tylko w okresie mojego okresu. Kiedy powiedziałem o tym mojemu lekarzowi pierwszego kontaktu, a później mojemu lekarzowi na uczelni, powiedziano mi, że mam PMS i przepisano mi tabletki antykoncepcyjne. Nie zrobiły one nic, aby złagodzić mój problem. Jednak ślepo zaakceptowałem tę diagnozę.

Na ostatnim roku studiów, kiedy studiowałem psychologię na University of Maine w Farmington, dziwne doznania zaczęły mnie chwytać o każdej porze miesiąca. Moi przyjaciele, którzy byli świadkami, jak miałem epizod, powiedzieli, że wyglądam, jakbym zobaczył ducha. Jednak inni lekarze, do których poszedłem, odrzucili to jako przedmiesiączkowe zaburzenie dysforyczne, ciężką postać PMS. Powiedzieli też, że mogę mieć zespół lęku napadowego. Powiedziano mi, żebym trzymał się pigułek antykoncepcyjnych i odwiedzał psychiatrę w poszukiwaniu leków przeciwdepresyjnych, co zrobiłem.

Podczas ostatnich lat w szkole nie chciałem nigdzie wychodzić, bo się bałem Chciałbym mieć odcinek publicznie. Ludzie będą pytać: „Wow, co do cholery jest z tobą nie tak?” To było żenujące, gdy musiałem powiedzieć: „Och, po prostu mam zły PMS”.

W tym momencie miałem wrażenie, że coś więcej jest nie tak. Żaden z moich znajomych nie doświadczał tego, kim jestem, ale kiedy zapytałem lekarzy, dlaczego jestem jedyny, odpowiadali: „Nie martw się, to tylko PMS” lub „To tylko atak paniki”.

Ale kiedy odwiedzałem mamę podczas ferii wiosennych ostatniego roku, była świadkiem, jak mam szczególnie ciężki epizod. Miałem w ręku filiżankę kawy i znikąd po prostu upuściłem ją i zamarłem. Moja mama zabrała mnie na izbę przyjęć, ale lekarz na ostrym dyżurze zadał mi tylko dwa pytania - czy tego dnia brałem jakieś nielegalne substancje lub piłem alkohol. Powiedziałem, że nie, ale jedyne testy, które zamówił, mierzyły poziom narkotyków i alkoholu.

Chociaż byłem wtedy objęty ubezpieczeniem zdrowotnym mojej matki, zapłacono mi prawie 1000 USD za tę bezcelową wizytę, ponieważ zostałem odesłany do domu bez diagnozy.

Kilka miesięcy po ukończeniu college'u doznania przychodziły mi tak często, że pierwszą rzeczą, o której pomyślałem, gdy budziłem się każdego ranka, było to, ile mogę mieć tego dnia.

Po ukończeniu studiów przeniosłem się do Teksasu i pewnego ranka, kiedy jechałem na rozmowę kwalifikacyjną na stanowisko sprzedawcy, poczułem, że poczułem się na mnie przerażony, w wyniku czego rozbiłem samochód. (Na szczęście potrzebowałem tylko kilku szwów i nikomu innemu nie zaszkodziło). Właśnie to zajęło mojemu lekarzowi pierwszego kontaktu, który w końcu zasugerował wizytę u neurologa - sześć lat po tym, jak po raz pierwszy skarżyłem się na moje objawy.

Neurolog zlecił mi wykonanie elektroencefalogramu (EEG), który rejestruje aktywność elektryczną w mózgu. Wyniki pokazały, że codziennie miałem średnio 20 napadów częściowych złożonych. Dwadzieścia. Zdiagnozowano u mnie padaczkę katamenialną, co oznacza, że ​​wahania hormonalne występujące w okresie zaostrzają moje drgawki. Poczułem ulgę, gdy w końcu dowiedziałem się, co jest ze mną nie tak, że miał podtyp nierzadkiego zaburzenia neurologicznego. Ale niestety ta ulga nie trwała długo. Żaden z leków przeciwpadaczkowych, na które zostałam nałożona, nie zadziałał.

Po około sześciu miesiącach, kiedy leki nie przyniosły żadnego efektu, mój neurolog zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego mózgu. Nie miałem wiadomości od lekarza przez około trzy miesiące, więc pomyślałem, że wyniki musiały być dobre. Ale moja mama zauważyła, że ​​moje napady się nasilają, więc zadzwoniła do gabinetu z pytaniem o wyniki.

Kiedy lekarz w końcu oddzwonił, pomyślałem, że po prostu zapyta, jak działają leki. Zamiast tego powiedział: „Mam dla ciebie wiadomość… Masz guza mózgu”. Najwyraźniej otrzymanie tej wiadomości zajęło trzy miesiące, ponieważ pracownicy biurowi przypadkowo zapisali moje wyniki, nie dając lekarzowi szansy na ich przejrzenie.

Patrząc wstecz, czuję się tak naiwny, że pozwalam, by upłynęło tyle czasu, nie znając wyników . Ale po latach, gdy lekarze mówili mi, że nic mi nie jest z wyjątkiem PMS i lęku napadowego, poważnie zaprzeczałem ciężkości mojego stanu.

Kiedy lekarz powiedział mi, że to guz, ja poczuł mieszaninę emocji. Poczułem, jak pęka moja bańka zaprzeczenia. Chociaż odetchnąłem z ulgą, gdy w końcu uzyskałem odpowiedź, co jest przyczyną napadów, bardzo bałem się również tego, co mnie czeka. Byłem zły i zdradzony przez lekarzy, którzy przez te wszystkie lata odrzucali moje objawy. Zaufałem im, moje zdrowie w ich rękach i zobacz, dokąd mnie to doprowadziło.

Guz, który okazał się rakowy, znajdował się w moim lewym płacie skroniowym, a konkretnie w hipokampie i ciele migdałowatym. Ten obszar mózgu kontroluje między innymi reakcję na strach i rozumienie słów, co wyjaśnia mój niewytłumaczalny strach i niemożność mówienia podczas moich epizodów. Miałem 20 lat, właśnie skończyłem college i czułem się, jakbym został skazany na śmierć.

W marcu 2010 roku przeszedłem operację usunięcia jak największej części guza. Został zdiagnozowany jako rodzaj raka mózgu zwany rozlanym glejakiem mieszanym i powiedziano mi, że nawrót jest nieunikniony. Zostałem skierowany na zegarek i plan czekania, przechodząc regularne badania MRI, aby lekarze mogli mieć oko na wszelkie odrosty.

Na szczęście miałem wsparcie mojej matki i chłopaka. (Zaczęliśmy się spotykać tuż przed tym, jak mnie zdiagnozowano. Pobłogosław jego duszę za to, że przeżył to wszystko.) Byłem w szpitalu przez około dwa tygodnie po operacji i mieszkałem z mamą przez kilka miesięcy, ale przemówienie zajęło mi dwa lata terapia dla mnie, aby na nowo nauczyć się mówić.

Na początku miałem dużo problemów ze znalezieniem słów. Pamiętam, jak terapeuta trzymał ołówek i prosił mnie, abym go nazwał, i jedyne, co mogłem powiedzieć, to „Boże Narodzenie”. Wiedziałem, że to ołówek, ale po prostu nie mogłem wydobyć z siebie tego słowa. To było tak, jakby był pomost między moim mózgiem a głosem, który został przerwany podczas operacji. Na szczęście zostało to powoli odbudowane dzięki terapii. Most nadal wydaje się słaby, zwłaszcza gdy jestem zmęczony lub zestresowany. Chirurdzy usunęli około jednej czwartej całego mojego mózgu i prawdę mówiąc, nigdy w pełni nie wracam do zdrowia po takiej operacji.

Jeśli chodzi o napady, to prawie całkowicie zniknęły po operacji. Przez pierwsze kilka lat nadal denerwowałem się, kiedy miałem okres, myśląc, że epizody będą uderzać. Na szczęście nigdy tego nie zrobili. Od dawna akceptowałem te przerażające odczucia jako normalną część życia ze złym PMS. Nigdy nie wyobrażałem sobie, że są czymś, od czego będę mógł żyć bez.

Teraz, dziewięć lat po kraniotomii, mam tylko drobne napady, znane jako aury, raz lub dwa razy w miesiącu. Jakimś cudem, obrazy MRI mojego miejsca resekcji guza były stabilne i nie doszło do ponownego wzrostu. (Teraz żądam wyników MRI, gdy tylko wrócą).

Życie bez napadów sprawiło, że moje życie jest niezmiernie lepsze, ale zawsze będę żył z efektami ubocznymi operacji. Czasami wciąż trudno jest powiedzieć słowa, które chcę. Moje życie też cofnęło się o kilka lat. Mam 34 lata, ale czuję się jak po dwudziestce i dopiero zastanawiam się nad swoją ścieżką życia. Często porównuję się do moich przyjaciół, którzy wydają się robić o wiele więcej niż ja, ale muszę sobie tylko przypomnieć, że przeszedłem przez coś, czego oni nie zrobili. Muszę działać wolniej.

Gdyby prawidłowa diagnoza nie zajęła dziewięciu lat, być może wynik byłby inny, ale na zawsze pozostanie tajemnicą. Mówię innym kobietom, aby nigdy nie akceptowały diagnozy lub leczenia, które nie rozwiązuje ich objawów. Nie czekaj, aż wydarzy się coś potencjalnie śmiertelnego (np. Wypadek samochodowy), aby uzyskać pomoc medyczną, na którą zasługujesz. Nie pozwól, aby znalezienie prawdziwej diagnozy zajęło dziewięć lat.