Poradnik do dyskusji rodzinnych: Jak rozmawiać z dziećmi o ADPKD?

• Poradnictwo genetyczne
• Otwarta komunikacja
• Odpowiadanie na pytania
• Dzielenie się uczuciami
• Proszenie o pomoc
• Zdrowe nawyki
• Jedzenie na wynos

Autosomalna dominująca wielotorbielowatość nerek (ADPKD) jest spowodowana dziedziczną mutacją genetyczną.

Jeśli Ty lub Twój partner ma ADPKD, każde Twoje dziecko może również odziedziczyć dotknięty gen. Jeśli tak się stanie, prawdopodobnie w pewnym momencie życia pojawią się u nich objawy.

W większości przypadków ADPKD objawy i powikłania pojawiają się dopiero w wieku dorosłym. Czasami objawy pojawiają się u dzieci lub nastolatków.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak możesz rozmawiać ze swoim dzieckiem o ADPKD.

Uzyskaj wsparcie od doradcy genetycznego

Jeśli Ty lub Twój partner otrzymacie diagnozę ADPKD, rozważ umówienie się na spotkanie z doradcą genetycznym.

Doradca genetyczny może pomóc Ci zrozumieć, co diagnoza oznacza dla Ciebie i Twojej rodziny, w tym prawdopodobieństwo, że Twoje dziecko odziedziczyło dotknięty gen.

Doradca może pomóc Ci poznać różne podejścia do badań przesiewowych Twojego dziecka pod kątem ADPKD, które może obejmować monitorowanie ciśnienia krwi, badania moczu lub testy genetyczne.

Mogą również pomóc ci opracować plan rozmowy z dzieckiem o diagnozie i jej wpływie. Nawet jeśli Twoje dziecko nie odziedziczyło dotkniętego genu, choroba może wpływać na nie pośrednio, powodując poważne objawy lub komplikacje u innych członków rodziny.

Komunikuj się otwarcie, używając terminów odpowiednich do wieku

Możesz ulec pokusie, aby ukryć przed dzieckiem historię rodzinną ADPKD, aby oszczędzić mu niepokoju lub zmartwień.

Jednak eksperci generalnie zachęcają rodziców do rozmawiania z dziećmi o dziedzicznych chorobach genetycznych już w młodym wieku. Może to pomóc w promowaniu zaufania i odporności rodziny. Oznacza to również, że Twoje dziecko może zacząć opracowywać strategie radzenia sobie w młodszym wieku, które mogą mu służyć przez wiele lat.

Kiedy rozmawiasz z dzieckiem, staraj się używać odpowiednich dla wieku słów, które będą mu służyć. Rozumiesz.

Na przykład małe dzieci mogą rozumieć nerki jako „części ciała”, które są „wewnątrz” nich. W przypadku starszych dzieci możesz zacząć używać terminów takich jak „narządy” i pomóc im zrozumieć, co robią nerki.

Wraz z wiekiem dzieci mogą dowiedzieć się więcej o chorobie i jej wpływie.

Zaproś dziecko do zadawania pytań

Pozwól dziecku wiedzą, że jeśli mają jakiekolwiek pytania dotyczące ADPKD, mogą się nimi z Tobą podzielić.

Jeśli nie znasz odpowiedzi na pytanie, pomocne może być poproszenie lekarza o właściwe informacje .

Pomocne może być również przeprowadzenie własnych badań przy użyciu wiarygodnych źródeł informacji, takich jak:

• Centrum informacji o genetyce i chorobach rzadkich
• Genetic Home Reference
• National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
• National Kidney Foundation
• PKD Foundation

W zależności od poziom dojrzałości Twojego dziecka, może pomóc włączenie go do rozmów z pracownikami służby zdrowia i badań naukowych.

Zachęcaj dziecko do mówienia o swoich uczuciach

Twoje dziecko może mieć wiele uczuć na temat ADPKD, w tym strach, lęk lub niepewność co do tego, jak choroba może wpłynąć na ich lub innych członków rodziny.

Poinformuj swoje dziecko, że może z Tobą porozmawiać, gdy jest zdenerwowane lub zdezorientowane. Przypomnij im, że nie są sami i że ich kochasz i wspierasz.

Pomocna może być również rozmowa z kimś spoza rodziny, na przykład z profesjonalnym doradcą lub innymi dziećmi lub nastolatkami, którzy mają podobne doświadczenia.

Rozważ zapytanie lekarza jeśli wiedzą o lokalnych grupach wsparcia dla dzieci lub nastolatków borykających się z chorobą nerek.

Twojemu dziecku może również pomóc kontaktowanie się z rówieśnikami poprzez:

• wsparcie online grupa, np. Nephkids
• letni obóz stowarzyszony z American Association of Kidney Patients
• doroczny bal dla młodzieży organizowany przez Renal Support Network

Naucz swoje dziecko prosić o pomoc, gdy poczuje się źle

Jeśli u Twojego dziecka pojawią się objawy przedmiotowe lub podmiotowe ADPKD, ważna jest wczesna diagnoza i leczenie. Chociaż objawy zwykle pojawiają się w wieku dorosłym, czasami dotykają dzieci lub nastolatków.

Poproś dziecko, aby powiadomiło Ciebie lub lekarza, jeśli wystąpią u niego niezwykłe uczucia lub inne potencjalne objawy choroby nerek, takie jak:

• ból pleców
• ból brzucha
• częste oddawanie moczu
• ból podczas oddawania moczu
• krew w mocz

Jeśli rozwiną się u nich potencjalne objawy ADPKD, staraj się nie wyciągać pochopnych wniosków. Wiele drobnych schorzeń może również powodować te objawy.

Jeśli objawy są spowodowane przez ADPKD, lekarz Twojego dziecka może zalecić plan leczenia i strategie stylu życia, które pomogą mu zachować zdrowie.

Promuj zdrowe nawyki

Kiedy rozmawiasz ze swoim dzieckiem o ADPKD, podkreśl rolę, jaką nawyki stylu życia mogą odgrywać w utrzymaniu członków rodziny w zdrowiu.

Dla każdego dziecka ważne jest praktykowanie zdrowych nawyków stylu życia. Pomaga w promowaniu długoterminowego zdrowia i obniża ryzyko chorób, którym można zapobiec.

Jeśli Twoje dziecko jest zagrożone ADPKD, przestrzegaj diety niskosodowej, utrzymuj nawodnienie, regularnie ćwicz i ćwicz inne zdrowe nawyki mogą pomóc w zapobieganiu późniejszym powikłaniom.

W przeciwieństwie do genetyki nawyki związane ze stylem życia są czymś, nad czym Twoje dziecko ma pewną kontrolę.

Na wynos

Diagnoza ADPKD może wpłynąć na twoją rodzinę na wiele sposobów.

Doradca genetyczny może pomóc ci dowiedzieć się więcej o chorobie, w tym o skutkach to może mieć na twoje dzieci. Mogą również pomóc w opracowaniu planu rozmowy z dziećmi o chorobie.

Otwarta komunikacja może pomóc w budowaniu zaufania i odporności rodziny. Ważne jest, aby używać terminów odpowiednich dla wieku, zachęcać dziecko do zadawania pytań i zachęcać je do rozmowy o swoich uczuciach.