Wszyscy myślą, że jestem obrazem zdrowia, ale każdego dnia zmagam się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

„Skąd wiedziałeś, że masz wrzodziejące zapalenie jelita grubego?” to pytanie, które ludzie mi zadają, sprawia, że ​​czuję się najbardziej niekomfortowo. Zwykle następuje niezręczna pauza. Czy ta osoba naprawdę chce wiedzieć? Myślę sobie. Bo gdyby to zrobiła, oto co bym powiedział:

Skurcze brzucha tak zawijające się w kłębek, że potrzeba oddechu, który pozwolił mi przejść przez poród i porody trójki moich dzieci, płacze. Pilna potrzeba pójścia do łazienki tak nagła, że ​​nigdy nie wychodzę z domu bez wkładki higienicznej i dodatkowej pary bielizny schowanej w kosmetyczce w torebce, na wypadek, gdyby nie zdążyłam na czas. I błyszczy tak mocno, że nawet po najmniejszych posiłkach jestem w toalecie co 20 minut z krwawą biegunką, przez co praktycznie nie można w ogóle wychodzić z domu.

Nie, moja choroba sprawia, że ​​jestem dość nieapetyczny pogawędzić przy obiedzie. To wszystko po prostu brzmi obrzydliwie. Więc zazwyczaj odpowiadam „objawy żołądkowe” i tak to zostawiam.

Jeśli pojawiły się wczesne wskazówki, że mój układ pokarmowy jest popsuty, nie rejestrują się u mnie. Dopiero po krwi zebranej w toalecie i rozmazanej na bibułce pewnego październikowego wieczoru pięć lat temu, kiedy nie byłam nawet blisko okresu, wpędziła mnie w stan szaleństwa. Następnego dnia umówiłem się na wizytę u gastroenterologa i w ciągu tygodnia wykonałem kolonoskopię.

Pamiętam chmurę po znieczuleniu po zabiegu, odczuwając przytłaczającą ulgę, że lekarz nie powiedział, że mam raka. Ale kiedy narkotyki przestały działać, moja diagnoza przybliżyła mnie do rzeczywistości. W wieku 43 lat przeszedłem od modelowego pacjenta, o którym mówiono, że jest zdrowy podczas każdej kontroli - nigdy nawet nie miałem ubytku - do więźnia z przewlekłą chorobą, która powoduje, że mój układ odpornościowy atakuje okrężnicę. Z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego będę naprzemiennie występował zaostrzeniami lub epizodami przerażających objawów, a następnie okresami remisji przez resztę mojego życia.

Kiedy siedziałem w mojej Hondie przed naszą lokalną biblioteką, trzy strony w druzgocące wspomnienia kobiety o bólu i izolacji od życia z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, brzydko płakałem. Nie chciałem nią być. Wydawało się, że mój los nagle wymknął się spod kontroli.

Moja oficjalna diagnoza to „nieokreślone zapalenie jelita grubego”, ponieważ zapalenie jelita grubego również przypomina chorobę Leśniowskiego-Crohna, więc lekarze nie są pewni, która postać zapalenia jelita grubego mam chorobę (IBD). Większość ludzi i tak nie zna różnicy między warunkami. Dla przypomnienia, wrzodziejące zapalenie jelita grubego wpływa tylko na jelito grube, podczas gdy choroba Crohna może uderzyć w dowolnym miejscu od jamy ustnej do odbytu. Mimo to nie uważam tego za swoją misję, aby ich edukować. Jeśli pojawi się w rozmowie - może znają kogoś, kto ma nieswoiste zapalenie jelit, albo naciskają na mnie, dlaczego jestem taki wybredny - wtedy wyznam.

W przeciwnym razie wychodzę mój sposób na ukrywanie mojej choroby. To dość proste, ponieważ na zewnątrz jestem obrazem zdrowia. Zawsze byłem szczupły z naturalnym napięciem mięśni. Ludzie mylili mnie z biegaczem, chociaż „kanapowy ziemniak” był często bardziej trafny. Teraz, mając 48 lat, w końcu próbuję sprostać mojej reputacji. To ironiczne, że trzeba było zachorować, aby zmotywować mnie do pracy nad zdrowiem.

Dławiłem cztery pigułki dla koni dziennie - kosztem 500 dolarów miesięcznie - a gastroenterolog przewiduje, że zawsze będę potrzebuję jakiejś formy meds. Mówi również, że moja dieta ma niewielki wpływ na moją chorobę, co jest twierdzeniem, którego nie kupuję. Pod kierunkiem lekarza medycyny funkcjonalnej i dietetyka przeszedłem dogłębne testy kupy (nie żartuję, musiałem wysłać fiolkę mojej kupy do laboratorium - porozmawiaj o upokarzaniu) i stwierdziłem, niespodzianka, że zdrowie moich jelit było w rozsypce.

Aby opanować stan zapalny w jelicie grubym, pozbyłem się glutenu, nabiału, skrobi i jak największej ilości cukru (nawet z owoców). Pamiętam pierwszy raz, kiedy mój mąż i ja wyszliśmy z przyjaciółmi po zmianie diety, aby kibicować LeBronowi Jamesowi; siedzieliśmy na jednej z loży do koszykówki, znanej z absurdalnie wystawnych past do jedzenia. Zanim wyszedłem z domu, stałem przy kuchennym blacie, próbując napełnić załadowaną sałatkę i kilka garści migdałów, na pewno mnie opróżni.

Ale kiedy wyszliśmy, byłem torturowany przez panierowane skrzydełka z kurczaka, nachos z serem i batonik z gorącą krówką - wszystkie odpusty, w które bez zastrzeżeń bym się zakopał kilka tygodni wcześniej. I wszyscy wokół mnie właśnie to robili. Nadąsałem się, czując się całkowicie pozbawiony kubka wody i talerza z przystawkami kilku marnych marchewkowych patyczków. Gdybym wiedział, że ta diagnoza się zbliża, po raz ostatni rozkoszowałbym się dwoma stosami mojego ulubionego ciasta czekoladowego.

Oparcie się pokusie to moja nowa norma, zwłaszcza że moja rodzina nie przyjęła mojej spartańskiej diety. Zwykle gotuję dla nich „zwykły” obiad, a dla mnie inny. Przypuszczam, że świadomość, że to, co wkładam do ust może zniszczyć moje wnętrzności, przeraża mnie przed błądzeniem. Daje mi również poczucie kontroli i wierzę, że ogranicza moje najgorsze objawy do minimum, podczas gdy utrzymuję wszystko, co jest świetne.

Jedyną zmianą we mnie, którą ktokolwiek by zauważył, jest że proszę kelnerów o sałatki bez sera feta i kanapki bez pieczywa, a po wakacyjnych obiadach z bliskimi odmawiam placek pekanowy i lody. Jednak prywatnie, nawet gdy moja choroba jest w remisji, mój dzień jest całkowicie zmieniony.

Weź mój poranny rytuał. W moim poprzednim życiu zacząłem od rozładowania zmywarki; zmieniło się to po kilku upokarzających incydentach, kiedy chęć pójścia do łazienki nasiliła się tak silnie, że nawet zassanie oddechu i ściśnięcie policzków pośladków podczas 10 kroków do łazienki dla gości zawiodło. Ustawiam teraz budzik 20 minut wcześniej, potykając się prosto z łóżka do łazienki, więc mogę iść do pracy pewny (jestem pisarzem bez współpracowników), że dałem sobie dużo czasu na zajęcie się interesami .

Wadą tej nowej rutyny jest to, że koliduje z innym rodzajem biznesu: w przypadku nastolatków z nocnymi markami mój mąż i ja zaczęliśmy się wygłupiać rano. Ale gdy mój mózg został przeprogramowany, aby się obudzić i natychmiast martwić się, że zaparkuję tyłem na nocniku, wejście w nastrój do seksu o tej porze jest wyzwaniem. Wyszedłem nawet w połowie aktu, bojąc się, że najmniejszy ból związany z gazem doprowadzi do pełnego kryzysu.

Ta nerwowość rządzi mną, nawet w przypadku pozornie nieszkodliwych wydarzeń, takich jak wyjście z przyjaciółmi. Biorę tabletki do obiadu, z których każda wymaga dużych łyków wody, aby zejść, i zawsze czekam na chwilę, kiedy będę mógł dyskretnie wyjąć je z torebki, wziąć je do dłoni i szybko włożyć na z tyłu języka, kiedy nikt nie patrzy.

Wiem, że to moje własne rozczarowanie i przyznaję się do czegoś więcej. To jak obsesyjne wchodzenie na wagę, aby sprawdzić podczas odblasków, czy moja już niedowaga rama nie traci dodatkowych kilogramów. Lub trzykrotne przetarcie, aby wykryć najmniejszy odcień czerwieni. Tak bardzo martwi mnie ta choroba.

Czy w czasie mojego pracowitego sezonu w pracy, kiedy pomijam posiłki i treningi i noszę dodatkowy stres, w końcu zobaczę konsekwencje w toalecie? Jak zły będzie następny płomień? Czy stanie się to, zanim osiągniemy odliczenie, więc jesteśmy na haku za cały koszt kolonoskopii wynoszący kilka tysięcy dolarów?

Czy skończę na kolejnym kursie sterydów, zakładnikiem bezsennych noce i warstwy korektora undereye, aż stan zapalny ustąpi? Jeśli to leczenie jest nieskuteczne, czy mój lekarz zwiększy moje leki do silniejszego schematu? I co jest najbardziej przerażające: czy z genetycznym komponentem tej choroby skazałem swoje dzieci na tę samą niewidzialną chorobę?

Wszystkie te sekrety, które ukrywam przed prawie wszystkimi, sprawiają, że czuję się nieautentyczny, co może być samotny. Ale nienawidzę litości i polegania na innych, więc myślę, że jeśli muszę mieć przewlekłą chorobę, ta, którą mogę ukryć, jest dla mnie dobra. Jeśli już, jest to ciągłe przypomnienie, aby nigdy nie zakładać, że wiem, przez co przechodzi ktoś inny.