Lekarze przez lata tęsknili za chorobą Leśniowskiego-Crohna mojego syna

Kiedy mój syn Spencer miał 8 i 9 lat, chodziliśmy do lekarza przez cały czas. Po prostu nie chodził ani nie zachowywał się jak inni chłopcy w jego wieku. Był zgarbiony jak starzec, a leżąc na ziemi, nie mógł wstać, dopóki nie przewrócił się na brzuch, nie ułożył na czworakach i nie podniósł rękami. Zawsze narzekał na ból i sztywność.

Ból stawów był tak silny, że musiał podciągać się po schodach za poręcz, ponieważ bolały go kostki i kolana. Po prostu nie miał siły wejść po schodach.

W końcu w lipcu 2009 roku w wieku 11 lat zdiagnozowano u niego chorobę Crohnsa, chociaż czuliśmy, że jego objawy zaczęły się w wieku około 7 lat.

Przetoka była pierwszym objawem
Kiedy Spencer był w pierwszej klasie, miał przetokę okołoodbytniczą, zmianę na dnie, która była tak bolesna, że ​​musiał siedzieć na poduszce w szkole. Miał innego w wieku 8 lat. Chociaż lekarze powiedzieli, że są niezwykli, nie przypisali ich Crohnsowi.

Po ukończeniu 10 lat Spencer zaczął mieć problemy z łazienką. Miał zaparcia i natychmiast musiał iść do łazienki, jeśli wychodziliśmy i jedliśmy posiłek. Wkrótce zaczął mówić, że za każdym razem, gdy jadł, miał wrażenie, że zaraz zwymiotuje. Prawie przestał jeść i stracił dużo na wadze.

Do stycznia 2009 roku cały czas prowadziliśmy go do lekarza, który kontynuował badania. Wspomniałem lekarzowi o chorobie Crohna, ale powiedziała, że ​​Spencer jest o wiele za młody i że jej nie ma. W końcu powiedzieli nam tylko, że został dotknięty i dali mu środek przeczyszczający.

Przez chwilę czuł się dobrze, a potem znowu był chory. Mniej więcej w tym czasie wyszukał w Google słowa „rak okrężnicy”, zszedł na dół i powiedział: „Myślę, że to właśnie mam”. Powiedziałem mu, że nie ma raka okrężnicy, ale zamierzamy się dowiedzieć, co jest nie tak.

Poszliśmy do gastroenterologa dziecięcego, który wykonał kolonoskopię, a ona powiedziała, że ​​prawdopodobnie Crohns. Zrobiła więcej testów i potwierdziła diagnozę - miał chorobę w kilku miejscach w jelicie grubym.

Martwiłem się, ponieważ kiedy obudził się z kolonoskopii, musiałbym mu powiedzieć, że miał Choroba Crohna. Ale kiedy mu powiedziałem, powiedział: „Wiem, co to jest; Widziałem to w Mystery Diagnosis ”i był w porządku.

Oczywiście załamał się, kiedy wróciliśmy do domu, ale poczuł ulgę, ponieważ w końcu wiedział, co się dzieje .

Zaczął przyjmować prednizon i skończył na czterech różnych lekach jednocześnie.

Następnie wykonali kolejną kolonoskopię i stwierdzili, że wygląda lepiej, ale nie doszło jeszcze do remisji. Wciąż chodził do łazienki pięć do sześciu razy dziennie lub częściej. Kiedy w okolicach Bożego Narodzenia nadal nie miał remisji, powiedzieli, że potrzebuje więcej leków, więc zaczął brać Remicade. Już prawie odstawił prednison i czuje się dużo lepiej.

Następna strona: Spencer było ciężko. Spencerowi było ciężko.
Spencer czuje się lepiej, ale prednizon jest okropnym lekiem. Ważył 56 funtów w swoim najmniejszym, a następnie ważył 80 funtów w ciągu dwóch miesięcy od rozpoczęcia stosowania prednizonu. Wygląda jak inny chłopak; jego twarz jest taka pełna.

Spencer pyta, dlaczego jest taki gruby, a jego ubranie nie pasuje. Jest sfrustrowany i trudno go zapewnić, że jutro będzie lepiej.

Latem nie chciał pływać, ponieważ nie chciał oddalać się tak daleko od domu. Kiedy zapytałem go, dlaczego nie gra na zewnątrz, po prostu przeprosił i powiedział, że nie ma na to ochoty. Dom jest jego strefą komfortu; ma prawie 12 lat i właśnie spędził pierwsze nocowanie.

Nauczyłem się z tego wszystkiego, że jeśli Twoje dziecko ma problemy, po prostu naprawdę musisz być jego orędownikiem. Wiedziałem, że coś jest nie tak ze Spencer. Był bardzo zmęczony i miał podkrążone oczy; po prostu nie wydawało się to normalne dla 11-letniego chłopca.

Ale jeśli lekarze nie wiedzieli, co jest nie tak, co miałem zrobić? Patrzę wstecz i czuję, że powinienem był naciskać mocniej. Wiedziałem, że coś jest nie tak i chciałem, aby to zostało naprawione, ale nie miałem pojęcia, co robić. Dowiedziałem się, że jeśli naprawdę podejrzewasz problem, nie bierz tego, co lekarz mówi za pierwszym razem.

Niewielu lekarzy w Arkansas zajmuje się pediatrycznymi Crohnami. Dzieci rzadko go mają, więc niewiele się w tym specjalizuje.

W Arkansas nie ma oddziału Crohns and Colitis Foundation of America i oni próbują go założyć, więc idziemy dalej 15 maja, aby pomóc zebrać pieniądze. Jakiś czas temu poszliśmy na lokalne spotkanie i było tam mnóstwo dzieciaków w wieku Spencer'a, co było dla niego świetne.

Spencer jest naprawdę niesamowity. Kiedy jesteś młody, po prostu bierzesz rzeczy jeden dzień na raz. Myśli: „Jeśli dzisiaj nic mi nie jest, jest mi dobrze” lub „Jeśli coś się dzieje w ten weekend, po prostu muszę być OK w ten weekend”. Jest optymistą, chociaż wie, że jest to coś, z czym będzie musiał sobie radzić do końca życia.

Jak powiedziano: Tammy Worth