Lekarze odrzucali mój ból pleców - aż w końcu zdiagnozowano u mnie nieuleczalnego raka

Ten artykuł jest częścią nowej serii Zdrowie, Błędnie zdiagnozowane, zawierającej historie prawdziwych kobiet, u których objawy zdrowotne zostały odrzucone lub błędnie zdiagnozowane.

Od około roku miałem chroniczny ból pleców, zanim znalazłem guzek.

To nie było tak, że nie powiedziałem lekarzom, jak bardzo bolą mnie plecy. Spotkałem się z trzema reumatologami, aby dowiedzieć się, dlaczego mam ten ból, ale żaden nie potraktował mnie poważnie. Ostatni, do którego poszedłem, w lutym 2016 r., Przyznał, że tak naprawdę nie wie, jaka jest przyczyna, ale może winna jest fibromialgia. Jej lekarz prowadzący upierał się, że to depresja objawiająca się bólem w moim ciele. Jego sugestia? Kontynuujcie leki przeciwdepresyjne.

Ból trwał, a miesiąc później trafiłam do dwóch pilnych ośrodków opieki, ponieważ był taki straszny. Dostałem steryd, lek przeciwzapalny i małą dawkę środka rozluźniającego mięśnie i powiedziano mi - po raz kolejny - że może to być wynikiem choroby autoimmunologicznej. A może przesadzałem z tym w pracy (pracowałem wtedy jako szef kuchni).

Prawie czułem się, jakbym się zapalał. Czy to wszystko w mojej głowie? Z pewnością wszyscy ci lekarze nie mogli się mylić; w końcu byli ekspertami. Ale w głębi duszy wiedziałem, że to prawdziwy, fizyczny ból. Nie wiedziałem, co powoduje tak silny ból w plecach, ale wiedziałem jedno: nie czułem się sobą.

Później w marcu przewróciłem się na łóżko i poczułem coś na sobie. bok. Czy leżę na telefonie komórkowym? Pomyślałem sobie. Sięgnąłem, żeby złapać coś, co uważałem za wbijający się we mnie telefon, i zamiast tego poczułem naprawdę twardą masę na boku.

Tego dnia spałem w domu moich rodziców. Zawołałem mamę, która jest pielęgniarką. „Prawdopodobnie za bardzo się nad tym zastanawiam”, powiedziałem, „ale czy widzisz, co myślisz?” Poczuła guzek i wyglądała na zmartwioną. W 2008 roku przeszłam redukcję piersi, więc obszary w piersi były twarde z powodu normalnej tkanki bliznowatej. Jednak to nie wyglądało jak blizna. Moja mama uważała, że ​​jestem za młoda na raka piersi i że to prawdopodobnie nic, ale zasugerowała, żebym to zbadał.

Mieszkam w małym miasteczku Bellefontaine w Ohio, a pielęgniarka w mieście była mogłem szybko umówić mnie na mammografię na następny poniedziałek - więc nie musiałem odwoływać zaplanowanej na 30 urodziny wycieczki do Nashville. Po wstępnej mammografii ciągle otrzymywałem wezwanie na ponowne zeskanowanie. Wtedy dowiedziałem się, że potrzebuję biopsji. Tydzień później powiedziano mi, że mam raka piersi.

Wiadomość była druzgocąca; Pamiętam, że czułem się, jakby wszystko było zamazane. Pielęgniarka zapytała mnie, czy chcę, aby nadal udzielała mi dalszych informacji, i musiałem jej powiedzieć, że potrzebuję przerwy i chwili na oddychanie. Moja mama była ze mną i płakałem razem z nią. Powiedziałem, że chcę zachować moją diagnozę w tajemnicy, ponieważ nie chciałem, aby ludzie w moim życiu patrzyli na mnie i po prostu widzieli raka.

W moim kraju nie ma onkologa, więc pojechałem do Columbus po druga opinia lekarzy z Ohio State University. Kiedy tam byłem, powiedziałem im o moim bólu pleców. To skłoniło ich do wykonania tomografii komputerowej, która wykazała, że ​​rak prawdopodobnie przeszedł do mojego kręgosłupa. Potrzebowałam kolejnej biopsji, żeby to potwierdzić, iw ciągu tygodnia zdiagnozowano u mnie przerzutowego raka piersi. Przeszedłem od usłyszenia „Jesteś za młoda na raka piersi” do „Umierasz na raka piersi i nie ma lekarstwa”.

Kiedy dowiedziałem się, że straszny ból w plecach jest spowodowany na przerzutowego raka kręgosłupa (a nie fibromialgię lub przesadę w pracy, jak sądzili moi poprzedni lekarze), najpierw chciałem przytulić mojego onkologa. Nie dlatego, że byłem podekscytowany chorobą, ale dlatego, że w końcu ktoś udzielił mi odpowiedzi, która wyjaśniła, dlaczego tak bardzo bolały mnie plecy, potwierdzając, że to nie wszystko w mojej głowie.

Ale z drugiej strony, ponieważ informacje dotarły do ​​mnie, gdy dowiedziałem się, że to rak, czułem się, jakbym został uderzony w brzuch. Jedyne, o czym mogłem pomyśleć, to: Jak długo to trwało? Wróciłem myślami do reumatologa, którego widziałem zaledwie kilka tygodni wcześniej, który powiedział mi, że jestem „w porządku” i żebym powrócił tylko wtedy, gdy ból się pogorszył.

Wtedy odkryłem coś mrożącego krew w żyłach. Jeden z lekarzy, z którymi się spotkałem, zostawił w mojej dokumentacji medycznej notatkę dotyczącą bólu pleców. Wspomniał, że „podejrzane uszkodzenia” zostały znalezione na moim kręgosłupie i kości biodrowej po badaniu, które miałem rok wcześniej. Nikt nigdy mi tego nie śledził ani nie powiedział mi o tym.

Gdy rak rozprzestrzenił się na mój kręgosłup, zmiażdżył jeden z moich kręgów, zmniejszając jego rozmiar o 70%. Potrzebowałam procedury zwanej wertebroplastyką, aby z powrotem ją podnieść, zanim będę mogła poddać się leczeniu raka piersi. Gdyby rak został zidentyfikowany, gdy skan ujawnił zmiany w kręgosłupie, mój kręg nie byłby w tak złym stanie - a ja mogłabym rozpocząć leczenie raka piersi wcześniej.

Powiedziano mi, że przerzutowy rak piersi ma średnią długość życia od 18 do 36 miesięcy, a tylko 22% ludzi przeżywa pięć lat. Chociaż moi lekarze powiedzieli, że mają nadzieję, że pewnego dnia będą traktować przerzutowego raka piersi jako chorobę przewlekłą, obecnie jest to ostateczna diagnoza. Nie wiedziałam, że rak piersi nie jest uleczalny, kiedy mnie zdiagnozowano. Widzisz wszystkie różowe wstążki i myślisz, pokonam to. Byłem naprawdę niewykształcony w tej części raka piersi. Byłem bardzo pozytywny, dopóki nie dowiedziałem się, że jest śmiertelny, i wtedy byłem tuż obok siebie.

Mój rak był pozytywny na receptory estrogenowe, więc początkowo zacząłem stosować tamoksyfen, rodzaj terapii hormonalnej, która może powolny wzrost guza w niektórych rodzajach raka piersi. W międzyczasie moje ciało zostało poddane menopauzie wywołanej lekami, aby uczynić mnie kandydatką do przyszłej terapii hormonalnej i chemioterapii. Brałem wiele różnych leków, aby powstrzymać rozwój raka i przez około dwa lata to działało. Potem postępował.

Aby spróbować to opanować, przeszedłem różne operacje paliatywne i promieniowanie, ale spowodowało to więcej skutków ubocznych. (Lekarze nie wykonują operacji usunięcia guza piersi u pacjentów w stadium 4; nie ma danych wskazujących, że przedłuża on życie, więc uważają, że nie jest to warte dodatkowego fizycznego stresu.) Tkanka wokół mojej lewej piersi, w której znajduje się guz, zmieniła się w kamień -twarde i bardzo bolesne. Poparzenia radiacyjne w żołądku uniemożliwiają mi tolerowanie dużej ilości błonnika.

Doświadczyłem też silnego bólu, ponieważ rak rozprzestrzenił się od tego czasu na moje kości. Na początku przechodziłam tam iz powrotem między wózkiem inwalidzkim, chodzikiem, a raz laską. Obecnie, mając odpowiednie leki przeciwbólowe, rzadko muszę używać laski lub krzesła, a w lutym zeszłego roku przeszedłem nawet 22 mile wokół Disney World - coś, co powiedziałbym, że jest niemożliwe rok wcześniej.

Teraz, Co trzy miesiące mam skany, aby sprawdzić progresje, i co miesiąc chodzę do mojego onkologa, aby zbadać krew. Jeśli kiedykolwiek odczuwam dodatkowy ból lub inne objawy, czasami moje skany są przesuwane w górę, aby wszystko dokładnie sprawdzić. Staram się nie żyć w odstępach trzymiesięcznych; Właściwie wkrótce planowałem podróż do Europy.

Utrzymanie jakości życia jest teraz dla mnie najważniejszą rzeczą. Jeśli wiem, że ilość będzie krótka, to czas, który będę miał, będzie dobrym czasem. Zawsze będę miał trochę bólu, ale chodzi o to, co mogę tolerować, i prowadzę rozmowę z moim zespołem opieki paliatywnej, który jest fantastyczny.

Przeprowadziłam się do domu po tym, jak zdiagnozowano, myśląc, że będę w domu przez rok na leczenie. Potem dowiedziałem się, że do końca życia będę się leczył. Musiałem rzucić pracę i przejść na niepełnosprawność z powodu przerzutów do kości. Mój harmonogram leczenia jest dość rygorystyczny. Czasami mam trzy lub cztery spotkania dziennie. Ale pozostanie przy życiu to teraz moja praca na pełny etat.

Często widuję się z przyjaciółmi i dołączyłem do kilku internetowych grup wsparcia dla kobiet z przerzutowym rakiem piersi. To cała społeczność, w której zbudowałem silne więzi i relacje z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją, przez co przechodzę. Współpracuję z niektórymi grupami rzeczników, takimi jak program Hear My Voice z Living Beyond Breast Cancer, aby zwiększyć świadomość na temat przerzutowego raka piersi.

Ciągle zastanawiam się, co jeśli, ale zdałem sobie sprawę, że muszę iść do przodu. Rozmyślanie nad tym, co mogło być, nie zmienia mojego wyniku.

Dla każdego, kto znajduje się w takiej sytuacji jak ja - czując się odrzuconym lub przeczuwając, że zostałeś źle zdiagnozowany przez lekarzy - radzę opowiadać się za siebie. Uzyskaj drugą, trzecią, czwartą, niezależnie od liczby opinii, których potrzebujesz, aby czuć się komfortowo. Poproś o kopie wszystkich raportów, testów i skanów, abyś mógł je przeczytać samodzielnie i udać się na następne spotkanie z gotowymi pytaniami. Przyprowadź ich do nowych dostawców, aby mogli zobaczyć, co już zostało zrobione. Przede wszystkim zaufaj sobie; wiesz, co jest normalne, a co nie dla twojego ciała.