Lekarze całkowicie przegapili mój obrzęk mózgu i zamiast tego wysłali mnie do ośrodka zdrowia psychicznego z powodu schizofrenii

Prawdopodobnie jestem po prostu odwodniony . To właśnie powiedziałem sobie, kiedy zauważyłem drganie mojego prawego małego palca. To było lekkie - jak drganie oka, którego nikt inny nie widzi, ale możesz poczuć - więc pomyślałem, że to nie było nic poważnego.

Obwinianie tego skurczu odwodnienia miało sens. Miałem 18 lat; Właśnie ukończyłem liceum i spędziłem ostatnie dwa tygodnie na świętowaniu ostatniego tygodnia w Ocean City w stanie Maryland, niedaleko mojego rodzinnego Baltimore. Poza tym, że nie spałem wystarczająco dużo, za dużo słońca i nie piłem wystarczająco dużo wody. W ciągu ostatnich kilku dni na plaży zacząłem nawet czuć się wyczerpany. Najwyraźniej nie dbałem o swoje ciało jak zwykle.

Kiedy więc zaczęło się drganie, zwiększyłem spożycie wody do szklanki przy każdym posiłku, a następnie do kilku szklanek w ciągu dnia. Mimo to drganie tylko się pogorszyło. Wkrótce przekształciło się w bardziej skurcz; wszystkie palce mojej dłoni skurczyłyby się i zablokowały w pozycji przypominającej pazury. Byłem przerażony. Jeśli to z odwodnienia, pomyślałem: Nie wiem, co jeszcze mogę zrobić .

Moja mama się zgodziła. „Pij wodę”, powiedziała, gdy w końcu jej ją przedstawiłem.

Kilka dni później, kiedy poszedłem do restauracji jako gospodyni, wydarzyło się coś dziwnego. Przyjmowałem rezerwacje przez telefon, kiedy zacząłem mieć problemy z mówieniem - czułem się, jakbym musiał fizycznie zmuszać słowa do wyjścia z moich ust. Wiedziałem, co chcę powiedzieć, ale to było tak, jakby mój umysł i usta nie komunikowały się.

Mama odebrała mnie z pracy po tym, jak do niej zadzwoniłem i histerycznie powiedziała jej, co się dzieje. Słuchała, jak mówię, i zauważyła, że ​​staram się wymusić słowa. Zacząłem też niewyraźnie mówić do tego stopnia, że ​​brzmiałem jak pijany. Wtedy moja mama natychmiast zadzwoniła do mojego pediatry na pilną wizytę i zabrała mnie prosto.

Po sprawdzeniu mnie lekarz postawił diagnozę: fizyczne objawy lęku. Byłem taki zdezorientowany. Nigdy wcześniej nie zdiagnozowano u mnie lęku, ale wiedziałem, czym jest lęk - i to nie było to. Załamałem się płacząc w jego gabinecie, ponieważ czułem, że tylko oddalam się od prawdy o tym, co naprawdę się ze mną dzieje.

Mimo to mój pediatra powiedział mi, żebym umówił się na wizytę u terapeuty , więc zrobiłem. To było okropne. Terapeuta powiedział mi, żebym wykonywał ćwiczenia, takie jak zapisywanie przyszłych celów, aby pomóc złagodzić niepokój. (Pomyślała, że ​​martwię się o rozpoczęcie college'u jesienią). Jedyne, o czym mogłem myśleć, to pogarszające się teraz drgania obu rąk i niewyraźna mowa.

Po tym spotkaniu całkowicie się zamknąłem - ja przestałem rozmawiać z przyjaciółmi i ledwo wyszedłem z pokoju. Więc moja mama umówiła się na wizytę u psychiatry. Wciąż zakładano, że cierpię na lęk, więc przepisała mi leki przeciwlękowe, aby pomóc mi „uspokoić się”.

Nic nie pomogło; Byłem tylko gorszy. Oprócz drgających i niewyraźnych słów, dostałem bezsenności. Powtarzałem rodzicom, że kiedy kładę się spać, tak naprawdę nie śpię; moje ciało zasnęło, ale mój mózg był całkowicie rozbudzony. To wpędziło mnie w głęboką depresję i psychozę. Zacząłem słyszeć w głowie głosy i dźwięki, których tam nie było: mężczyzna rozmawiający ze mną, walenie garnków i patelni, szczekanie psów. Leki nasenne nie pomogły. Czułem się, jakbym oszalał.

W tym samym czasie moje zdrowie nadal się pogarszało. Mój psychiatra przepisał mi Olanzapinę, środek przeciwpsychotyczny, który zmienił mnie w zombie. Schudłam 30 funtów, moja twarz i ciało wyglądały na chude i zapadnięte, moje drgawki i skurcze rozprzestrzeniły się na palce, a chodzenie tak trudne, że poruszałam się jak 90-letnia kobieta.

U mojego następnego psychiatry wizyta (zacząłem się z nią spotykać kilka razy w tygodniu), miałem całkowite załamanie psychiczne. Kiedy wspomniałem, że mam myśli samobójcze, natychmiast zabrano mnie do pobliskiego ośrodka leczenia psychiatrycznego. Warunki były tak okropne, że rodzice wypuścili mnie zaledwie 3 dni później.

Pewnego dnia, kiedy poczułem się lepiej niż zwykle, poszliśmy z rodziną na obiad do pobliskiej restauracji. Ostatnią rzeczą, jaką pamiętam, było siedzenie przy stole. Całkowicie straciłem przytomność, ale moi rodzice powiedzieli mi później, że upuściłem widelec podczas skurczu ręki, zacząłem się kołysać w przód iw tył i powtarzałem ten sam dźwięk w kółko.

W tym momencie jasne, że coś było ze mną nie tak neurologicznie - to nie był tylko niepokój. Pod koniec tygodnia miałem wizytę u neurologa, ale rodzice zabrali mnie na izbę przyjęć. Lekarze z izby przyjęć również wierzyli, że cierpię na schorzenie psychiczne, tym razem schizofrenię. (Prawdopodobnie nie pomogło to, że moja karta informowała, że ​​niedawno byłem w ośrodku leczenia psychiatrycznego). Personel zmusił mnie do spania przy otwartych drzwiach - byłem na czymś w rodzaju samobójczej straży - ale moi rodzice wypisali mnie na środek nocy, ponieważ nie mogłem spać.

Cała frustracja prowadząca do wizyty u neurologa tak bardzo zdenerwowała moich rodziców, że tata prawie próbował odwołać wizytę. Miał dość lekarzy, którzy mówili mi, że moje problemy zdrowotne to zaburzenia psychiczne i traktowali mnie jak pacjenta psychiatrycznego.

Cieszę się, że nie anulował. Ten neurolog, dr James Wolf, w końcu dał mi właściwą diagnozę. Kiedy zobaczyłem doktora Wolfa, zauważył moje trudności w mówieniu i chodzeniu. Spojrzał mi w oczy i powiedział: „Wierzę ci i zdiagnozuję cię. Wiem, że nikt inny nie wierzy, że coś z tobą jest nie tak, ale ja wierzę ci.

Dr. Wolf przeprowadził wiele testów - dwa rezonans magnetyczny, EEG, różne badania krwi - i wszystkie zakończyły się niepowodzeniem. Wreszcie dr Wolf zlecił specjalistyczne badanie surowicy krwi. Wynik był pozytywny dla stanu zwanego zapaleniem mózgu skierowanym przeciwko receptorowi NMDA. (Jest to również znane jako zapalenie mózgu NMDAR.)

Co to oznacza, wyjaśnił mi wówczas dr Wolf, to, że mam w ciele przeciwciała atakujące mój mózg - szczególnie receptory NDMA, które odgrywają rolę ogromna rola w uczeniu się i kształtowaniu pamięci. To spowodowało zapalenie mózgu. Zasadniczo mój mózg zaczął puchnąć, ponieważ moje własne ciało faktycznie atakowało moją tkankę mózgową.

Po prawidłowym zdiagnozowaniu mnie byłam prawie w ekstazie, mimo że powiedział mi również, żebym natychmiast trafił do szpitala, ponieważ mój narządy zaczęły się wyłączać. Byłem szczęśliwy, że miałem diagnozę i plan rozwiązania.

W szpitalu rozpocząłem leczenie: wysokie dawki steroidu na zapalenie, nakłucia lędźwiowe, aby sprawdzić moje postępy (płyn rdzeniowy jest lepszy wskaźnik zapalenia mózgu skierowanego przeciw receptorowi NMDA niż krew) oraz infuzje leku rytuksymab, aby pomóc mojemu układowi odpornościowemu odzyskać. ciężka próba. Zostałem zdiagnozowany w lipcu 2018 roku i dopiero oficjalnie odstawiłem wszystkie moje leki, w tym leki przeciwdepresyjne, które zostały mi przepisane przed diagnozą, w czerwcu tego roku. Wziąłem nawet semestr poza college'u. Miałem rozpocząć studia na Uniwersytecie Towson w sierpniu 2018 r., Ale przesunąłem datę rozpoczęcia na styczeń 2019 r.

Lekarze nadal nie wiedzą, co spowodowało moje zapalenie mózgu przeciwko receptorowi NMDA - zarówno dlatego, że mogło '' zostały wywołane przez różne czynniki (wirus, bakterie, czynniki środowiskowe, skłonność genetyczna), a także z powodu faktu, że jest wciąż tak nowy. (Pierwszy przypadek został odkryty w 2007 r.) Chociaż wyzdrowiałem, mam 15% szans na ponowne wystąpienie tego stanu. Ale z powodu moich regularnych wizyt u neurologa i własnego, dokładnego monitorowania mojego zdrowia, nie martwię się.

Najniebezpieczniejszą rzeczą w całym moim doświadczeniu i tym, co chcę, aby inni wiedzieli, jest to, że ty musisz walczyć, aby być swoim własnym adwokatem. Muszę założyć, że było przede mną wiele osób z tą chorobą, które były leczone z powodu zaburzeń zdrowia psychicznego, kiedy ich mózg był rzeczywiście spuchnięty z powodu stanu neurologicznego.

To jedno z najgorszych uczuć na świecie. wiedz, że coś jest z tobą nie tak i że nie jesteś sobą - a jednak lekarze powiedzą ci, że jesteś zestresowanym nastolatkiem, który martwi się o college. Moja uwaga dla lekarzy: Nie rób uogólnień na temat pacjentów. Moja uwaga dla pacjentów: nie akceptuj diagnozy, w którą nie do końca wierzysz.