Zdiagnozowana jako dziecko, Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na rzecz wspierania innych żyjących z RZS

Adwokat reumatoidalnego zapalenia stawów Ashley Boynes-Shuck współpracowała z nami, aby porozmawiać o swojej osobistej podróży i nowej aplikacji Healthline dla osób żyjących z RZS.

RA Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

Jako dziecko Ashley Boynes-Shuck była aktywna i uwielbiała grać w softball i koszykówkę. Była także cheerleaderką. Ze względu na rozpoznanie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (wcześniej zwanego młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów) w gimnazjum została zmuszona do zaprzestania uprawiania sportu.

„Moje objawy zaczęły się od bólu stawów po rzuceniu na mecz softballu. Na nartach też zraniłem kolano i od tamtej pory już nie było tak samo. Wtedy mój reumatolog ze smutkiem zasugerował, żebym rzucił sport ”- mówi Boynes-Shuck.

W wieku 20 lat zdiagnozowano u niej reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Teraz, gdy ma 36 lat, żyje z RZS przez więcej swojego życia niż nie. Przez lata znajdowała sposoby, aby pozostać w kontakcie ze swoim sportowcem.

„Jestem z natury osobą aktywną i spędzającą czas na świeżym powietrzu i nadal kocham takie rzeczy, jak taniec hip-hop, zumba, aerobik w wodzie i pływanie. , spływy kajakowe, piesze wycieczki, nurkowanie z rurką, jazda konna i joga, ale brakuje mi uprawiania sportu ”- mówi. „Softball to moje życie”.

Podczas swojej podróży z RZS Boynes-Shuck była przepisywana różnymi lekami na reumatoidalne zapalenie stawów, w tym leki biologiczne, immunosupresyjne, DMARD, steroidy, NLPZ i suplementy. Obecnie radzi sobie ze swoim stanem za pomocą akupunktury, masażu i w razie potrzeby sterydów lub NLPZ.

Oprócz leczenia ze strony lekarza, priorytetem dla niej jest dbanie o siebie.

„Pisanie , gra na muzyce, moje zwierzęta, mąż i rodzina, kontakt z naturą, pomoc, coaching i rzecznictwo dla innych RAers pomogły mi poradzić sobie ”- mówi Boynes-Shuck.

Telefon pomagać innym

W 2009 roku Boynes-Shuck rozpoczął pracę jako dyrektor ds. rozwoju społeczności i adwokat peer-to-peer w Arthritis Foundation.

„Odkryłem, że pomocne było mam coś pozytywnego i produktywnego, na czym mogę się skupić. Znalazłam radość i wdzięczność pomagając innym i służąc im, szerząc świadomość, prowadząc szkolenia zdrowotne i działając w rzecznictwie ”- mówi.

„To są rzeczy, do których czułem się powołany, przez cały czas zmieniając moją negatywną sytuację w coś pożytecznego i pozytywnego”.

Uruchomiła również blog Arthritis Ashley i opublikowała dwie książki o jej podróży z RA.

Łączenie się za pośrednictwem aplikacji RA Healthline

Najnowszym przedsięwzięciem Boynes-Shucka jest nawiązanie współpracy z Healthline jako przewodnikiem społeczności dla bezpłatnej aplikacji RA Healthline.

Aplikacja łączy osoby z RZS na podstawie ich zainteresowań związanych ze stylem życia. Użytkownicy mogą przeglądać profile członków i prosić o dopasowanie do dowolnego członka społeczności.

Każdego dnia aplikacja dopasowuje się do członków społeczności, umożliwiając im natychmiastowe połączenie. Boynes-Shuck mówi, że funkcja dopasowania jest jedyna w swoim rodzaju.

„To jak wyszukiwarka„ RA-Buddy ”- mówi.

Jako przewodnik społeczności Boynes-Shuck wraz z innymi ambasadorami aplikacji, zwolennikami RA, będą prowadzić czat na żywo, który będzie odbywał się codziennie. Użytkownicy mogą przyłączyć się do dyskusji na tematy takie jak dieta i odżywianie, ćwiczenia, opieka zdrowotna, wyzwalacze, uśmierzanie bólu, leczenie, alternatywne terapie, powikłania, związki, podróże, zdrowie psychiczne i nie tylko.

„ Jestem bardzo podekscytowany, że mogę być przewodnikiem społeczności dla RA Healthline. Pasjonuje mnie to, że pacjenci z reumą mają bezpieczną przestrzeń i nie czują się samotni, co inspiruje mnie do dobrego używania głosu i pomagania innym, którzy są w podobnej sytuacji jak ja ”- mówi. „Ponownie, chodzi o to, aby jak najlepiej wykorzystać rękę, którą otrzymałem”.

Podczas gdy ona korzystała z Facebooka, Twittera i innych witryn internetowych oraz platform mediów społecznościowych w celu wyszukania informacji o RZS, mówi, że RA Healthline jest jedyne cyfrowe narzędzie, z którego korzystała, przeznaczone wyłącznie dla osób z RZS.

„Jest to przyjazne i pozytywne miejsce dla podobnie myślących osób, które żyją i rozwijają się z RZS” - mówi.

Dla użytkowników, którzy chcą czytać informacje związane z RZS, aplikacja udostępnia sekcję Odkrywaj, w której znajdują się artykuły dotyczące stylu życia i wiadomości recenzowane przez lekarzy Healthline na tematy związane z diagnozą, leczeniem, badaniami, odżywianiem, opieka, zdrowie psychiczne i nie tylko. Możesz także przeczytać osobiste historie osób żyjących z RZS.

„Sekcja Odkrywaj to naprawdę świetny sposób na znalezienie przydatnych informacji w jednym miejscu. Dużo ją przeglądam ”- mówi Boynes-Shuck.

Zbiera też wiedzę i wgląd od członków społeczności.

„Szczerze mówiąc, wszyscy mówią, że ich inspiruję, ale czuję się równie zainspirowany i wdzięczny moim innym pacjentom z RZS. Wiele się nauczyłam i tak bardzo zainspirowało mnie tak wielu moich rówieśników ”- mówi. „To było naprawdę satysfakcjonujące osobiście i zawodowo, ale było też dla mnie wspaniałym źródłem wsparcia, aby uczyć się od innych pacjentów i polegać na nich”.

Pobierz aplikację tutaj.