Opieka nad osobą chorą na SM

• Wsparcie
• Życie z SM
• Czego nie mówić
• Dbanie o siebie
• Zasoby
• Rozpoznanie wypalenia
• Robienie przerw
• Wskazówki dotyczące zachowania spokoju
• Zachowanie porządku
• Podsumowanie

Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (SM) może być trudna do poruszania się.

Stan jest nieprzewidywalny, więc trudno jest wiedzieć, czego osoba ze stwardnieniem rozsianym będzie potrzebować od tygodnia do następny, obejmujący zmiany w domu i wsparcie emocjonalne.

Jak wesprzeć kogoś chorego na SM

Jednym z dobrych sposobów zapewnienia wsparcia jest nauczenie się jak najwięcej o SM.

Zasoby online oferują wiele informacji. Możesz nawet ukończyć programy edukacyjne, uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia lub wydarzeniach poświęconych SM.

Znajomość SM może pomóc ci zrozumieć, co czuje dana osoba, nawet jeśli nie widzisz jej objawów. Może ci to pomóc lepiej ich wspierać.

Otwarta komunikacja jest również bardzo ważna. Trudno jest komuś wspierać, jeśli nie wiesz, czego potrzebuje. Zapytaj osobę, jak możesz pomóc.

Jeśli z ukochaną osobą wszystko w porządku, weź aktywną rolę w jej zespole opiekuńczym. Przykłady aktywnego angażowania się w opiekę nad ukochaną osobą mogą obejmować:

• chodzenie z nimi na wizyty
• pytanie pracowników służby zdrowia o wszystko, czego nie rozumiesz.
• pomaganie w zarządzaniu lekarstwami i innymi terapiami

Twoja rola może się zmieniać w czasie, więc staraj się regularnie sprawdzać z osobą, którą się opiekujesz. Czasami mogą potrzebować więcej pomocy, a innym razem mogą chcieć być bardziej niezależni.

Rozmawianie o problemach pomaga nawzajem się wspierać i radzić sobie z wyzwaniami związanymi z SM.

Życie z kimś chorym na SM

Kiedy dzielisz dom kogoś, kto ma SM, dostosowanie pomieszczeń mieszkalnych może poprawić ukochaną osobę:

• dostępność
• bezpieczeństwo
• niezależność

Te zmiany mogą obejmować:

• rampy budowlane
• remonty kuchni
• dodawanie uchwytów lub inne modyfikacje łazienek

Wiele zmian może być pomocnych, ale nie są drogie.

SM jest nieprzewidywalne, więc w niektóre dni mogą potrzebować dodatkowej pomocy, a czasami nie. Bądź świadomy tej zmienności i obserwuj lub pytaj, kiedy potrzebują pomocy. Następnie bądź gotów pomóc im w razie potrzeby.

Badanie z 2017 roku wykazało, że osoby z SM odczuwały dyskomfort w zmianach fizycznych.

Czasami próby wsparcia opiekunów są postrzegane jako nadopiekuńcze lub natrętne. Może to spowodować, że osoby z SM poczują się zminimalizowane lub przeoczone. Może również powodować napięcie w relacjach rodzinnych.

Badanie sugeruje, że opiekunowie unikają zbyt szybkiego wykonywania zadań. Przejęcie może zniweczyć poczucie osiągnięcia samodzielnego wykonania, nawet jeśli zajmuje to więcej czasu.

Nie wszystkie próby pomocy były postrzegane jako negatywne. Badanie wykazało, że gdy opiekunowie udzielali pomocy w sposób promujący poczucie własnej wartości i zachowaną niezależność, relacje poprawiły się.

Badanie sugeruje również, że otwarta komunikacja i wycofanie się opiekunów może pomóc zminimalizować negatywne skutki.

Zrobienie listy rzeczy, których potrzebuje od Ciebie, może pomóc ukochanej osobie.

Czasami najlepszym sposobem zaoferowania wsparcia jest danie osobie trochę przestrzeni. Jeśli proszą o czas dla siebie, uszanuj ich prośbę i zastosuj się do niej.

Czego nie mówić komuś ze stwardnieniem rozsianym

Może być trudno zrozumieć, przez co przechodzi osoba chora na SM . Czasami możesz powiedzieć coś bolesnego lub bezmyślnego bez sensu.

Oto kilka zwrotów i tematów, których należy unikać, wraz z tym, co możesz zamiast tego powiedzieć:

• „Nie Nie wyglądam na chorego ”lub„ Zapomniałem, że byłeś chory ”.
  • Objawy SM nie zawsze są widoczne. Zamiast tego zapytaj: „Jak się czujesz?”
• „Mój przyjaciel chory na SM był w stanie pracować.”
  • Doświadczenia innych osób z SM często nie są nie ma znaczenia. Zamiast tego powiedz: „SM dotyka każdego inaczej. Jak się masz? ”
• „ Czy próbowałeś diety / leków w celu wyleczenia SM? ”
  • Nie ma lekarstwa na SM. Zamiast tego omów czynności, które mogą pomóc im poczuć się lepiej, takie jak ćwiczenia. Jeśli nie masz pewności, a chcą o tym porozmawiać, zapytaj, jak leczy się SM.
• Objawy SM nie są t zawsze widoczne. Zamiast tego zapytaj: „Jak się czujesz?”
• Doświadczenia innych osób z SM często nie mają znaczenia. Zamiast tego powiedz: „SM dotyka każdego inaczej. Jak się masz? ”
• Nie ma lekarstwa na SM. Zamiast tego omów czynności, które mogą pomóc im poczuć się lepiej, takie jak ćwiczenia. Jeśli nie jesteś pewien, a oni chcą o tym porozmawiać, zapytaj, jak leczy się SM.

Nigdy nie obwiniaj kogoś za SM ani nie sugeruj, że ten stan jest jego winą. Przyczyna SM jest nieznana, a czynniki ryzyka, takie jak wiek i genetyka, są poza kontrolą osoby.

Wspieranie siebie jako opiekuna

Ważne jest, abyś o siebie dbał siebie, aby zachować własne zdrowie i uniknąć wypalenia. Często obejmuje to:

• wystarczającą ilość snu
• poświęcanie czasu na hobby i ćwiczenia
• uzyskiwanie pomocy, gdy jej potrzebujesz

Warto pomyśleć o tym, czego potrzebujesz, aby wesprzeć ukochaną osobę. Zadaj sobie pytanie:

• Czy potrzebujesz pomocy w regularnych odstępach czasu lub okazjonalnej przerwy od stresu i obowiązków związanych z opieką?
• Czy są jakieś adaptacje domowe, które możesz wprowadzić, aby pomóc ukochaną osobę i zwiększyć jej niezależność?
• Czy Twoja ukochana osoba ma objawy emocjonalne, z którymi nie jesteś pewien, jak sobie z nimi poradzić?
• Czy czujesz się komfortowo podczas leczenia, czy wolisz zatrudnić pomocy?
• Czy masz plan finansowy?

Te pytania są częste w miarę postępu SM. Jednak opiekunowie często niechętnie zmniejszają swój ciężar i dbają o siebie.

Krajowe Towarzystwo SM porusza te kwestie w swoim przewodniku „Przewodnik dla partnerów wspierających”. Przewodnik obejmuje wiele aspektów SM i jest doskonałym źródłem informacji dla opiekunów.

Grupy, zasoby internetowe i poradnictwo zawodowe

Opiekunowie mają również do dyspozycji wiele innych zasobów.

Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie wszystkich schorzeń lub problemów, z którymi mogą się spotkać osoby chore na SM i ich opiekunowie. Poszukiwanie profesjonalnej porady może również przynieść korzyści Twojemu zdrowiu psychicznemu.

Grupy i zasoby

Krajowe organizacje pomagają opiekunom w prowadzeniu bardziej zrównoważonego życia:

• Caregiver Action Network udostępnia forum internetowe, na którym można nawiązać kontakt z innymi opiekunami. To dobre źródło informacji, jeśli chcesz podzielić się radą lub porozmawiać z innymi osobami przeżywającymi to samo doświadczenie.
• Family Caregiver Alliance zapewnia zasoby, usługi i programy dla opiekunów w poszczególnych stanach. Oferuje również comiesięczny biuletyn dla opiekunów.
• Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi program MS Navigators, w ramach którego specjaliści mogą pomóc Ci uzyskać dostęp do zasobów, usług wsparcia emocjonalnego i strategii dobrego samopoczucia.

Opiekunom trudno jest rozwiązać niektóre fizyczne i emocjonalne problemy związane z SM. Aby pomóc, za pośrednictwem tych organizacji opiekunowie mogą również otrzymać materiały i usługi informacyjne.

Terapia profesjonalna

Nie wahaj się i poszukaj profesjonalnej terapii rozmową dla własnego zdrowia psychicznego. Spotkanie się z doradcą lub innym specjalistą zdrowia psychicznego, aby porozmawiać o swoim samopoczuciu emocjonalnym, jest sposobem dbania o siebie.

Możesz poprosić lekarza o skierowanie do psychiatry, terapeuty lub innego specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym. .

Jeśli możesz, poszukaj osoby z doświadczeniem w chorobach przewlekłych lub opiekunów. Twoje ubezpieczenie może obejmować tego typu usługi.

Jeśli nie stać Cię na profesjonalną pomoc, znajdź zaufanego przyjaciela lub grupę wsparcia online, gdzie możesz otwarcie omówić swoje emocje. Możesz także założyć dziennik, aby zapisać swoje uczucia i frustracje.

Rozpoznawanie oznak wypalenia opiekuna

Naucz się rozpoznawać oznaki wypalenia w sobie. Te oznaki mogą obejmować:

• wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
• zachorowanie
• zmniejszenie zainteresowania aktywnością
• smutek
• złość
• drażliwość
• kłopoty ze snem
• niepokój

Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów własnego zachowania, zadzwoń do National Multiple Sclerosis Society pod numer 800-344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.

Rozważ zrobienie sobie przerwy

W porządku jest robić przerwy i prosić o Wsparcie. Nie ma też absolutnie żadnej potrzeby poczucia winy.

Pamiętaj: Twoje zdrowie jest ważne i nie musisz robić wszystkiego sam. Branie wolnego czasu nie jest oznaką porażki ani słabości.

Inni mogą chcieć pomóc, więc pozwól im. Poproś znajomych lub członków rodziny, aby przyszli o określonej porze, abyś mógł załatwić jakieś sprawy lub wykonać inną czynność.

Możesz także sporządzić listę osób, które zaoferowały pomoc w przeszłości. Nie wahaj się i zadzwoń do nich, gdy potrzebujesz przerwy. Jeśli to możliwe, możesz także organizować spotkania rodzinne, aby podzielić obowiązki.

Jeśli nikt z Twojej rodziny lub grupy przyjaciół nie jest dostępny, możesz zatrudnić profesjonalną opiekę zastępczą, aby zapewnić tymczasową opiekę. Prawdopodobnie możesz znaleźć lokalną firmę zajmującą się opieką domową, która oferuje tę usługę za opłatą.

Usługi towarzyszące mogą być oferowane przez lokalne grupy obywatelskie, takie jak Departament Spraw Weteranów Stanów Zjednoczonych, kościoły i inne organizacje. Twoje stanowe, miejskie lub powiatowe agencje opieki społecznej również mogą być w stanie pomóc.

Relaks jako opiekun

Regularna praktyka medytacyjna może pomóc w utrzymaniu relaksu i uziemienia przez cały dzień. Techniki, które pomogą Ci zachować spokój i równowagę w stresujących chwilach, obejmują:

• regularne ćwiczenia
• nadążanie za przyjaźnią
• kontynuowanie hobby
• muzykoterapia
• terapia zwierzętami
• codzienne spacery
• masaż
• modlitwa
• joga
• ogrodnictwo

Ćwiczenia i joga są szczególnie dobre dla zdrowia i zmniejszenia stresu.

Oprócz tych technik ważne jest, aby zadbaj o odpowiednią ilość snu i stosuj zdrową dietę bogatą w owoce, warzywa, błonnik i chude źródła białka.

Organizacja jako opiekun

Zachowanie porządku może pomóc zmniejszasz stres i masz więcej czasu na robienie rzeczy, które kochasz.

Na początku może się to wydawać kłopotliwe, ale pozostawanie na bieżąco z informacjami i opieką ukochanej osoby może pomóc usprawnić wizyty lekarzy i plany leczenia. Pozwoli to zaoszczędzić cenny czas na dłuższą metę.

Oto kilka sposobów na zachowanie porządku podczas opieki nad ukochaną osobą chorą na SM:

• Prowadź dziennik leków, aby śledź:
  • leki
  • objawy
  • wyniki leczenia i wszelkie skutki uboczne
  • zmiany nastroju
  • zmiany poznawcze
• Posiadaj dokumenty prawne, dzięki którym możesz podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej dla ukochanej osoby.
• Korzystaj z kalendarza (pisemnego lub online) umówić się na wizyty i śledzić, kiedy podawać leki.
• Prowadź listę pytań, które należy zadać podczas następnej wizyty lekarskiej.
• Przechowuj numery telefonów ważnych osób kontaktowych tam, gdzie są one łatwe dostęp.
• leki
• objawy
• wyniki leczenia i wszelkie skutki uboczne
• zmiany nastroju
• zmiany poznawcze

Staraj się przechowywać wszystkie informacje w tym samym miejscu, aby łatwo było je znaleźć i zaktualizować.

Podsumowanie

Codzienne wyzwanie bycie opiekunem może się sumować.

Nigdy nie czuj się winny z powodu zrobienia sobie przerwy lub prośby o pomoc, gdy zapewniasz opiekę osobie chorej na SM.

Podejmując kroki w celu zmniejszenia stresu i dbania o własne fizyczne i emocjonalne potrzeb, łatwiej ci będzie opiekować się ukochaną osobą.

powiązane historie

• Obiecujące metody leczenia i badania kliniczne w leczeniu nawracająco-ustępującego SM
• Czy leczenie SM zwiększa ryzyko wystąpienia półpaśca?
• Czy niezdiagnozowane zaburzenie snu może powodować zmęczenie SM?
• Rozciągnij się: joga łagodzi objawy stwardnienia rozsianego w badaniu pilotażowym
• Czy niska gorączka może pogorszyć zmęczenie SM?