Choroba „dzieci motyli” powoduje, że skóra tego chłopca wygląda na spaloną i pokrytą pęcherzami

Pewna matka przeżywa prawdziwy zawód miłosny po tym, jak została oskarżona o znęcanie się nad swoim nastoletnim synem, który cierpi na rzadką chorobę powodującą poważne oparzenia.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, 18-latka z Wichita w stanie Kansas cierpi na recesywną dystrofię pęcherzową naskórka lub EB, rzadkie genetyczne zaburzenie tkanki łącznej, które powoduje, że skóra jest tak delikatna, że ​​nawet niewielkie tarcie może spowodować jej pękanie i pęcherze. Dzieci z tą chorobą nazywane są „dziećmi motyli”, ponieważ mówi się, że ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla.

Jego stan sprawia, że ​​jego skóra wygląda na poparzoną i pokrytą pęcherzami, co uniemożliwia mu chodzenie i powoduje potworny ból. W rezultacie nastolatek często musi opuszczać szkołę, aby poradzić sobie ze swoim stanem. Według The Daily Mail , matka Marcosa, Melissa Jaquez, była wielokrotnie oskarżana o znęcanie się z powodu oparzenia skóry.

„Opinia publiczna skontaktowała się z policją który zapukał do moich drzwi, oskarżając mnie o palenie i maltretowanie moich dzieci z powodu ich wyglądu ”- powiedział Jaquez. „Byłem w całkowitym szoku. Poczułem się bardzo samotny. Po prostu nie rozumiałam, dlaczego robili wszystko, co w ich mocy, aby zadzwonić na policję, zamiast bezpośrednio do nas zwracać się i oferować wsparcie. ”

Każdego dnia Melissa musi zmieniać bandaże swojego syna, karmić go przez zgłębnik i daj mu lekarstwa na uśmierzanie bólu.

Według NIH szacuje się, że EB występuje tylko u 6,5 na milion noworodków w USA. Stan ten powoduje, że skóra jest bardzo krucha i łatwo tworzy pęcherze, nawet w odpowiedzi na najdrobniejsze urazy, takie jak otarcia lub zadrapania. Choroba może prowadzić do utraty wzroku, oszpecenia i innych skutków ubocznych zagrażających życiu.

Według rodzinnej strony GoFundMe, rodzina Marcosa chce zebrać wystarczająco dużo pieniędzy, aby jego matka mogła odejść z pracy w pełnym wymiarze godzin opiekować się synem przez całą dobę. Pomimo rozdzierającego serce stanu Marcos jest podobno wdzięczny za wszelką pomoc, którą otrzymuje i ma pozytywne spojrzenie na swoje życie.