Zanim zdiagnozowano u niej polineuropatię małych włókien, lekarze błędnie zdiagnozowali ból tej kobiety przez 18 lat

Ból to jedno z moich pierwszych wspomnień. Ból brzucha, łazienka Kmart, pięć lat, trzęsąca się. Pamiętam szczegóły. Nie samego bólu, ale otoczenia. Sposób, w jaki jasne światło nadawało białym ścianom mglisty błękit. Brudne podłogi ze śladami brudu zamykającymi się wokół odpływu pod moimi stopami. Zatrzask, który nie zatrzasnął się całkiem dobrze, pozostawiając odchylone drzwi.

Uciekłem z ciała, gdy ból przekręcił się, dźgnął i palił, przenosząc się do brzucha. To było coś, czego nauczyłem się robić raz po raz przez lata, gdy moje ciało błagało o usłyszenie, czasami szeptem, a czasem krzykiem.

W wieku 10 lat zacząłem odczuwać piekący ból nóg - nie ból lub pulsowanie, ale coś innego. Wrażenia pulsowały i płonęły, zdając się pochodzić głęboko w kościach. Moi rodzice nazywali to „bólami wzrostu”. Płakałem do snu w nocy.

W wieku 12 lat miałem pierwszy dynamitowy ból głowy - nie migrenę ani napięcie. Przesunął się po moich umiejętnościach w pasmach od przodu do tyłu, zamazując mój wzrok i sprawiając, że się skrzywiłem. W wieku 16 lat miałem problemy z kontrolowaniem pęcherza; palenie i pilność sprawiały, że ciężko było siedzieć na zajęciach, nie mówiąc już o ćwiczeniach koszykówki.

Miałem problemy z jedzeniem bez napadów biegunki, więc często spędzałem cały dzień bez jedzenia do 10 po południu Miałem paraliżujące skurcze menstruacyjne, które czasami uniemożliwiały mi powrót do szkoły. Na rękach też dostałem wysypki, które były tak czerwone i pokryte ranami, że ludzie pytali mnie, co się z nimi stało. Moje objawy stawały się coraz trudniejsze do ukrycia.

Moi lekarze przeprowadzili wiele testów. Za każdym razem wracali i szczęśliwie ogłaszali mnie normalnym nastolatkiem. Byłem młody i nie umiałem jeszcze nalegać, więc sam szukałem odpowiedzi; Ukryłem moje wyszukiwania online dotyczące guzów mózgu i częstego oddawania moczu. Powiedziałem sobie, że nic mi nie jest, ponieważ nauczyłem się iść na skróty w życiu.

Czasami nie jadłem, aby uniknąć problemów trawiennych. Innym razem skracałem zajęcia, więc nie musiałem siedzieć przez sześć z nich pod rząd, mój pęcherz był w agonii. Unikałem zajęć grupowych i publicznych wyjść; Robiłem wiele wymówek.

Radziłem sobie z atakiem objawów, nie zatrzymując się, by zadać sobie pytanie, czy istnieje inny sposób, ponieważ nie sądziłem, że istnieje. Ale kiedy po cichu radziłem sobie z bólem we wszystkich jego formach, stawałem się bardziej niespokojny i wyczerpany. Czasami jesteś złamany na długo przed tym, zanim w końcu się złamiesz. A kiedy latem 2011 roku zaczęły pojawiać się bóle całego ciała i wrażliwość, nie mogłem już sobie poradzić samodzielnie.

W wieku 19 lat ból przejął kontrolę i zaczął mnie pustoszyć, przenosząc się z jeden jest z ciała do drugiego. Zaczęło się od piekącego bólu w boku, z którym próbowałem walczyć przez trzy dni przed pójściem na ostry dyżur. Przetestowali mnie pod kątem kamienia nerkowego, którego nie mogli znaleźć w tomografii komputerowej; przepłukali mój system kilkoma workami do kroplówki z płynem. „Prawdopodobnie zdałeś to na ostrym dyżurze” - powiedział lekarz.

„Czy nadal będę cierpiał?” Zapytałam. Pamiętam, jak wzruszyła jej ramionami. „To możliwe” - odpowiedziała.

Opuściłam ostry dyżur i wróciłam kilka dni później, gdy ból zmienił się w uczucie całego ciała. Czułem się jak przewód pod napięciem; Nie mogłem leżeć płasko bez ekstremalnego dyskomfortu. PołoŜenie głowy na poduszce było niemoŜliwe bez zaostrzenia moich pasiastych bólów głowy, które stały się bardziej wyraźne i stałe. Ten przeszywający ból w nogach stał się nagle wszechobecny. Przeprowadzili więcej testów, a gdy nic nie znaleźli, zwolnili mnie. Ból narastał i narastał.

Kiedy nie spałem przez prawie 48 godzin, a mimo to nie mogłem w ogóle się położyć z powodu wrażliwości, wróciłem na ostry dyżur z gwałtownym wzrostem ciśnienia krwi. Tym razem przyjęli mnie do szpitala na jeden dzień. Miałem jeszcze kilka testów i rund oksykodonu. W tym momencie byłem przerażony, że nie było końca, jak źle to będzie, ponieważ „kontynuacja z lekarzem pierwszego kontaktu” była lekceważącą linią, do której przywykłem.

Pamiętam że jedna z moich podróży do ER obejmowała tomografię komputerową. Próbowałem ustabilizować swoje ciało, aby położyć się płasko na stole, ale ból twardej powierzchni był tak intensywny, że nie mogłem tego zrobić bez drżenia. Kiedy wróciłem, mój lekarz poprosił rodziców o opuszczenie pokoju. "Pijesz?" on zapytał. Wiedząc, że w mojej historii był tylko jeden przypadkowy kieliszek wina podczas komunii kościelnej, odmówiłem. „A co z narkotykami?” Nie, powtórzyłem. Wypuścili mnie.

Czy kiedykolwiek chciałeś uciec od własnego ciała? Nie ma w tym odpoczynku. Nie spałem. Miałem ataki paniki. Przestałem czesać włosy; splątany węzeł pod warstwami urósł do rozmiaru softballu. Pod oczami miałam podkrążone oczy, które wyglądały jak cienie. Poczułem ból w klatce piersiowej, który przeszył moje lewe ramię i naśladował atak serca, i byłem zmuszony ponownie udać się na ostry dyżur. Tym razem dali mi Valium.

Ciągle się zastanawiałem, czy ostatecznie moją jedyną opcją byłoby zamaskowanie bólu w ten sposób. Może zawsze będzie ze mną. Może zawsze był ze mną.

Po miesiącach negatywnych testów zdiagnozowano u mnie fibromialgię, przewlekłą chorobę charakteryzującą się rozległym bólem, zmęczeniem oraz problemami ze snem i nastrojem. Ostatecznie była to możliwa diagnoza, którą przyniosłem swojemu lekarzowi pod koniec 2011 roku, wraz z artykułami naukowymi i listami objawów wydrukowanymi w Internecie. To etykieta wykluczenia, nadana, gdy wszystko inne zostało wykluczone, a którą był gotów mi dać. Wiedziałem, że odpowiedź jest bliska, jeśli nie pełnej.

Fibromialgia to zbiór objawów, a przyczyna nie jest znana. Często obejmuje również inne określenia i zdiagnozowano u mnie zespół jelita drażliwego, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i dysmorfię przedmiesiączkową z powodu moich problemów trawiennych, moczowych i menstruacyjnych w następnych miesiącach. Biorę całą listę tabletek, w tym pregabalinę na podstawową wrażliwość nerwów, nortryptylinę na trawienie (czasami Linzess), Robaxin na skurcze mięśni.

W tamtym czasie część mnie była po prostu szczęśliwa, mając imię nazwać mój ból, dopóki nie porozmawiałem z dr med. Anne Louise Oaklander wiosną 2015 roku.

Zostałem dziennikarzem zajmującym się zdrowiem, częściowo przez los, a częściowo przez przypadek. Dobrze rozumiałem mechanizmy organizmu, co pomogło mi w radzeniu sobie z objawami włóknienia podczas pracy w domu. Dr Oaklander, neurolog i dyrektor oddziału nerwów w Massachusetts General Hospital, konsultował dla mnie historię. Nie była moim lekarzem, ale od razu wspomniałem o mojej diagnozie fibromialgii, wiedząc, że ma to związek z jej badaniami. Zaczęła ogłuszać mnie odpowiedziami, których nigdy nie myślałam, że otrzymam.

Przypomniała mi, że fibromialgia nie jest diagnozą, ale etykietą, i wprowadziła mnie w główny przedmiot jej badań: polineuropatię małych włókien (SFPN), stan zwany również neuropatią małych włókien lub obwodową neuropatią małych włókien. Dr Oaklander zaczęła opisywać mi swoich pacjentów, opisując moją historię, ich objawy i zmagania, które były tak bardzo podobne do moich, że ledwo mogłem strawić to, co mówiła.

„Fibromialgia” zawsze była trudne dla mnie miejsce spoczynku, wiedząc, że prawie nic nie wiadomo o pochodzeniu choroby. Pracowałem, aby zaakceptować fakt, że nigdy nie znajdę prawdziwej odpowiedzi na moje objawy, że leczenie ich wystarczy, a niektórzy ludzie mogą nawet nie uwierzyć, że ból był prawdziwy.

Po rozmowie z doktorem Oaklanderem, Nie mogłem się powstrzymać, ale jeszcze raz spróbowałem wyjaśnić mój ból. Kilka miesięcy później ukończyłem biopsję punch, podczas której pobrano niewielką próbkę skóry z podudzia w znieczuleniu miejscowym. Został wysłany pocztą do Mass General w celu analizy i ostatecznie otrzymałem moje pierwsze rozstrzygające odpowiedzi. W mojej skórze pozostało tak mało zakończeń nerwowych - zakończeń nerwowych, które regulują ból na całym ciele - że w sierpniu 2015 roku zdiagnozowano u mnie polineuropatię małych włókien.

Stan ten wpływa na mikroskopijne nerwy czuciowe na całym świecie Ciało; uszkodzenie zakończeń nerwowych może być spowodowane różnymi problemami, w tym genetyką, chorobami autoimmunologicznymi, urazami lub chorobami. Związek polineuropatii małych włókien z fibromialgią zaczął się rozwijać w 2013 roku dzięki nowym badaniom. W badaniu dr Oaklander, opublikowanym w Pediatrics, ponad połowa jej poprzednich młodych pacjentów spełnia kryteria diagnostyczne SFPN. Następnie opublikowała prospektywne badanie, w którym znaleziono obiektywne dowody na polineuropatię małych włókien u 41% badanych pacjentów z fibromialgią, w porównaniu z tylko 3% dopasowanych normalnych grup kontrolnych.

Polineuropatia małych włókien jest trudna do zdiagnozowania, ponieważ większość lekarzy nie zamawiaj testów, które mogłyby to potwierdzić. „To są aksony w obrębie nerwu obwodowego” - wyjaśnił mi Oaklander, dodając, że „lekarz może zbadać pacjenta z neuropatią małych włókien i powiedzieć, że wygląda świetnie”.

Co czują ci pacjenci, tak jak ja to ból i tkliwość pochodzące z głębokiego poziomu komórkowego. Trzy czwarte ma bóle stóp i nóg. Wielu ma powierzchniowy ból. Nie lubią być dotykane, a pościel może zranić, podobnie jak ubrania. Głęboki ból jest powszechny, ruch boli, a ból dotyka wielu obszarów ciała. Ból można również sklasyfikować jako przewlekły; pomyśl o ciągłych bólach brzucha, głowy, mięśniach.

Ci z nas, którzy mają polineuropatię małych włókien, wyglądają dobrze. Nauczyliśmy się naśladować „normalność”. Ale w środku ból nas rozdziera. Od czasu do czasu przechodzę od okej do szlochania przy moim narzeczonym. Podczas moich najbardziej bolesnych epizodów rodzice pytali mnie, dlaczego nie jestem bardziej emocjonalny przed lekarzami. Prawda jest prosta. Z biegiem czasu przestałem reagować na ból w oczywisty sposób, do tego stopnia, że ​​nie masz dostępu do typowej odpowiedzi bólowej. Zamiast tego nauczyłem się próbować racjonalnie to wyartykułować.

Jak wyjaśnił mi dr Oaklander, lekarze są przeszkoleni w poszukiwaniu oznak ostrego bólu, ale ci z nas, którzy cierpią na przewlekły ból, mogą mieć stępione reakcje bólowe. Musimy nauczyć się działać bez stresu, ponieważ ciągle słyszymy, że wszystko w porządku, po prostu dobrze.

Potencjalnie miliony ludzi żyją z niezdiagnozowanym SFPN, być może błędnie zdiagnozowanym, tak jak ja. Co ważne, te neuropatie drobnych włókien u dzieci i młodych dorosłych są często autoimmunologiczne i potencjalnie można je leczyć za pomocą istniejących leków. Żałuję, że nie było więcej świadomości; Żałuję, że nie miałem lekarzy, którzy wiedzieliby, czego szukać. Gdybym otrzymał tę diagnozę wcześniej, mógłbym rozpocząć leczenie wcześniej.

Co poradziłbym innym osobom żyjącym z takim rodzajem bólu, jaki miałem - lub jakimkolwiek innym niewyjaśnionym objawem? Poszukaj lekarza pierwszego kontaktu, który będzie współpracował. Znalezienie kogoś, kogo naprawdę kocham, zajęło mi może dekadę i żałuję, że nie podchodzę do tego wyszukiwania bardziej świadomie wcześniej. Nikt nie zna Twojego ciała tak jak Ty, a dobry lekarz wysłucha Twoich objawów, zada pytania, zaproponuje sugestie i zobaczy, co myślisz o kierunku Twojej opieki. Upewnij się, że twój lekarz zadaje ci pytania, tak jak ty zadajesz im pytania. Jeśli wyjdziesz z gabinetu z poczuciem frustracji lub zwolnienia, poszukaj nowego lekarza.

Ponadto, jeśli diagnoza nie jest zadowalająca, nie poddawaj się. Przeprowadzaj badania samodzielnie, jak tylko możesz. Zaproponuj możliwe warunki swojemu zespołowi opiekuńczemu i poproś o testy, jeśli to konieczne. Nigdy nie czułem się ustalony w mojej diagnozie fibromialgii. Konsekwentnie musiałem mieć otwarte oczy i uszy w poszukiwaniu potencjalnych schorzeń, które pasują do moich objawów, a następnie przynosić je do moich lekarzy. Kiedy masz trudny stan do zdiagnozowania i zrozumienia, jeszcze ważniejsze jest, abyś był aktywny we własnej opiece.

Teraz, kiedy mam ostateczną diagnozę, czuję się bardziej rozsądny i pewny siebie. Nie martwię się, że robię wielką rzecz z bólu, że jestem po prostu zbyt słaby, żeby sobie z tym poradzić. Kiedy nie masz odpowiedzi, zawsze jest w środku cichy głos, który zapyta, czy wysadzasz rzeczy nieproporcjonalnie. Kiedy niewielu lekarzy potwierdza to, co czujesz, jest to okropna pułapka umysłu, przed którą wielu z nas z niewidzialnymi chorobami nie może w pełni uciec.

Nadal mam problemy. Ostatni rok był jak dotąd jednym z najgorszych, z regularnymi atakami paraliżujących bólów brzucha, które sprawiały, że krzyczałem i płakałem. Czasami jest to wyczerpujące. Czasami jestem zły. Ale ostatecznie nie wiem, kim byłbym bez bólu. Ból jest we mnie tak samo zakorzeniony, jak moje najstarsze wspomnienia czy najbliżsi przyjaciele. Nie mogę zaprzeczyć, że uformowało mnie to w osobę, którą jestem dzisiaj. Jednak nie życzyłbym tego też nikomu innemu.

Wciąż pamiętam tę małą dziewczynkę, którą kiedyś byłam, spokojnie przeżywającą burzę objawów. Nie mogła zrozumieć, co dzieje się w głębi jej ciała, że ​​nikt nie czuje pieczenia, bólu, kłucia i gryzienia. Być może jest ich tysiące więcej, ale tak niewielu wie, gdzie szukać.