Zanim zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane, ta tancerka i DJ zobaczyła 14 specjalistów

Diane Palaganas była tancerką przez większość swojego życia, koncentrując się na hip hopie i tańcu współczesnym oraz ucząc tańca w swoim rodzinnym mieście Long Beach w Kalifornii. Więc kiedy w 2013 roku wystąpiły u niej niezwykłe objawy w nodze, odpisała je jako kontuzję taneczną.

„Zaczęło się od drżenia i osłabienia prawej nogi” - mówi Health. Palaganas, obecnie 36-letnia, również doznała lekkiego upadku stopy, stanu charakteryzującego się trudnościami w uniesieniu części prawej stopy. Mówi jednak, że była „całkiem wysportowana” w niektórych ruchach tanecznych, więc początkowo zakładała, że ​​jej objawy były bezpośrednim skutkiem ruchu, który wykonała, kiedy upadła na kolano. „Myślałem, że w końcu zagoi się w ciągu kilku tygodni. Jednak tak naprawdę to nigdy nie ustąpiło ”- wyjaśnia.

Kiedy objawy w nodze nie ustępowały, Palaganas zdecydował się na wizytę u kręgarza. „Słyszałam, że korekty mogą pomóc” - mówi. Później jednak nie sądziła, żeby coś się zmieniło. Poszła więc do lekarza ortopedy, który zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego jej kolana.

MRI wykazało zapalenie ścięgna (zapalenie ścięgna) i podano jej zastrzyk kortykosteroidu, aby spróbować złagodzić drżenie i słabość w jej prawej nodze. Ale stopa opadała dalej, więc zdecydowała się pójść do podiatry. Tam powiedziano jej, że prawdopodobnie ma uszkodzenie nerwów i została skierowana do większej liczby lekarzy, w tym do neurologa.

Neurolog wykonał elektromiografię (EMG), test diagnostyczny wykorzystujący aktywność elektryczną do pomiaru stanu mięśni i komórki nerwowe, które je kontrolują. „Powiedział, że wszystko jest w porządku” - wspomina Palaganas, która nadal odczuwała ból w nodze. „Więc nadal podskakiwałem do innych lekarzy szukających ulgi w bólu”.

Stamtąd zalecono Palaganasowi, aby poszedł na fizjoterapię. Jeden fizjoterapeuta zdiagnozował u niej zapalenie powięzi podeszwowej, zapalenie więzadła łączącego piętę z palcami. Dostała but do noszenia na noc, razem z sesjami terapeutycznymi. „Nie widziałem żadnych wyników, więc zapytał, czy chciałbym pójść do lekarza z bardziej agresywnym podejściem” - mówi Palaganas. „Desperacko szukałem odpowiedzi i ulgi w bólu, więc poszedłem do nowego lekarza”.

Ten lekarz, specjalista od stóp i kostek, powiedział, że ma bliznę wokół kostki i zalecił jej poddanie się kostce artroskopia, operacja, w której zastosowano mały aparat i narzędzia chirurgiczne do naprawy tkanek wewnątrz kostki. Palaganas zdecydował się na operację.

Zasugerował, że może ona mieć objawy stwardnienia rozsianego (SM), choroby ośrodkowego układu nerwowego, która powoduje, że układ odpornościowy atakuje mielinę, osłonkę otaczającą nerw komórki. To przerywa komunikaty wysyłane przez mózg do ciała. W zależności od dotkniętych nerwów objawy SM mogą się znacznie różnić, ale typowe objawy obejmują skrajne zmęczenie, drętwienie i mrowienie, problemy ze wzrokiem oraz problemy z osłabieniem lub równowagą. SM dotyka około miliona Amerykanów i nie ma lekarstwa.

Palaganas została skierowana do neurologa w celu wykonania kolejnego rezonansu magnetycznego - tym razem jej mózgu. MRI mózgu jest powszechnym narzędziem używanym do diagnozowania SM. W tym momencie „Wiedziałam, że to jest poważniejsze, niż się spodziewałam” - mówi.

MRI był punktem zwrotnym, który doprowadził do postawienia diagnozy: Palaganas miał stwardnienie rozsiane. Od wystąpienia objawów minęły trzy lata, zanim w końcu dowiedziała się, co jest nie tak. "Byłem w szoku. Czułam, że straciłam kontrolę nad wszystkim w moim życiu ”- mówi. „Myślałem, że to wyrok śmierci. Myślałem, że jadę na wózek inwalidzki. Przeszedłem przez wszystkie etapy - smutek, złość, zaprzeczenie, a ostatecznie akceptację ”.

Do czasu postawienia diagnozy Palaganas przeszła przez dwóch lekarzy pierwszego kontaktu, trzech kręgarzy, trzech podiatrów, czterech fizjoterapeuci i dwóch neurologów. „Myślę, że trwało to tak długo, ponieważ moi lekarze leczyli objawy wtórne” - mówi.

„Bardzo frustrujące” - tak Palaganas podsumowuje swoje doświadczenia ze środowiskiem medycznym. „Nie wiedziałam, kogo słuchać lub komu ufać” - mówi. „Byłem sfrustrowany brakiem testów. Pamiętam, jak chodziłem do każdego lekarza i wypełniałem kilka dokumentów. Potem przejrzenie mojej papierkowej roboty, udzielenie odpowiedzi na kilka pytań lekarza, a następnie wysłuchanie ich „zawodowych” opinii na temat tego, na czym ich zdaniem polega problem.

„Myślę, że powinny być bardziej szczegółowe badania” - powiedziała trwa. „Powinienem był otrzymać diagnozę SM przynajmniej w ciągu pierwszego roku objawów, może nawet wcześniej”.

Palaganas jest szczególnie sfrustrowany tym, że pierwszy neurolog, którego spotkała, nawet nie wziął pod uwagę SM jako możliwej diagnozy. „Myślę, że mój pierwszy neurolog powinien był przeprowadzić więcej badań, aby wykluczyć jakiekolwiek poważne choroby” - mówi. „Zdecydowanie wierzę, że gdybym wiedział wcześniej, mógłbym zapobiec niektórym postępom”. Przebieg SM jest inny dla każdego, kto go ma; u niektórych osób objawy nasilają się i znikają, podczas gdy u innych objawy nasilają się i stają się bardziej wyniszczające, wpływając na nie fizycznie, psychicznie i / lub w zakresie funkcji poznawczych.

Pomimo leczenia lekami, jej SM postępował, zmuszając ją do zaprzestania tańca i rezygnacji z pracy jako instruktorka tańca. „Taniec był całym moim życiem. To był dla mnie sposób na wyrażenie siebie, uwolnienie się od niepokoju i ćwiczenia ”- mówi. „To była moja kariera i źródło utrzymania. Tak łączyłem się z innymi ludźmi. Taniec przyniósł mi radość i był moim połączeniem z prawdziwą wolnością ”.

Palaganas mówi, że stwardnienie rozsiane wpływa również na jej codzienne życie. „Coraz trudniej jest mi chodzić na duże odległości” - mówi. „Potrafię wytrzymać dobre 20 do 25 minut, zanim pojawi się spastyczność i wszędzie ciągnę swoje ciało”.

W przypadku SM życie codzienne stało się większym wyzwaniem. Palaganas ma trudności z pójściem do sklepu ze względu na wszystkie wymagane spacery i ma trudności z utrzymywaniem kontaktów towarzyskich z przyjaciółmi, ponieważ często wymaga to dużo stania i chodzenia. Jest w stanie pracować tylko w niepełnym wymiarze godzin i odmówiono jej zasiłku inwalidzkiego.

W międzyczasie pojawiła się nowa kariera: DJ-ka, którą Palaganas naprawdę lubi. „To dla mnie sposób na wyrażenie siebie i pracę z muzyką bez konieczności zbytniego skakania” - mówi. „Nawet jeśli nie daje mi to takiej samej radości, jaką dawał mi taniec, jest całkiem blisko”.

Otóż, mówi Palaganas, „żyje każdego dnia chwilą, w której niektóre dni są łatwiej niż inni. ”

„ Mam nadzieję, że w tym życiu zobaczę lekarstwo - coś, co odwróci szkody, dzięki czemu będę mogła znów być aktywna ”- mówi. „W międzyczasie będę dalej walczyć i żyć najlepiej jak potrafię”.