Czy jesteś wyceniony na leczenie łuszczycy?

Nancy Daley od prawie 40 lat żyje z bólem i wstydem związanym z łuszczycą. Podobnie jak wielu pacjentów z ciężkim przypadkiem, próbowała prawie każdego rodzaju leczenia: kremów miejscowych, leków ogólnoustrojowych, produktów ze smoły węglowej, a nawet solarium. „To zadziałało wspaniale, z wyjątkiem tego, że po sześciu lub siedmiu miesiącach moja szyja wyglądała jak kawałek skóry” - mówi 56-letnia Daley.

W końcu znalazła ulgę dzięki Enbrel, biologicznemu lekowi do wstrzykiwań, ale w 2003 roku , po roku leczenia przestał działać (jak to czasami robią leki biologiczne). Jej lekarz przeniósł ją do innego wówczas nowego biologa, Humiry, który prawie wyleczył jej blaszki i bóle. „To była jedyna rzecz, która mi pomogła” - mówi.

Następnie, dwa lata temu, Daley przeprowadził się z Minnesoty do Nevady. Od tamtej pory dwukrotnie zmieniła pracę - i ubezpieczycieli - iw trakcie tego procesu jej współpłacenie Humiry wzrosło z 7,75 do 316 dolarów miesięcznie, na wydatki, na które już nie może sobie pozwolić. Nawet jako pracownik stanowy z ubezpieczeniem zdrowotnym - jest teraz licencjonowaną pielęgniarką w więzieniu stanowym - Daley została skutecznie wyceniona na jedyny lek, który na nią działa.

Więcej pomocy w łuszczycy

Nie jest sama. Według badań opublikowanych na początku tego roku w Archives of Dermatology, w latach 2000-2008 średnia cena hurtowa pięciu popularnych leków na łuszczycę wzrosła w tempie prawie pięciokrotnie wyższym niż inflacja. W tym okresie cena dawki preparatu Enbrel wzrosła o prawie 50%, do około 208 USD; dawka leku Humira wzrosła do 831 USD. (Chociaż jest to przydatny wskaźnik trendów cenowych, hurtowa cena leków jest często wyższa niż ostateczna cena sprzedaży, zauważa badanie).

„Koszty ubezpieczenia rosną również wyżej niż inflacja” - mówi jeden autorów badań, Stephena E. Wolvertona, MD, profesora dermatologii klinicznej w Indiana University School of Medicine w Indianapolis. „Większość z nas twierdzi, że nie da się utrzymać takiego tempa wzrostu kosztów ubezpieczeń i leków. Dla większości kraju 500 dolarów miesięcznie to ogromna zmiana ”.

W ostatnich latach rosnące koszty leków i trudności ubezpieczeniowe spowodowały, że leki biologiczne i inne metody leczenia łuszczycy są zbyt drogie dla rosnąca liczba osób. Od 2006 roku National Psoriasis Foundation, wiodąca organizacja wspierająca pacjentów z łuszczycą, odnotowała prawie czterokrotny wzrost liczby osób szukających pomocy w opłaceniu leków na łuszczycę.

Jeśli znajdziesz się w podobnym w trudnej sytuacji dostępne są zasoby, które mogą pomóc w uczynieniu leków na łuszczycę bardziej przystępnymi cenowo. Producenci leków biologicznych i innych drogich leków na łuszczycę oferują programy pomocy, które pomagają pacjentom pokryć koszty leczenia.

Następna strona: Dlaczego niektóre leki na łuszczycę są tak drogie? Dlaczego niektóre leki na łuszczycę są tak drogie?
Nie jest jasne, co stoi za gwałtownym wzrostem cen leków na łuszczycę, mówi dr Wolverton. Nie jest też jasne, dlaczego ceny niektórych leków wzrosły szybciej niż innych, mówi.

Nowość nie wydaje się być czynnikiem. Na przykład, acytretyna (Soriatane), doustny lek ogólnoustrojowy, który jest na rynku od ponad dziesięciu lat, wzrósł o 158% w latach 2000-2008, podczas gdy Humira - znacznie droższa w produkcji i nowsza, po uzyskaniu aprobaty FDA na łuszczycę w 2008 r. - wzrosła tylko o 27% od 2003 r. (Lek jest również stosowany w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów).

Chociaż producenci leków ustalają ceny, aby odzyskać koszty badań i rozwoju leków, ich ceny są również zamierzone aby zmaksymalizować przychody, sugeruje dr Wolverton. „Moja teoria mówi, że koszt wytworzenia leku to już ustalona umowa, a reszta zależy od rynku” - mówi. `` Ale logika pozwalania na dalsze zwiększanie się sugeruje, że pobieranie opłat pomaga w tworzeniu nowych leków. ''

Znalezienie odpowiedniego leczenia łuszczycy

To wymaga wytrwałości, a czasem prób i błędów Czytaj więcejWięcej informacji o leczeniu

Niestety dla ludzi takich jak Daley, którzy polegają na lekach biologicznych, takich jak Humira, ich leczenie może być drogie, jeśli nie jest w pełni objęte ubezpieczeniem. Badania biologiczne, które są zmodyfikowanymi genetycznie wersjami ludzkich białek lub innych materiałów organicznych, są bardzo kosztowne w badaniach, opracowywaniu i wytwarzaniu, mówi dr Mark G. Lebwohl, kierownik wydziału dermatologii w Mount Sinai School of Medicine w Nowy Jork.

„Najważniejsze jest to, że te leki są zbyt drogie, a cena sprawia, że ​​są one niedostępne dla wielu ludzi” - mówi dr Lebwohl. „Odwiedziłem te rośliny. Jeśli ktoś tam idzie do łazienki, musi zmienić z dwóch kompletów jednorazowej odzieży. Pracują z bardzo drogimi surowcami w medium, które jest bardzo łatwo zanieczyszczone. ”

I w przeciwieństwie do starszych leków ogólnoustrojowych, generyczne wersje leków biologicznych lub „leki biopodobne” nie będą dostępne dla pacjentów z łuszczycą w najbliższym czasie. Nowe ustawodawstwo dotyczące opieki zdrowotnej zawiera przepis, który daje producentom leków biologicznych 12 lat ochrony patentowej, zanim inne firmy będą mogły produkować leki biopodobne.

Nawet jeśli ostatecznie wejdą one na rynek, leki biopodobne nadal będą stosunkowo drogie w porównaniu na większość leków generycznych (niektóre z nich są sprzedawane w aptekach już za 4 dolary za receptę). Leki biopodobne „obniżyłyby niektóre koszty”, mówi dr Lebwohl, ale dodaje, że wyprodukowanie jednego jest „nadal zdecydowanie droższe niż wyprodukowanie pigułki”.

Dr. Wolverton przewiduje, że lek biopodobny stanowiłby około 80% do 90% ceny opatentowanych leków. „Osiemdziesiąt procent z 20 000 USD to tylko 4 000 USD zniżki, ale to początek”, mówi, odnosząc się do rocznych kosztów typowego leku biologicznego.

Następna strona: Problemy ubezpieczeniowe Problemy ubezpieczeniowe
Nie ma leczy łuszczycę, więc leczenie tej choroby jest z definicji procesem długotrwałym. Z drugiej strony zakres ubezpieczenia może się różnić w zależności od roku i zawodu. Jeśli sytuacja ubezpieczeniowa chorych na łuszczycę ulegnie zmianie, kosztowne leczenie może nagle stać się niedostępne.

Gary Firstenberg, lat 52, cierpi na ciężką łuszczycę od ponad 30 lat. Podobnie jak Daley, dzięki Enbrel osiągnął przeważnie czystą skórę po latach eksperymentowania z innymi metodami leczenia; lek oczyścił 90% jego tablic.

Ale w ciągu kilku lat jego miesięczne składki ubezpieczeniowe wzrosły ze 180 do ponad 500 dolarów, a następnie, w 2008 roku, jego długoletnia firma ubezpieczeniowa zrezygnowała z ochrony ubezpieczeniowej po tym, jak on nie wysłał formularza odnowienia. (Firstenberg utrzymuje, że go wysłał). Mówi, że utrata leków spowodowała, że ​​„strasznie zaogniło”. Następnie, pomimo obietnicy od swojego agenta, że ​​jego nowy przewoźnik obejmie Enbrel, został później poinformowany, że firma nie obejmuje leków do wstrzykiwań.

„Nie będą w pełni wspierać tego, czego potrzebujesz w dłuższej perspektywie” - mówi Firstenberg, fotograf kart okolicznościowych z Florydy.

Firstenberg obecnie radzi sobie z umiarkowanym pokryciem płytki nazębnej metotreksatem. Mówi, że uwielbia próbować fototerapii, ale regularne wizyty w gabinecie dermatologów, których wymaga leczenie, przyniosłyby negatywne skutki dla jego firmy. „Myślę, że następnym krokiem dla mnie może być gra na loterii i wygrana. Wtedy mógłbym zapłacić za mojego Enbrela - mówi. - To dość smutne. Rozwiązania dostępne dla mnie; Po prostu nie mogę sobie na to pozwolić ”.

Pacjenci z łuszczycą bez ubezpieczenia są czasami w jeszcze gorszej sytuacji, co może potwierdzić Daley. W 2009 roku przez trzy miesiące była bez ubezpieczenia, zanim podjęła pracę w więzieniu. Zadzwoniła do Abbott Patient Assistance Foundation, organizacji non-profit zarządzającej programem pomocy pacjentom w płaceniu za leki produkowane przez Abbott Labs, w tym Humira. Fundacja powiedziała jej, że jej dochód na gospodarstwo domowe jest zbyt wysoki, aby się kwalifikować.

„Moje ubezpieczenie spadło 31 sierpnia i nie miałem go ponownie do 1 grudnia. Mogłabym uzyskać pomoc i zadzwoniłam do Abbott - mówi. - Ponieważ nie miałem ubezpieczenia, uważałem, że moje dochody są zbyt wysokie, by móc uczestniczyć w programie. Teraz, gdy mam ubezpieczenie, kwalifikuję się. To jest źle. Nie pomogliby, bo nie miałem ubezpieczenia; teraz oni mi pomogą, bo mam ubezpieczenie. Jest coś, czego tam nie rozumiem ”.

Fakt, że zakwalifikowała się dopiero po tym, jak miała ubezpieczenie zdrowotne, wydał jej się połówką-22 i nie uważa, że ​​próg dochodów dla osób nieubezpieczonych (czterokrotność federalnego wytyczne dotyczące ubóstwa, czyli 58 280 dolarów dla jej dwuosobowego gospodarstwa domowego) jest wystarczająco wysoki. Pomimo jej frustracji z powodu wymagań programów Abbott, Daley nadal zachęca innych pacjentów z łuszczycą do skontaktowania się z producentami leków, jeśli nie stać ich już na koszty. Firma zgodziła się teraz przekazywać jej 500 dolarów co drugi miesiąc na pokrycie jej współpłacenia Humiry, co obniży jej miesięczne wydatki z własnej kieszeni za lek do wciąż wysokiego, ale „wykonalnego” 66 dolarów. / p>

Następna strona: Programy pomocy pacjentom Programy pomocy pacjentom
Programy takie jak Abbotts, które pomagają pacjentom płacić za leki, są znane jako programy pomocy pacjentom. Większość producentów leków biologicznych na łuszczycę ma taki program. Chociaż mają pewne ograniczenia - na przykład osoby korzystające z Medicare i Medicaid - programy te są często najlepszą opcją dla osób, których nie stać na leki na łuszczycę lub współpłacą.

„Współpłacący wzrosły ”- mówi Elizabeth Hoff, starszy menedżer ds. farmaceutycznych spraw publicznych w firmie Abbotts. „Widzieliśmy dane”.

Doświadczenie Daleys brzmi niecodziennie, mówi Hoff, dodając, że ponad 95% pacjentów Humiry, którzy aplikują do fundacji, kwalifikuje się.

„Próbowaliśmy pomóc jak największej liczbie osób” - mówi. „To, co robiliśmy od samego początku, to po prostu zachęcanie każdego pacjenta do kontaktu, niezależnie od jego sytuacji finansowej. Po prostu zadzwoń i dobrze coś wymyśl. Próbowaliśmy odjąć koszty od stołu, żeby ludzie na to nie patrzyli. Chodzi o to, aby pacjenci nie musieli rezygnować z terapii ”.

Mimo to ludzie tacy jak Firstenberg, którego ubezpieczenie nie obejmuje leków, których potrzebują, mogą znaleźć się na ziemi bez ludzi.

Firstenberg złożył sprawozdania finansowe do fundacji non-profit Encourage Foundation (program pomocy pacjentom, który dofinansowuje Enbrel) oraz do programu pomocy pacjentom dla Stelary, nowego biologa. Odmówiono mu pomocy z obu stron.