Kiedy dano mi rok życia, napisałem tę książkę dla moich synów

Moja rola jako mamy dla dwóch małych, wrażliwych chłopców była już jednym z emocjonalnych przekładów: czytałem z ich twarzy i zastanawiałem się, co było w ich sercach, mając nadzieję na wygładzenie zmarszczek zamieszania i rozwoju emocjonalnego. Odkąd się urodzili, doskonale rozumiałam, że bycie mamą dawało im poczucie bezpieczeństwa i żyzną glebę, na której mogą rosnąć. Ale kiedy zdiagnozowano u mnie rzadkiego i agresywnego raka mózgu zimą przed ich drugimi i piątymi urodzinami w 2017 roku, gleba, na której zaczęły się rozrastać ich korzenie, doznała niszczycielskiego trzęsienia ziemi.

„Średni wskaźnik przeżywalności glejaka wynosi od 12 do 15 miesięcy ”, powiedział mój chirurg do naszej trójki - mojego męża, mamy i mnie - kiedy siedziałam na papierze w jego gabinecie, zszywkami z mojej czaszki w torbie obok mnie na stole. Jego wcześniej zaprzyjaźniona pielęgniarka, która żartowała ze mną o fryzurach pooperacyjnych, oparła się o ścianę w rogu, odwrócona od nas, gdy wszyscy zaczęliśmy płakać.

W ogóle nie wyobrażałem sobie tych słów .

Optymista we mnie, ten, który czułem się wyczerpany, gdy po raz pierwszy padło słowo „glejak wielopostaciowy”, uniemożliwił mi rozważenie tego. Miałem 32 lata i żyłem swoim marzeniem. Poślubiłem pierwszą miłość mojego życia, którą poznałem na uczelni w Paryżu. Mieliśmy razem dwóch dzikich chłopców. Pisałem książki z naszego żółtego domku na wzgórzu w Seattle w mojej wymarzonej pracy jako kucharz, pisarz i autor książek kucharskich. Miałam tak wiele planów, tyle nie mogłam się doczekać.

To było nasze zdjęcie z kartki bożonarodzeniowej z 2016 roku, które zostało wysłane kilka miesięcy przed moją diagnozą. To były nasze ostatnie rodzinne zdjęcia, kiedy miałam włosy. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Przypomniałem sobie jednak mój pierwszy odcień strachu na OIT, moment, w którym zdałem sobie sprawę, że nie jestem wyjątkowy i umierają mili ludzie - coś, na co sobie nie pozwoliłem wierzyć do tego czasu. Przeczytałem to na twarzy mojej nocnej pielęgniarki po tym, jak powiedziałem, że przyniosę jej ciasteczka, kiedy myślałem, że jesteśmy przyjaciółmi, ale zdałem sobie sprawę, że po prostu wykonuje swoją pracę, starając się zapewnić pacjentce komfort po operacji mózgu.

Wracając tego dnia ze szpitala do domu, wyobraziłem sobie, co powiem swoim chłopcom. Wiedziałem, że muszę coś powiedzieć, coś zrobić, stworzyć dla nich jakieś bezpieczeństwo. Musiałam pomóc im zrozumieć, co mogą na temat mojej diagnozy, aby przekonać ich (i mojego męża Gartha), że ich życie się nie rozpadnie, gdybym umarła. Sztuczka polegała na tym, że ja też musiałem w to uwierzyć.

Powiedzieliśmy chłopcom - głównie mojemu najstarszemu synowi, który ma teraz sześć i pół roku, ponieważ nasz młodszy chłopiec, który ma teraz trzy i pół roku, wciąż był bełkoczący maluch - wszystko, wyjęte z książki dla rodziców, którą dostaliśmy od przyjaciela zaraz po tym, jak dowiedziałem się o wynikach mojego pierwszego rezonansu magnetycznego. Jak pomóc dzieciom w ciężkiej chorobie rodziców Kathleen McCue powiedziała, że ​​prawda, choć przerażająca, chroni więź między rodzicem a dzieckiem, a każda próba jej ukrycia lub wzmocnienia może zniszczyć tę samą więź bez nadziei na rozwiązanie po śmierci rodzica . W ten sposób zacząłem szukać pięknych prawd wszędzie, gdzie mogłem, aby móc dzielić się nimi z moimi synami. Część mnie wiedziała, że ​​gdybym miał tylko rok życia i jakąkolwiek nadzieję na oswojenie się z ich nieustannie ewoluującymi wspomnieniami, chciałbym, żeby widzieli, jak walczę tak, jak żyłem przez wszystkie moje lata, zwłaszcza te spędzone z nimi: ze szczerą wdzięcznością i ciągłe poszukiwanie radości.

Na wizycie przedoperacyjnej, dwa dni przed operacją mózgu, pielęgniarka powiedziała mi, że podczas przygotowań do operacji zespół ogoli część mojej głowy. Zamiast tego poszedłem prosto do mojej fryzjera, aby ogolić głowę razem z Garthem i Henrykiem. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Czułem kontrolę nad wypadaniem włosów przed operacją i wprowadzałem Henry'ego w to doświadczenie w pozytywny sposób, zamiast czekać, aż lekarze ogolą mi głowę lub wypadną włosy z powodu chemoterapia. ZDJĘCIE: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Dni spędzałem na wykonywaniu ruchów chorego - utrzymywaniu cotygodniowego harmonogramu pobierania krwi, codziennych wizyt radioterapii, kładzeniu się spać po połknięciu serii tabletek, ciało, aby zabić lub uspokoić się w określonej kolejności - próbując przeżyć intensywne życie do końca. Mój duch aktywnie szukał podobnej siły i bezpieczeństwa, jakie starałem się zapewnić swoim dzieciom. Wiedziałem, że niezależnie od tego, co zrobiłem lub w co wierzyłem, czy przeżyłem diagnozę, czy nie, było poza moją kontrolą. Jedynym sposobem, aby pozostać w pełnym nadziei i pozytywnym miejscu, jak to było w moim zwykłym krajobrazie, było zorientowanie się w stosunku do moich synów, jak igła znajdująca się na północy na kompasie.

Czułem się podzielony na dwoje trzymając w głowie dwie przeciwstawne myśli o jednakowej wadze przy każdym działaniu: jedną, w której umarłem, drugą, w której żyłem. W ten sposób utrzymywałem odpowiedzialny związek z nadzieją, ponieważ był on połykany przez mojego najstarszego syna.

Mój drogi przyjaciel Dan zabrał mnie na zakupy peruki podczas swojej wizyty, aby skupić się na zabawnych zaletach bycia łysą damą. ZDJĘCIE: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Jedynym uwolnieniem się od napięcia między życiem a śmiercią było pozostanie obecnym i skupienie się na potrzebach mojej rodziny. Gotowałam dla nich jak zawsze, jedząc dziwną nową dietę, która porzuciła wszelkie nadzieje i plany związane z moją ukochaną karierą jako autorki książek kucharskich, z mojego poprzedniego życia. Pisałem, znajdując ukojenie w przestrzeni, w której moje słowa rozlewały się na rozległe przestrzenie wyobraźni i możliwości, zasiewając mój pełen nadziei krajobraz językiem, który rozkwitł historiami, odpowiedziami na pytania, których moi synowie jeszcze nie sformułowali. Moja miłość do chłopców, do macierzyństwa zmieniła sposób, w jaki postrzegałam raka od wewnątrz. Ustanowiłem rodzaj miłości do siebie i mojej rodziny, która wydawała się znacznie większa niż moje ciało lub mój rak. Miłość w całej swej wielkiej mocy stała się odpowiedzią na wszystkie pytania, na które nie ma odpowiedzi.

„Kto się mną zajmie, jeśli umrzesz?” Pamiętam, jak mój syn Henry zapytał pewnego dnia przy stole śniadaniowym.

„… Ci sami ludzie, jeśli mieszkam” - odpowiedziałem, wymieniając krewnych i bliskich przyjaciół. „Twoje życie będzie wypełnione miłością, moją i innych, bez względu na to, czy pochodzi ona z mojego ciała, czy nie”.

Podczas mojego leczenia Henry i ja znajdowaliśmy nadzieję wszędzie, nawet podczas naszych spacerów do domu z przedszkola. ZDJĘCIE: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Właśnie z tej rozmowy zacząłem wyobrażać sobie miłość jako namacalną, nie do ugaszenia siłę. W końcu wiedziałem, że energii nie da się stworzyć ani zniszczyć i żyłem nią. Właśnie ta rozmowa zainspirowała mnie do napisania kolejnej książki dla moich chłopców, książki dla dzieci o stworzeniu, które przyszło do mnie pewnej nocy we śnie. Wylało się ze mnie przez całą bezsenną noc. Zapisanie go i zobaczenie, jak stworzenie materializuje się przy herbacie z moją przyjaciółką, ilustratorką Willow Heath, dało mi spokój i wolność. Wiedziałem, że stworzyłem konkretną reprezentację filozofii miłości, którą inaczej trzymałem w sercu i rozmawiałem z moimi chłopcami - coś, co nie mogło się zmienić ani wyparować w czasie. Z pomocą książek Rodale Kids z Random House, te strony przekształciły się w książkę zatytułowaną Lasting Love.

Okładka Lasting Love ZDJĘCIE: RANDOM HOUSE CHILDREN'S BOOKS

Kilka miesięcy temu próbowałem przeczytać wcześniejszy egzemplarz Henry'emu, który mógł sobie teraz przeczytać, gdyby zechciał, ale było to coś w rodzaju tortury dla nas obojga, nie do końca taki obraz, jaki miałem w głowie; dla nas ta historia jest zbyt prawdziwa. Przeczytałem go tylko raz i oboje cicho płakaliśmy. Kiedy zamykałem książkę, powiedziałem do niego: „Wiesz, że to jest teraz tylko opowieść, prawda, a nie nasza?” A potem po prostu go przytuliłam i powiedziałam, że zawsze będę go kochać, tak jak wiele razy wcześniej. Nasze stopy ponownie uderzyły o ziemię i poszedłem zrobić obiad. Kiedy szedłem do kuchni, dotarło do mnie, że najpiękniejsza część książki pozostaje niepisana: co ta książka będzie oznaczać dla przyszłych wersji nas samych, jaki symbol stworzyła dla nas i innych rodzin, takich jak nasza. Myśl o dorosłym Henryku i pomarszczonej wersji mnie, płaczącej ponownie z wdzięczności, jest najbardziej pocieszającą ze wszystkich.

To zdjęcie zostało zrobione po tym, jak mój mąż Garth i ja odnowiliśmy nasze przysięgi przed naszych przyjaciół i rodziny, którzy nas wspierali, celebrując wspólne życie, zamiast martwić się moją śmiercią. ZDJĘCIE: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Teraz, w połowie drugiego roku, który zaskoczył moich lekarzy sukcesem, moje skany pozostają czyste, a słowo „cud” wymknęło się z ust mojego lekarza więcej niż raz. Nadzieja jest pełna, chociaż jestem tak skupiony, jak podczas leczenia. Nic nie biorę za pewnik.