Po trzech operacjach choroby Leśniowskiego-Crohna jestem wreszcie w remisji

Jako dziecko miałem bóle brzucha tak silne, że nie mogłem się ruszać. Spędziłem miesiące w bólu, podczas gdy lekarze próbowali dowiedzieć się, co jest nie tak. Najpierw powiedzieli mi, że mam grypę żołądkową, a potem nietolerancję laktozy. Mój brat dorastał z epilepsją, więc moi rodzice wiedzieli, jak to jest mieć chore dziecko, ale ja miałam być zdrowa. Teraz cały czas leżałem, krzycząc z bólu i nikt nie mógł zrozumieć, dlaczego.

Spędziłem dużo czasu na przestrzeganiu mojej diety - niektóre pokarmy naprawdę by mi przeszkadzały - i wypróbowywaniu różnych leków . Na koniec gastroenterolog dziecięcy wykonał kolonoskopię, która potwierdziła, że ​​mam chorobę Crohna. Miałem 11 lat.

Potem brałem leki i nadal obserwowałem to, co jadłem, ale nadal nie mogłem przybrać na wadze, bez względu na to, co robiłem. W gimnazjum zaczęło mi się znacznie pogarszać, prawdopodobnie z powodu stresu; w tym czasie mój brat przechodził operację mózgu. Nie mogłem dużo jeść i cały czas spałem.

Perforowana okrężnica
Następnie na pierwszym roku liceum, 25 kwietnia 2005, obudziłem się rano z krzykiem z bólu. Jakoś udało mi się opanować sytuację, a mama wezwała gastroenterologa. Każde uderzenie na drodze w drodze do gabinetu lekarskiego powodowało, że krzyczałem.

Kiedy tam dotarłem, lekarz nacisnął na mój brzuch i prawie spadłem ze stołu z powodu nieznośnego bólu. Okazało się, że mam perforowaną okrężnicę i potrzebuję pilnej operacji.

Powiedzieli mi, że w moim ciele unosi się galon odpadów, które zatruwają moje narządy wewnętrzne. Musiałem dostać tymczasową kolostomię, ponieważ moje jelito było tak chore, że był to jedyny sposób na uratowanie mi życia, odkąd byłem tak bliski śmierci. Lekarze wiedzieli wtedy, że nie mam łagodnego przypadku choroby Crohnsa.

Wróciłem do szkoły po kilku tygodniach, kiedy pozostał tylko miesiąc z pierwszego roku. Z powodu kortykosteroidów i zatrzymywania wody wyglądałem zupełnie inaczej - nawet moi przyjaciele mnie nie rozpoznali. Te same dzieci, które nazywały mnie anorektyczką, kiedy miałem niedowagę, teraz nazywały mnie „policzkami wiewiórki”.

Zdałem sobie wtedy sprawę, że tak ciężko pracowałem, aby wrócić do normalności, ale Crohns miał duży wpływ na temat tego, jakie byłoby moje „normalne”.

Zmiany wagi utrudniały mi życie z innych powodów. Moja mama musiała kupować mi nowe ubrania, a stare szyć na miarę, gdy moja waga się wahała. W pewnym momencie sprzątaczka zapytała mamę, ile ma córek, ponieważ zmieniliśmy tak wiele ubrań.

Następna strona: Czułem się starszy niż moi rówieśnicy, czułem się starszy niż moi rówieśnicy
Na drugim roku studiów rok, miałem operację po raz drugi. Poszło dobrze, ale kilka dni po wyjściu ze szpitala zacząłem mieć wysoką gorączkę i dużo spałem. Rodzice zabrali mnie z powrotem do szpitala i okazało się, że mam liczne infekcje krwi i okrężnicy. Byłem w szpitalu przez 32 dni.

Po wyzdrowieniu musiałem przedefiniować moje przyjaźnie i od nowa nadrobić zaległości w nauce. Czułem, że muszę dorosnąć szybciej niż moi rówieśnicy. Martwili się przeziębieniem lub grypą, podczas gdy ja przeżyłem operację jelit i infekcje zagrażające życiu.

Latem przed pierwszą klasą liceum w 2004 roku odmówiono mi dostępu do toalety w sklepie sklep w Chicago. To doświadczenie skłoniło mnie i moją matkę do pomocy w pisaniu aktów prawnych z przedstawicielem stanu Kathy Ryg. Ustawa, która nosiła nazwę Allys Law, została przyjęta w 2005 roku i zapewnia dostęp do publicznych toalet każdemu, kto ma nagły wypadek medyczny. W tym samym roku po raz trzeci przeszedłem operację, aby usunąć część okrężnicy z powodu tkanki bliznowatej po drugiej operacji.

Od tego czasu jestem w remisji. Teraz, gdy mam remisję, cieszę się każdym dniem. Muszę, bo nie wiem, kiedy Crohnowie znów staną się aktywni. Remisja to najwspanialszy dar, jaki możesz otrzymać, ale zawsze zastanawiasz się, kiedy choroba pojawi się ponownie i zostanie ci odebrana.

Wiem, że kiedy jestem chory, nie mogę zrobić tak dużo, więc czasami doglądam przesadzać w dążeniu do celu, gdy czuję się dobrze. Jednak wcześnie zdałem sobie sprawę, że muszę być swoim własnym adwokatem; moi rodzice są kochający i wspierający, ale nie zawsze mogą tam być. Teraz jestem aktywny politycznie, wypowiadam się publicznie o kwestiach, które dotykają ludzi z nieswoistym zapaleniem jelit i jestem członkiem Crohns and Colitis Foundation of Americas Leadership Council. Próbuję też założyć grupę wsparcia dla osób z problemami trawiennymi w mojej szkole, Lake Forest College, w Lake Forest w stanie Illinois.

Tak wiele osób z chorobą Crohnsa nie mówi o tym - z powodu objawów i wiele osób decyduje się milczeć. Ale jeśli o tym nie rozmawiasz, nie możesz uzyskać pomocy. Spotykając się z innymi, którzy to mają, mam nadzieję, że uda mi się zachęcić uczniów do otwarcia się na ten temat i uzyskania potrzebnego wsparcia.