Po 11 latach i niezliczonych lekarzy lekarzy zdiagnozowano u mnie wczesną chorobę Parkinsona

Pamiętam dzień, w którym zaczęły się moje drżenia. Był 2006 rok, miałem 22 lata. Jechałam samochodem z moim chłopakiem, Nickiem (który jest moim obecnym mężem). Usłyszeliśmy stuk-stuk-stuk i natychmiast zatrzymaliśmy się, ponieważ myśleliśmy, że coś jest nie tak z samochodem.

Gdy wyłączyliśmy samochód, Nick spojrzał w dół i powiedział: „Coś się dzieje z twoim noga.' Spojrzałem i zdałem sobie sprawę, że uderza w drzwi samochodu. Byłem przerażony, ale byłem pewien, że cokolwiek powoduje, że moja noga się tak porusza, zniknie. Myślałem, że ma to związek z nerwowością.

W tamtym czasie byłem pomocnikiem nauczyciela w szkole podstawowej. Wkrótce po incydencie w samochodzie, moje drżenie powróciło. Jednym z moich zadań w pracy było wycinanie liter w celu utworzenia imion każdego dziecka w klasie i zdałem sobie sprawę, że nie mogę kontrolować nożyczek prawą ręką.

W tym momencie byłem zmartwiony. Umówiłem się na wizytę u mojego lekarza pierwszego kontaktu. Mój lekarz powiedział mi, że wydawało mi się, że bardzo się niepokoję i zasugerował, żebym poszedł do psychiatry. Nie zgodziłem się. Kiedy lekarz ci ​​coś mówi, ufasz, że jest ekspertem.

Psychiatra zdiagnozował u mnie ciężkie ADHD i przepisał mi sporą dawkę leków. Naprawdę nie byłem pewien diagnozy - zawsze byłem świetnym uczniem i nigdy nie miałem problemów ze skupieniem się. Ale znowu byłem przekonany, że psychiatra wiedział, co jest najlepsze i jeśli dawał mi tę receptę, to musi być prawdziwa.

Jednak po kilku miesiącach stosowania tego leku moje drżenie, które dotknęło tylko prawa strona mojego ciała stopniowo się pogarszała. Mój psychiatra powiedział mi wtedy, że powinienem zobaczyć się z neurologiem. Bałem się, więc się powstrzymałem. Dopiero Nick, który w tym momencie był moim narzeczonym, wyraził zaniepokojenie moimi objawami, że faktycznie umówiłam się na wizytę.

Neurolog natychmiast wskazał możliwość, że mam stwardnienie rozsiane (SM) i wysłał ja dla MRI. MRI wrócił doskonały; nie było oznak stwardnienia rozsianego. W tamtym czasie mój lekarz odniósł się do mojego młodego wieku i żartował, że nie mogę mieć choroby Parkinsona. „Nie mogę ci powiedzieć, że nie masz choroby Parkinsona, ale gdyby tak było, znalazłbyś się w Księdze Rekordów Guinnessa”. Uważał, że to było naprawdę zabawne. To była zapowiedź.

Potem rzuciłem to na kilka lat. Nadal miałem objawy, ale byłem zmęczony zwolnieniem przez lekarzy i po prostu postanowiłem sobie z tym poradzić. Kiedy miałam 26 lat, pobraliśmy się z Nickiem i wkrótce po tym, jak zaszłam w ciążę.

Jednak po urodzeniu córki objawy znów zaczęły się pogarszać. Kulałem i wlokłem prawą stopę. Nick był zaniepokojony i zasugerował wizytę u lekarza specjalizującego się w SM. Zrobiłam pewne badania i dowiedziałam się, że po porodzie objawy SM mogą się pogorszyć.

Więc umówiłam się na wizytę. Wykonałem mnóstwo krwi i MRI. Wszystko było idealne, a lekarz potwierdził, że nie mam SM… ale miał wrażenie, że mogę mieć chorobę Parkinsona. Chciał dać mi test, który wymagałby, żebym nie karmiła piersią przez 48 godzin, ponieważ test obejmował zastrzyk. Urodziłam noworodka i byłam przerażona. Nie chciałam być w stanie nakarmić dziecka, więc unikałam tego i nie wracałam.

Zamiast tego szukałam innego neurologa, który powiedział mi, że mam SM. Ale kiedy przeprowadził testy, powiedział mi, że nie mam SM. Jeden z lekarzy również zdiagnozował u mnie zespół lęku uogólnionego i powiedział, że powinienem po prostu uprawiać jogę i uprawiać dużo seksu w ramach leczenia.

Dokładnie pamiętam moją reakcję na to. Odpowiedziałem: „Czy mój mąż dzwonił do ciebie i mówił ci te rzeczy?”. Zrobiłem z tego żart. W mojej głowie pomyślałem, że może zwariowałem lub przegrywam. Więc starałem się to lekceważyć. Zostałem pokonany. Lekarz był bardzo protekcjonalny i lekceważący. Ale pomyślałem, że jeśli lekarz mi to mówi, to tak, może to ja. Może to wszystko w mojej głowie. Śmiała się z mojego żartu, więc w ten sposób próbowałem to udawać. Ale to było takie frustrujące.

Drugą córkę urodziłam cztery lata później. Teraz zaczynałam mieć upadki. Wciąż kulałam tak bardzo, że ludzie pytali mnie, czy boli. Moja prawa ręka przestała się kołysać, kiedy szedłem. Moja mowa również uległa zmianie. Pracowałem jako nauczyciel, a dzieci w mojej klasie nie słyszały mnie, kiedy mówiłem. Zanikał też mój węch. Pewnego dnia Nick wrócił do domu i powiedział: „Chris, dom pachnie ... Myślę, że dziecko się kupiło. Nie czujesz tego? ”Nie czułem niczego.

Miałem awarię. Płakałem. Po prostu powtarzałem, że nie czuję się dobrze. Moje nogi nie czują się dobrze. Nick zasugerował wezwanie lekarza specjalizującego się w chorobie Parkinsona. Nie zapomniał, że jeden z lekarzy wcześnie o tym wspomniał. Ja też nie.

Mieszkam w New Jersey na obrzeżach Nowego Jorku, więc wpisałem w Google „najlepsze kliniki choroby Parkinsona w Nowym Jorku”. NYU Langone’s Fresco Institute for Parkinson’s & amp; Pojawiły się zaburzenia ruchowe iw październiku 2017 roku poszłam na wizytę. Mój lekarz wyszedł na spotkanie ze mną w poczekalni i to dało mi dobre wrażenie. Kiedy zacząłem chodzić, zauważył, że mocno utykam. Powiedział: „Christina, czy możesz iść przede mną?”. Spojrzałem na męża i powiedziałem: „Nick, to niedobrze”. Widziałem to w twarzy lekarza, który kiwał głową, patrząc.

W sali egzaminacyjnej zaczął zadawać pytania i przeglądał moją historię neurologii. Miałem wtedy pięć MRI. Powiedział mi, żebym przestał otrzymywać MRI. Spojrzał na moje bloodwork, co było dobre. Naciskał na objawy, które najbardziej mnie przerażały: utrata węchu, głosu i kołysania w prawym ramieniu oraz nasilające się drżenie.

Zaczął testować moje zdolności motoryczne, a w połowie zapytał, czy mógł nagrać wizytę, żeby pokazać innym lekarzom. Pamiętam, jak patrzyłem na niego i mówiłem: „Myślisz, że mam chorobę Parkinsona, prawda?”. Wiedziałem, że coś jest naprawdę nie tak. W końcu powiedział: „Przykro mi, że masz chorobę Parkinsona o młodym początku”.

Dowiedziałem się, że choroba Parkinsona o młodym początku, znana również jako choroba Parkinsona o wczesnym początku, dotyka młodych ludzi. Większość osób, u których zdiagnozowano tę neurologiczną chorobę, która wpływa na ruch, ma ponad 50 lat. Jednak około 2–10% osób, które ją mają, ma mniej niż 50 lat, a chorobę nazywa się wtedy chorobą Parkinsona o wczesnym lub wczesnym początku, stwierdza Fundacja Parkinsona. Przyczyna nie jest znana, chociaż może być w to zaangażowana genetyka.

Nie wierzyłem w to, dopóki nie spojrzałem na Nicka. Zrobił się jaskrawoczerwony, a jego głowa poleciała z powrotem na ścianę, gdy zaczął płakać. Płakałem histerycznie. Byłam przerażona. Ale mój lekarz powiedział: „To cię nie zabije; to nie skróci twojego życia. Będziesz miał po prostu inną jakość życia. Christina, masz to, odkąd skończyłaś 22 lata. Minęło 11 lat, walcząc z tym samodzielnie. Spróbujmy trochę ułatwić Ci życie ”.

Chociaż choroba Parkinsona jest postępującą chorobą, która powoduje drżenie i sztywność, a przez to utrudnia poruszanie się, choroba Parkinsona o wczesnym początku postępuje wolniej. Dzieje się tak, ponieważ młodzi ludzie są ogólnie zdrowsi, a także mogą rozpocząć leczenie - takie jak leki i fizjoterapia - wcześniej.

Po postawieniu diagnozy podano mi dwa różne leki, które były okropne. Przytyłem i wpłynęło to na mój sen. Lek wywoływał również kompulsywne zachowania. Wydawałbym pieniądze na rzeczy, na które nigdy bym ich nie wydał. Pewnej nocy obudziłem się otoczony opakowaniami czekolady i kartami kredytowymi. Pomyślałem, że to nie jest dla mnie. Nie mogę tego zrobić. Zdecydowałem, że muszę znaleźć holistyczny sposób na życie z chorobą Parkinsona, bez leków. Mój lekarz uważał, że to nie była właściwa decyzja, ale wspierał mnie - obiecał mi, że jeśli wrócę do upadków, wrócę na leki.

Od miesięcy bez leków, ale zacząłem je przyjmować ponownie, ponieważ moje objawy się pogarszały. Wypróbowałem nowy lek o nazwie Lewodopa. Na początku miałem mdłości i senność, ale po kilku dniach znów poczułem się człowiekiem. Miałem szczyty i iskry czasu, które przypomniały mi, jak to jest być normalnym. Teraz biorę to 3-4 razy dziennie. W dobry dzień, kiedy lek działa prawidłowo, moje drżenie zwolni, ale nigdy nie znikną całkowicie.

Leki pozwalają mi również na dwie godziny marszu bez wyraźnego utykania. Mam lepszą równowagę, mogę mówić głośniej, a mój węch wróci. Wszystkie rzeczy, które zabiera choroba Parkinsona, znajdują krótką ulgę. Czuję się dokładnie jak Kopciuszek o północy, kiedy lek zaczyna mijać. To tak, jakby mój rydwan zamienił się z powrotem w dynię.

Choroba Parkinsona wiąże się z niewypowiedzianą walką o zdrowie psychiczne. Mam niepokój i teraz biorę Paxil. W złe dni rozmawiam z terapeutą. Zacząłem też boksować dwa razy w tygodniu. Trenuję jak bokser, aby utrzymać silną koordynację ręka-oko. Przez 30 minut nigdy nie wiedziałeś, że jestem chory. Ja też staram się jak najwięcej chodzić. W dni, kiedy nie mogę chodzić, mój mąż niesie mnie na siłownię. Zacząłem też trenować z ciężarami - im silniejsze ciało, tym trudniej zaatakować chorobę.

Podczas mojej podróży byłam bardzo wdzięczna za to, co nadal mam. Wdzięczność jest dla mnie bardzo ważna. Szukam momentów, w których mogę powiedzieć: „Człowieku, to jest niesamowite. Dzisiaj mogłem zapiąć kurtki moich dzieci i zawiązać im buty ”. Moja wiara w Boga i nasz kościół pomaga mi przez to przejść.

Diagnoza dotycząca choroby Parkinsona to długa podróż. Naprawdę wierzę, że nikt nie zna Twojego ciała lepiej niż Ty. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak, najważniejszą rzeczą do zrobienia jest słuchanie swojego ciała. Nie mówię, że wszyscy lekarze się mylą, ale możesz uzyskać drugą opinię.

Zdecydowanie nie polecam odkładania leczenia, ale nikt nie będzie cię tak bronił, jak ty. Walcz, aż poczujesz się komfortowo. Jestem tak wdzięczny ludziom, że otaczają mnie niesamowite wsparcie.