9 wskazówek dotyczących wirtualnej komunikacji z ukochaną osobą z chorobą Alzheimera

Z własnego doświadczenia wiem, że komunikowanie się z ukochaną osobą chorą na chorobę Alzheimera może być frustrujące i emocjonalne.

Wiem też, że to, co jest dla mnie trudne, musi być sto razy większe dla mojej babci żyjącej z tą chorobą neurodegeneracyjną.

Kiedy u mojej babci zdiagnozowano chorobę Alzheimera 2 lata temu, Pracowałem w ośrodku opieki nad pamięcią. Tam na własne oczy zobaczyłem trajektorię choroby mojej babci.

Dzięki szkoleniom, próbom i błędom nauczyłem się również skutecznych technik komunikowania się z ludźmi na różnych etapach choroby.

Osobista komunikacja z osobą chorą na Alzheimera ma swoje wyzwania , ale komunikacja wirtualna? To inna historia.

W miarę postępu choroby mojej babci rozmowa przez telefon wydawała się bardziej sztywna i trudna. Z powodu pandemii rozmowy telefoniczne i wideo są obecnie jedyną formą komunikacji.

Stało się jasne, że będę musiał nauczyć się nowych technik wirtualnej komunikacji, aby nasze rozmowy trwały.

Jak choroba Alzheimera wpływa na komunikację

Wiedziałem, że Pierwszym krokiem do łatwiejszego czatu wideo z babcią było zrozumienie, co powoduje jej trudności.

Choroba Alzheimera to znacznie więcej niż utrata pamięci. Uważa się, że odpowiada za 60 do 80 procent przypadków demencji.

Jest to również choroba neurodegeneracyjna z szeroką gamą objawów, w tym zmianami wzrokowo-percepcyjnymi. Ponadto często wiąże się to z trudnościami w rozwiązywaniu problemów, mówieniu, pisaniu, orientacji i innych znanych zadaniach.

Wszystkie te objawy oznaczają, że u osoby z chorobą Alzheimera rozmowa przez telefon lub wideo może dezorientować. Nie mogą już polegać na niewerbalnych wskazówkach, które pomogą im się komunikować.

Kari Burch, OTD, terapeuta zajęciowy z Memory Care Home Solutions, zapewnia telezdrowie osobom z chorobą Alzheimera od początku pandemii.

Według Burch, istnieją specyficzne symptomy, które utrudniają telekomunikację. Należą do nich:

• ograniczone umiejętności przetwarzania języka
• zmiany wizualno-percepcyjne
• ogólnie wolniejszy czas przetwarzania
• zmniejszona cierpliwość i zwiększona drażliwość
• dezorientacja i zagubienie
• trudności w poruszaniu się po technologii

„Jeśli trudno jest zrozumieć, o czym mówisz, trudno jest nawiązać kontakt i odpowiadać na pytania we właściwy sposób ”- mówi Burch.

Dodaje, że problemy z dostrzeganiem kogoś na ekranie, wraz z problemami technologicznymi, takimi jak opóźnienie lub zniekształcony dźwięk, mogą dodatkowo komplikować wirtualną interakcję.

Andrea Bennett, OTD, terapeuta zajęciowy, którego babcia cierpi na demencję, zwraca uwagę, że nowoczesna technologia w połączeniu z utratą pamięci może być idealną burzą.

„Większość osób, które obecnie cierpią na demencję, nie dorastała z nowoczesną technologią, do której jesteśmy przyzwyczajeni w naszym codziennym życiu , więc sam komputer lub telefon mogą być dla nich obcą koncepcją ”- mówi.

W połączeniu z frustracją i zagubieniem związanym z utratą pamięci, całe to doświadczenie może być szczególnie trudne.

Krzywa uczenia się czatu wideo

Ze względu na pandemię, w najbliższej przyszłości jest to Facetime z babcią. Na początku było ciężko.

Skończyło nam się mówić i zapadła niezręczna cisza. Zadawałem jej pytania dotyczące jej dnia, na które nie mogła odpowiedzieć, ponieważ nie pamiętała. Byłyby zdezorientowane obrazami za mną. Czasami dzwoniłem, a ona nadal spała.

Sam jestem terapeutą zajęciowym i pracowałem w ośrodku zajmującym się pielęgnacją pamięci. Pomimo mojego doświadczenia zawodowego dowiedziałem się, że komunikacja wirtualna dodaje zupełnie nowy poziom trudności.

W ciągu ostatnich 7 miesięcy dostosowałem swoje techniki komunikacji, aby rozmowy były wygodniejsze, skuteczniejsze i przyjemniejsze. z nas.

Wskazówki dotyczące łatwiejszej komunikacji

1. Znajdź odpowiednią porę dnia

Pierwszym krokiem do łatwiejszej komunikacji telekomunikacyjnej z osobą chorą na chorobę Alzheimera jest dzwonienie o odpowiedniej porze dnia. Wtedy twoja ukochana osoba jest wypoczęta i najbardziej czujna.

Według Stowarzyszenia Alzheimera choroba Alzheimera wpływa na cykl snu i czuwania. Zauważyłem to u mojej babci i zdecydowanie zauważyłem to, gdy pracowałem w ośrodku zajmującym się pielęgnacją pamięci.

Zmiany obejmują:

• spanie dłużej
• trudności ze snem w nocy
• drzemki w ciągu dnia
• senność w ciągu dnia

Naukowcy nie wiedzą dokładnie, dlaczego tak się dzieje, ale uważają, że z powodu zmian w mózgu związanych z chorobą Alzheimera.

Moja babcia zwykle wstaje z łóżka późno w ciągu dnia, około 11 rano lub w południe. Jest najbardziej czujna wczesnym popołudniem, więc wtedy dzwonię. Ponieważ mieszka w domu z opieką, unikam też dzwonienia podczas posiłków i zajęć grupowych.

Zamiast próbować zmienić cykl lub harmonogram snu ukochanej osoby, rozpoznaj wpływ choroby i pracuj z nią.

Wiedz, że znalezienie najlepszej pory dnia na telefon może wymagać kilku prób i błędów i może się zmienić w miarę postępu choroby. Rozmowa z opiekunami lub prowadzenie kalendarza objawów może pomóc Ci znaleźć najlepszy czas na telefon.

2. Unikaj dzwonienia po zachodzie słońca

Każdy inaczej doświadcza choroby Alzheimera. Chociaż nie ma sztywnych i szybkich zasad, pomocne może być unikanie dzwonienia po zachodzie słońca.

Jest to spowodowane zjawiskiem znanym jako zachód słońca, które charakteryzuje się zmianami w zachowaniu wieczorem. Zmiany te obejmują zwiększone pobudzenie, dezorientację, agresję i majaczenie.

Bennett porównuje to do tego, jak możemy się czuć po długim, męczącym dniu pracy.

„Osoba z demencją może włożyć dużo energii w swój dzień, próbując lub wykonując zadania, które uważamy za oczywiste, takie jak jedzenie, poruszanie się i ubieranie” - mówi. „Kiedy mózg nie pracuje najlepiej, wszystkie te zadania wymagają dużo więcej wysiłku i mogą się bardziej męczyć”.

Nie każdy z chorobą Alzheimera zachodzi o zachodzie słońca. Jeśli tak, zadzwoń rano lub wczesnym popołudniem, kiedy poczuje się bardziej zorientowany.

Istnieją również strategie ograniczania zachodu słońca.

3. Uprość swój język

Łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale jedną z najlepszych rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić komunikację, jest uproszczenie języka.

Według Bennetta: „Zwykle dodajemy dużo o kłótni i opowiadaniu historii do naszego głównego punktu, ale osoby z demencją mogą się zgubić w tym całym zamieszaniu ”.

Spróbuj użyć jak najmniej słów w prostych, powszechnych zwrotach. Wytnij modyfikatory i skróć swoje zdania. Bennett zaleca nawet łączenie materiałów wizualnych, takich jak zdjęcia lub rekwizyty, za pośrednictwem czatu wideo, aby przedstawić swój punkt widzenia.

Zauważyłem, że pomocne może być unikanie pytań otwartych.

Zadaję pytania tak lub nie, albo podaję dwie opcje. Może to pomóc w zapobieganiu przytłoczeniu i ograniczeniu zasobów poznawczych wymaganych do komunikacji, oszczędzając energię do końca rozmowy.

Powiedz…

• „Cześć babciu. Mam ci coś do powiedzenia. To ważne. (Pauza) Mam nową pracę! ”

Nie mów…

• „ Wiesz, jak pracowałem w tym jednym miejscu, a potem Zacząłem szukać nowej pracy, ponieważ chciałem się przeprowadzić? Cóż, odbyłem kilka wywiadów i teraz pracuję w nowym biurze ”.

4. Powolny sposób, bardzo cichy

Spowolnienie to kolejna ważna zmiana, jaką możesz wprowadzić w sposobie mówienia. Jest to szczególnie ważne w przypadku rozmów telefonicznych lub wideo, gdy mogą wystąpić problemy z łącznością lub opóźnienia.

Mogę ręczyć, że na początku będzie to niezręczne, ale korzyści mogą być głębokie.

„Mów powoli i rozważnie” - mówi Burch. „Nie mów tylko po to, by wypełnić miejsce”.

To nienaturalne uczucie siedzieć w ciszy po powiedzeniu czegoś, ale to, co wydaje mi się niezręczną ciszą, jest w rzeczywistości ważnym narzędziem.

Ponieważ osoby z chorobą Alzheimera mają wolniejszy czas przetwarzania, potrzebują tej ciszy, aby zrozumieć, co właśnie zostało powiedziane. Daje im to również możliwość sformułowania odpowiedzi.

Spowolnienie i wprowadzenie bardziej świadomych przerw w naszych rozmowach pozwoliło mi zauważyć, że moja babcia mówi więcej.

5. Uwzględnij gesty

Komunikacja to nie tylko werbalna. Niewerbalne taktyki komunikacyjne, takie jak gesty i dotyk, są również ważne, szczególnie dla osób z chorobą Alzheimera.

Badanie z 2015 roku wykazało, że gesty reprezentacyjne, takie jak wskazanie obiektu, pomagają zrekompensować deficyty mowy.

Kiedy rozmawiając przez telefon, tracimy zdolność gestykulacji. W rezultacie nasze rozmowy mogą ucierpieć. Spróbuj rozmawiać przez wideo i dodawać gesty do swoich rozmów.

Burch zaleca gesty takie jak:

• machanie ręką
• wystawianie kciuka w górę
• dawanie znaku „OK”
• „mówienie” rękami
• wyraz twarzy
• wskazywanie przedmiotów, o których mówisz
• używanie palców do tworzenia list rzeczy (takich jak pierwsza, druga i trzecia)
• wskazanie rozmiaru z odległością między palcami lub dłońmi

Burch podaje przykład . Zamiast powiedzieć: „Dziękuję bardzo, to bardzo dużo dla mnie znaczy”, możesz powiedzieć: „Dziękuję”, położyć dłoń na sercu i uśmiechnąć się znacząco.

Nie tylko czy pomoże to ukochanej osobie zrozumieć, co próbujesz powiedzieć, ale możesz ją lepiej zrozumieć, widząc jej własne gesty.

Jeśli wydaje się, że brakuje im słów, przypomnij im, że mogą wskazać obiekt, a będziesz w stanie zobaczyć, jak robią to na ekranie.

6. Skoncentruj się na chwili obecnej

Rozmowa o przeszłości jest naturalnym odruchem konwersacyjnym, ale ma to swoje oczywiste wyzwania dla osoby z chorobą Alzheimera.

Chociaż każdy jest inny, utrata pamięci Choroba Alzheimera ma swój wzór.

Według Stowarzyszenia Alzheimera, utrata pamięci krótkotrwałej nowo poznanych informacji jest cechą wczesnej choroby Alzheimera. Wraz z postępem choroby mogą mieć wpływ również wspomnienia długoterminowe, takie jak ważne wydarzenia z przeszłości, daty i związki.

W miarę postępu choroby mojej babci zauważyłem, że jeśli zapytałem ją, co robiła tego dnia lub co jadła na obiad, mówiła „nie wiem”. To często powodowało, że czuła się nieswojo i zdezorientowana.

Wiedziałem, że muszę zmienić tematy naszych rozmów.

Teraz staram się skupić na chwili obecnej. Opiszę swoje otoczenie i poproszę ją, aby opisała swoje. Mówię jej, jaka jest pogoda w miejscu, w którym jestem i proszę, żeby wyjrzała przez okno i opowiedziała mi o pogodzie.

Skupiając się na doświadczeniach sensorycznych, takich jak pogoda, co masz na sobie lub nawet jeśli jest ci gorąco lub zimno, pomaga utrzymać rozmowę w teraźniejszości.

7. Porozmawiaj o odległej przeszłości

Utrata pamięci może być główną cechą choroby Alzheimera, ale nadal można mówić o przeszłości.

Zamiast pytać o ostatnie wydarzenia, które mogą zostać utracone do pamięci krótkotrwałej, skup się na wydarzeniach sprzed dawna. Nawet osoby w zaawansowanych stadiach choroby Alzheimera mogą nadal mieć w pełni nienaruszone wspomnienia z dzieciństwa.

Moja babcia może nie pamiętać, co jadła na obiad, ale pamięta swój ślub i wspomina wybryki mojego taty z dzieciństwa.

Burch zwraca uwagę, że jeśli jest to pamięć współdzielona, ​​niekoniecznie ma znaczenie, czy twoja ukochana osoba pamięta.

Burch podaje przykłady, na przykład opowiadając o szarlotce, którą ukochała Twoja ukochana, która sprawiła Ci tyle radości, albo o tym, jak ciężko pracowała jako prawnik i jak to cię zainspirowało.

„Może to wywołać wspomnienia lub dumę, o których z przyjemnością porozmawiamy” - mówi.

8. Zaangażuj ich zmysły

Randomizowane badanie z 2018 roku wykazało, że u starszych osób dorosłych z chorobą Alzheimera wspomnienia poprawiły objawy depresji, funkcje poznawcze i wyniki jakości życia.

Wspomnienie wykorzystuje podpowiedzi słowne i sensoryczne jak zdjęcia, zapachy, zapachy lub tekstury, które pobudzają wspomnienia. Może nie być możliwe przeprowadzenie pełnej sesji wspomnień sensorycznych za pomocą zoomu, ale wciąż istnieją sposoby na zaangażowanie zmysłów.

Udostępnianie zdjęć może rozpalić wspomnienia i rozmowę.

Drukuję zdjęcia mojej babci i wysyłam je do niej. Zrobiłem jej również fotoksiążkę z opisami pod każdym zdjęciem. Przeglądanie ich na czacie wideo to fajny sposób na mieszanie normalnych rozmów.

Muzyka to kolejne świetne narzędzie, zwłaszcza jeśli ukochana osoba lubiła w przeszłości określony gatunek, artystę lub piosenkę.

Badania to potwierdzają. Systematyczny przegląd z 2018 roku wykazał, że muzyka może poprawić deficyty pamięci u osób z chorobą Alzheimera, a przegląd systematyczny z 2015 roku wykazał, że muzyka może zmniejszyć niepokój u osób z demencją.

Anegdotycznie, widziałem wpływ muzyki z mój czas pracy w ośrodku opieki nad pamięcią. Ludzie, którzy byli całkowicie niekomunikatywni, ożywiali się, gdy tylko grałem Franka Sinatrę. Często zaczynali śpiewać i uśmiechać się.

Burch sugeruje rozpoczęcie rozmowy od wspólnej piosenki, którą dobrze zna ukochana osoba, zwłaszcza muzyki w wieku kilkunastu lat.

Z drugiej strony, chociaż doznania sensoryczne mogą zdecydowanie poprawić rozmowę wideo, mogą również powodować dodatkowe zamieszanie.

Korzystanie z jednolitego koloru Powiększanie tła lub dzwonienie z cichego, dobrze oświetlonego miejsca z dobrym połączeniem internetowym może zmniejszyć rozproszenie.

9. Wejdź w rzeczywistość ukochanej osoby

Zamiast poprawiać babcię, wstrzymuję niedowierzanie. Jeśli nazywa mnie niewłaściwym imieniem lub złym krewnym, zrzucam to. Jeśli zadaje to samo pytanie dziesięć razy, za każdym razem spokojnie odpowiadam.

Pomaga mi to przypomnieć sobie, że jeśli moja babcia zadaje pytanie coś, co wydaje mi się milionowym razem, to tak naprawdę jest to „Pierwszy raz” jej. Włożyłem się w jej buty i podążam za tym.

Możesz też zauważyć, że Twoja ukochana osoba nie pamięta swojej śmierci małżonka ani innych tragicznych wydarzeń z przeszłości. Nie poprawiajcie ich.

Wiem, że to może być bolesne i emocjonalne, zwłaszcza jeśli ta osoba była Twoim rodzicem lub dziadkiem. Ale przypomnienie ukochanej osobie o zmarłym małżonku zmusi ją do ponownego przeżycia smutku.

„Nikt nie lubi, gdy słyszy, że się myli” - mówi Bennett. „Pamiętaj, że celem połączenia się z ukochaną osobą nie jest skłonienie ich do zapamiętania, kim jesteś… pozytywna interakcja jest o wiele przyjemniejsza niż ciągłe przypominanie komuś, że się myli, aż do frustracji z obu stron . ”

To nie jest łatwe, ale może być piękne

Pomimo wyzwań komunikowanie się z kimś, kto ma chorobę Alzheimera, może być nadal radosne. Odblokowanie pamięci lub wywołanie szczególnie dobrego dnia może wydawać się magiczne.

Dzięki tym wskazówkom, odrobinie eksperymentów i ogromnemu wdziękowi możliwe jest prowadzenie znaczących wirtualnych interakcji z ukochaną osobą chorą na Alzheimera.