7 osób na temat tego, co naprawdę lubi mieć toczeń

Selena Gomez w końcu otwiera się na temat prawdziwego powodu, dla którego wzięła trochę wolnego w 2013 roku: gwiazda muzyki pop była zajęta leczeniem tocznia.

W nowym wywiadzie dla Billboard, piosenkarki i aktorki, 23, wyjaśniła, że ​​przeszła chemioterapię z powodu choroby autoimmunologicznej pośród intensywnych spekulacji fanów i mediów (niektóre doniesienia mówiły, że była na odwyku z powodu uzależnienia, dodając zniewagę do obrażeń), dlaczego zachowuje niski profil.

' Byłem zdiagnozowany z toczniem i przeszedłem chemioterapię. O to naprawdę chodziło w mojej przerwie. Mogłem mieć udar ”, powiedział Gomez magazynowi. „Tak bardzo chciałem powiedzieć:„ Nie macie pojęcia. Jestem na chemioterapii. Jesteś - dziurami. Zamknąłem się, dopóki nie odzyskałem pewności siebie i nie poczułem się komfortowo. ”

Skrót od tocznia rumieniowatego układowego (SLE), toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która pojawia się, gdy układ odpornościowy organizmu atakuje własne zdrowe narządy i tkanki— i często diagnozowanie może zająć lata. Toczeń może być czasami mylony z innymi chorobami. Czemu? Objawy są często niespecyficzne i bardzo zróżnicowane, takie jak zmęczenie, ból stawów, obrzęk, gorączka i wysypka, zwłaszcza tak zwana „wysypka motylkowa”, która rozciąga się na obu policzkach i wygląda jak oparzenie słoneczne.

Zapalenie wywołane przez toczeń może uszkodzić wszystko, od nerek, skóry, stawów i krwinek po płuca, mózg i serce. Jednak fizyczne i psychiczne konsekwencje tego stanu mogą się znacznie różnić w zależności od osoby.

Ponieważ toczeń jest nie tylko trudny do zdiagnozowania, ale także trudny do zrozumienia, poprosiliśmy kilka osób żyjących z toczniem o podzielenie się jak to jest naprawdę, co chcieliby, żeby ludzie wiedzieli o tej chorobie i jak idą do przodu. Oto ich historie.

Harris, który został zdiagnozowany w wieku 23 lat, doświadczał tego przez ostatnie 13 lat: od „wysypki motylkowej” po opuchnięte stawy. Teraz dochodzi do siebie po niedawnym udarze.

„Pewnego dnia umyłam twarz i przetarłam myjką rzęsy. zatrzymał mnie w miejscu. Byłem zbyt wyczerpany, by krzyczeć, ale tak bardzo zburzyło to życie, że musiałem usiąść na brzegu wanny, żeby się przegrupować ”- mówi Harris. „Boli mnie rzęsy - nigdy tego nie zapomnę”.

Ale z drugiej strony Harris mówi, że są dni, kiedy czuje, że może przebiec maraton. - Widzisz, toczeń po prostu nie jest chorobą fizyczną. Jest też mentalny. W dobre dni mój umysł jest jasny i spokojny, moje ruchy są płynne. ”
Jej mantra: Unikaj negatywności za wszelką cenę i kochaj siebie. „Możesz być bezwłosy, możesz mieć wysypkę na motyle, twoje kostki mogą być spuchnięte jak cytryny, ale nadal masz znaczenie.”

Listopad. 9 2012: Dookie nigdy nie zapomni dnia, w którym otrzymała oficjalną diagnozę SLE. Nie miała żadnych charakterystycznych objawów tocznia, z wyjątkiem wspólnego bólu w nadgarstku, który po prostu nie chciał ustąpić. Dopiero jej lekarz zlecił wykonanie badań krwi.

„W okropnym dniu czuję się niespokojna, jakbym ledwo potrafiła utrzymać otwarte oczy i zmęczona , bolą mnie stawy, a plecy bolą od zapalenia płuc ”- mówi Dookie. „Wykonywanie podstawowych funkcji jest największą przeszkodą na świecie i wydaje się, że rozbłysk będzie trwał wiecznie”. Innymi słowy, to nie jest rak, ale nadal może wydawać się przytłaczający.

Jednak zamiast czekać, aż choroba wypełni jej harmonogram, zapełnia swoje dobre dni pełne innych zajęć i słucha swojego ciała o tym, kiedy musi się wycofać. W tym miesiącu Dookie miała napięty kalendarz występów na stojąco, a nawet zapisała się z przyjaciółmi na nadmuchiwany tor przeszkód na 5 km.

„Utrzymanie dobrego zdrowia to nie tylko fizyczna podróż” - mówi mówi.

Podróż Jones z toczniem rozpoczęła się nieco ponad rok temu i chociaż wymagało to pewnych poważnych zmian w jej życiu, uczy się, jak żyć pełnią życia z toczniem.

„Mam wspaniały dzień, a potem wracam do dawnego siebie. Ale nie jestem, wciąż jestem chora - więc nie, nie mogę jeździć na rowerze ani pobiegać ”- mówi. „Rozciąganie przez 10 minut dziennie jest dla mnie naprawdę męczącym zajęciem - a ludzie tego po prostu nie rozumieją, ponieważ kiedy siedzę i rozmawiam z tobą, przez większość czasu wydaje mi się normalny.”

Mimo to Jones dodaje: „Chociaż twoje życie się zmienia i zmieniają się ograniczenia, nie oznacza to, że nie możesz być szczęśliwy i spełniony. Znajdź swoją nową przestrzeń na świecie ”.

W wieku 17 lat Whitney zauważyła swoje pierwsze objawy, ból mięśni i wysypkę, którą początkowo uważała za oparzenie słoneczne. Ale jej mama, która również miała chorobę autoimmunologiczną, wpadła w szał, gdy sytuacja się pogorszyła i zabrała ją do reumatologa, który zdiagnozował u niej toczeń.

„Niestety moja rodzina nie miała wtedy ubezpieczenia zdrowotnego - wyjaśnia Whitney. „Musieliśmy czekać kilka miesięcy na leczenie, aby wykupić ubezpieczenie zdrowotne, więc te pierwsze miesiące w liceum były dość trudne”.

„Od tego zależało wiele moich życiowych decyzji zawodowych” ze względu na ubezpieczenie - mówi. „najlepsze części to dobre wieści od lekarzy. „Koniec z chemią, przestańmy brać leki i tego typu rzeczy”. Jestem zdrowy już od jakiegoś czasu i jest świetnie. To może się zdarzyć ”.

Fuong pochodzi od wielu kobiet z chorobami autoimmunologicznymi. Ale dopiero dni po jej 21. urodzinach nastąpił atak tocznia na jej mózg i nerki; badania krwi ujawniły później toczeń.

Jedną z jej sztuczek jest dostosowanie języka, którego używa, zarówno w stosunku do siebie, jak i do swoich bliskich. Przykładem? Przyjmuje słowo „może”. Fuong powiedział: „Nienawidzę czuć się jak płatek. Ale teraz, zawsze mówiąc „może”, w razie potrzeby daję sobie spokój. I ustalam realistyczne oczekiwania z przyjaciółmi ”.

Odmawia też używania słów takich jak„ chora ”lub„ zmęczona ”. Na przykład: „Jeśli chodzi o poziom energii, używając skali od 1 do 10 - jedna to króliczek energetyzujący, a 10 to lenistwo po nocy w Vegas - humor też nigdy nie boli” - powiedziała.

Harrell był zdiagnozowano w 2011 roku po tym, jak cierpiał na przewlekły ból stawów, który powodował utykanie.

Ingrid również opisała silne skutki zmęczenia i jego wpływ na relacje z przyjaciółmi i rodziną. „Odpisują mnie jako płatka lub hipochondryka, kiedy ta choroba może naprawdę odbić się na twoim ciele” - powiedziała.

Jej rada dla innych: daj sobie spokój. „Dla mnie stres jest ogromnym wyzwalaczem zapalenia. Radziłbym unikać stresujących sytuacji, jeśli możesz i zwracać szczególną uwagę na swoje ciało. Zbyt mocne naciskanie na siebie może prowadzić do znacznie poważniejszych skutków ubocznych - wyjaśniła.

Turk, który ma rodzinną historię tocznia, został zdiagnozowany w wieku 20 lat. Niezależnie od tego, co zrobił, aby o siebie zadbać, zaczął chorować na przeziębienia i grypę oraz cierpiał na bóle stawów. Dopiero gdy przyjaciel lekarza zauważył charakterystyczną wysypkę motyla na twarzy, umówił się na wizytę i dostał formalną diagnozę.

Podczas gdy toczeń występuje częściej u kobiet, każdy może go dostać. „U pacjentów z toczniem płci męskiej codziennie diagnozuje się tę chorobę” - mówi Turk. „Objawy tocznia mają wiele różnych postaci i nie każdy ma te same objawy. Ponadto, nie wszyscy pacjenci z toczniem mają ten sam stopień nasilenia choroby. ”

Jedną z najtrudniejszych rzeczy, mówi Turk, jest nauczenie się, jak nadążyć za nieprzewidywalną chorobą. „Muszę być w stanie określić, kiedy jestem zbyt zmęczony lub spłynę i odpocznę zanim posyłam siebie do płomienia tocznia. Muszę też starać się trzymać poziom stresu na dystans, ponieważ stres może mnie również doprowadzić do zaostrzenia.

Nadal dodaje: `` To może brzmieć dziwnie, ale to właśnie mnie motywuje pośród trudnych czasów. Jeśli kochasz swojego tocznia, obejmujesz go i opiekujesz się nim, możesz lepiej go kontrolować i powstrzymać go od kontrolowania Ciebie. ”