6 rzeczy, które chciałbym zrozumieć na temat migreny

Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.

Dla wszystkich na tym świecie wyglądam jak normalna trzydziestokilkuletnia kobieta. Ludzie w sklepie spożywczym wpadają na mnie i przepraszają bez namysłu, nawet nie zdając sobie sprawy, że mój środek równowagi jest już chwiejny z powodu mojej migreny.

W pracy mówię współpracownikowi lub kierownikowi że muszę wyjechać, ponieważ czuję zbliżający się atak i muszę jechać do domu, zanim będzie to zbyt trudne do zobaczenia. Mówią „poczuj się lepiej” z podejrzliwością w głosie, kiedy wybiegam za drzwi.

Kiedy odmawiam pewnych potraw na przyjęciu z powodu mojej migreny, gospodarz jest sfrustrowany moimi ograniczeniami dietetycznymi.

Chociaż mogę wyglądać zdrowo dla wszystkich innych, nikt nie może widzę chwile, kiedy czuję się, jakbym chodził po piankach lub spadał, kiedy siedzę idealnie nieruchomo.

Z moim typem migreny, migreną przedsionkową, dostaję naprawdę dziwne odczucia, takie jak zespół Alicji w Krainie Czarów, wraz z typową wrażliwością na światło i dźwięk, której doświadcza większość innych. Moje ataki zwykle przebiegają bez bólu głowy, ale to nie znaczy, że napady zawrotów głowy, których doświadczam, nie pozostawiają mnie w łóżku na wiele godzin lub dni.

Częstą frustracją osób z zaburzeniami migreny jest to, że żyjemy z niewidzialną chorobą. Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.

Inni nie do końca rozumieją, jaki wysiłek musimy podjąć i jak wyczerpujące może to być na co dzień. Oto kilka rzeczy, o których chciałbym wiedzieć.

Migrena to nie tylko ból głowy

W rzeczywistości istnieje wiele rodzajów migreny, na przykład migrena oczna, hemiplegiczna, przedsionkowa i migrena z aurą lub bez. Niektóre z nich mogą nawet nie objawiać się bólem głowy, jak w przypadku migreny przedsionkowej.

Jako ktoś, kto jest zwolennikiem tego konkretnego typu, jest niesamowicie frustrujące, gdy przyjaciele lub rodzina pytają mnie, jak boli mnie głowa, nawet po wielu próbach udostępnienia, że ​​nie dostaję „bólu głowy”.

Chociaż doceniam ich troskę, to pokazuje, że wciąż istnieje stereotyp, że migrena to po prostu bardzo silny ból głowy.

Dla kogoś, kto doświadcza słabości po jednej stronie ciała lub ma zaburzenia Świadomość, tak jak w przypadku migreny hemiplegicznej, ta choroba, porównywana do bólu głowy, jest wręcz obraźliwa. Jak często bóle głowy całkowicie upośledzają wzrok, utrudniają mówienie lub powodują zawroty głowy?

Chcemy pracować bez dyskryminacji

Osoby z migreną nie są leniwe, ale Powszechnie uważa się, że „atak migreny” jest używany jako wymówka, aby wyjść z pracy.

Zamiast tego nieustannie martwimy się o to, jak postrzegają nas nasi rówieśnicy i czy pominiemy promocje z powodu czasu, który musieliśmy wystartować. Niektórzy obawiają się, że firmy nigdy nie będą chciały zatrudnić kogoś, kto musi wyjechać na rutynowe wizyty lekarskie lub może zostać dotknięty atakiem podczas spotkania.

Ponieważ przytłaczająca opinia jest taka, że ​​migrena to tylko ból głowy, ludzie zakładają to jest coś, przez co można zasilić. Pracodawcy często nie dostosowują się do specjalnych potrzeb związanych z migreną, więc kupujemy gamę przyciemnianych okularów, przynosimy leki ratunkowe i zmniejszamy jasność ekranu na naszych komputerach tylko po to, aby się przedostać.

Ostatecznie wielu, tak jak ja, jest zmuszanych do opuszczenia miejsca pracy i zastanawiania się, czy ktokolwiek kiedykolwiek naprawdę to zrozumie.

Podróżowanie jest wyczerpujące

Zanim zaczęła się moja migrena, mogłem podróżować świat bez namysłu. Moim największym zmartwieniem było przedostanie się przez zabezpieczenia i zdążyć na czas.

Ale dla kogoś, kto doświadcza ekstremalnej wrażliwości na ruch jako objawu migreny, wymaga to dużo dodatkowej pracy i planowania.

Nie tylko musisz spakować się odpowiednio, upewniając się, że wszystkie leki są w porządku, ale musimy również spakować opaski na chorobę lokomocyjną, zatyczki do uszu, aby złagodzić zmiany ciśnienia, słuchawki, aby je założyć i niezbędne obrazy olejne.

Nawet miejsce, w którym siedzisz w samolocie, może mieć ogromny wpływ na to, jak się czujemy. Zdarzało się, że moje siedzenie było przenoszone na tył samolotu, gdzie ruch jest najbardziej powszechny. Innym razem zostałem oddzielony od mojego towarzysza podróży, który pomaga mi prowadzić, jeśli mój atak pozostawi mnie niestabilnym.

Wyjaśnienie agentowi przy bramce, że mam upośledzenie migreny, nie często prowadzi mnie daleko, a ja muszę zapytać ludzi siedzących wokół mnie, czy są na tyle uprzejmi, aby przez cały czas zmieniać miejsca Wciąż staram się uniknąć ataku z powodu wzmożonego niepokoju.

Ponieważ pozwalają mi na zakwaterowanie, reszta tłumu spogląda podejrzliwie, gdy wcześnie wchodzę na pokład. Zazwyczaj podróżowanie w dowolne miejsce wymaga dużo planowania, z uwzględnieniem dni odpoczynku.

I nawet nie każ mi zaczynać od siedzenia obok kogoś z mocnymi perfumami.

Otrzymujemy naprawdę złą radę

Kiedy wspominam, że mam migrenę, prawie zawsze odpowiadam na to „Czy próbowałeś (wstaw tutaj fałszywą rzecz)”.

Każdy chce nam coś sprzedać

Zwykle idzie to w parze ze złą radą, ale nigdy nie zawodzi, że ta przypadkowa osoba, od której nie słyszałeś od czasów liceum, magicznie ma wyleczy twoje schorzenie neurologiczne - i oni też mogą ci na to pomóc!

Wygląda na to, że za każdym razem, gdy publicznie dzielimy się naszymi zmaganiami, przychodzą wiadomości, które chcą sprzedać nam kolejną najlepszą rzecz. I w większości przypadków nie jest to coś, co zostało udowodnione, że pomaga.

To smutne, że ludzie z przewlekłymi chorobami są często żerowani dla zysku, ale zdarza się to każdego dnia. Ponieważ wielu z nas straciło pracę lub obniżyło pensje, a mimo to nadal musimy płacić za drogie leki i wizyty, zaryzykowanie czegoś może być dla nas wyzwaniem.

Jedna rzecz, którą cenimy w trudnych czasach? Prezenty wysyłane w dobrych intencjach.

Potrzebujemy przyjaźni

Ataki migreny mogą nas uderzyć w każdej chwili, więc kiedy anulujemy w ostatniej chwili, to naprawdę nic osobistego. Wiele razy byłem bardzo podekscytowany spędzaniem czasu z przyjaciółmi, tylko po to, by wywołać u mnie burzę i wywołać u mnie objawy z powodu zmian ciśnienia.

Innymi dniami moje objawy są już zaostrzone i wiem, że pójście do głośnej restauracji mogłoby mnie przekroczyć. Chociaż nienawidzę rezygnacji, wiem też, że nie byłoby fajnie spędzać czas z kimś.

Niestety, taki cykl prowadzi nas do utraty wielu przyjaźni. Migrena już bardzo izoluje, między próbami pogodzenia się z pracą, wizytami lekarskimi a silnym bólem lub zawrotami głowy.

Ale kiedy przyjaciele i rodzina stoją przy nas i wybaczają nam każde odwołanie lub meldowanie się u nas podczas ataku, jest to doceniane bardziej niż kiedykolwiek się dowiedzą.