6 Ludzie wyjaśniają, jak naprawdę jest żyć z SM

Jamie-Lynn Sigler w końcu otwiera się na temat prywatnej bitwy, z którą toczyła się przez ostatnie 15 lat, żyjąc ze stwardnieniem rozsianym.

W nowym wywiadzie dla People, aktorka Sopranos wyjaśniła, że ​​tak nie jest. Do tej pory nie była gotowa do mówienia o swoim stanie: „Można by pomyśleć, że po tych wszystkich latach ktoś mógłby się z czymś takim załatwić, ale nadal jest to trudne do zaakceptowania”.

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, w której układ odpornościowy organizmu atakuje mielinę, osłonę ochronną wokół komórek nerwowych, która pomaga przesyłać wiadomości do mózgu i innych części ciała. Typowe objawy choroby obejmują problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi, zmęczenie, uczucie drętwienia lub mrowienia oraz problemy ze wzrokiem. Ale w zależności od tego, które nerwy są dotknięte i stopień uszkodzenia, objawy mogą się znacznie różnić w zależności od osoby i mogą nie pojawiać się od razu lub nie postępować równomiernie.

Sigler, 34, powiedziała magazynowi, że początkowo była zdiagnozowano w wieku 20 lat i przez długi czas nie występowały objawy. Dopiero w ostatniej dekadzie młoda para i młoda mama zaczęły zmagać się z często nieprzewidywalnymi skutkami choroby. „Nie mogę długo chodzić bez odpoczynku. Nie mogę biec - powiedziała. 'Schody? Mogę to zrobić, ale nie są najłatwiejsze. Kiedy chodzę, muszę myśleć o każdym kroku, co jest denerwujące i frustrujące. ”

Ponieważ nie ma dwóch podobnych przypadków, a stwardnienie rozsiane może być tak trudne do zrozumienia, skontaktowaliśmy się z kilkoma osobami, które żyją z chorobą i zapytali ich, czego chcieliby, aby inni ludzie o tym wiedzieli. Oto ich historie.

Freeman, która twierdzi, że przez sześć lat od diagnozy, udało jej się znaleźć sposób na zagranie obu ról, było to „dziwne” przejście od opiekuna do pacjenta: drastycznie zmieniłem moją dietę, starałem się maksymalnie zredukować stres, i nauczyłem się, że czasami muszę powiedzieć „nie”, aby zachować zdrowie.

Zaskoczyło ją to, jak ludzie mają tendencję do myślenia o pacjentach ze stwardnieniem rozsianym na dwa sposoby: „albo całkowita i całkowita niepełnosprawność, albo zupełnie normalna osoba z niewielką chorobą” - mówi Freeman, który obecnie prowadzi bloga dla Amerykańskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego (MSAA). W rzeczywistości niektórzy ludzie mogą stać się poważnie niepełnosprawni podczas zaostrzeń, ale w innych przypadkach mogą pozostać względnie sprawni.

Jednak wszyscy mają wspólny strach przed przyszłością, mówi: „ Jest to nieuniknione z nieuleczalną chorobą ”. Aby uciec od zmartwień, stara się żyć zgodnie z mantrą. Zawsze może być gorzej. `` Zawsze jest coś, za co można być wdzięcznym '', mówi, `` nieważne, jak małe ''.

`` Nie zaprzeczam '' - mówi Sagaser, u której 13 listopada 2007 r. Zdiagnozowano chorobę ojca. urodziny. „Ogólnie rzecz biorąc, stwardnienie rozsiane nie odebrało mi funkcji i dzięki temu mam nadzieję”.

W czasie, gdy postawiono jej diagnozę, była żoną męża przez osiem lat, z których dwa Spędziłam czas próbując zajść w ciążę. „Neurolog środowiskowy, który mnie zdiagnozował, chciał, żebym od razu przystąpił do terapii lekowej modyfikującej przebieg choroby, ale nie zamierzałam odkładać na bok planów założenia rodziny”.

Teraz mama dwójki dzieci , Sagaser był na tym samym leku modyfikującym chorobę przez pięć i pół roku i nie przeszedł klinicznego nawrotu.

„Doświadczam neuropatii w moich dłoniach i stopach, zmęczenie, problemy z przypominaniem sobie słów, a czasami zanika pamięć długotrwała - mówi. `` Ale myślę o ludziach, którzy wydają się mieć bardziej zjadliwą postać choroby i których zdrowie wydaje się pogarszać szybciej i zauważalnie niż moje własne, i jestem wdzięczny, że moje nogi pracują, moje ręce i ręce. a moje zdolności umysłowe są nienaruszone ”.

Aivazoglou pamięta, kiedy jej dni spędziła na siłowni, trenując klientów bez wózka inwalidzkiego, bez stabilizatora nóg. Teraz, z niewielką ruchomością po lewej stronie ciała, potrzebuje pomocy pomocy i mamy, aby jeść, myć, układać włosy i nie tylko. „Chociaż mam szczęście, że je mam, to jest do bani” - przyznaje.

Chociaż próbowała wielu leków, które ją zawiodły, Aivazoglou nadal eksperymentuje z różnymi opcjami. Oprócz leków modyfikujących chorobę, bierze pigułkę nasenną i używa medycznej marihuany, aby zapobiec skurczom mięśni w nocy.

Jednak, jak mówi, jej największym wyzwaniem jest pogodzenie się z odwróceniem ról doświadczyła z córką, która ma teraz 10 lat. „Chcę móc zmusić moją córkę do tańca, dostrzec ją, gdy wykonuje ruch gimnastyczny” - mówi Aivazoglou. „Zamiast tego moja córka pomaga się mną opiekować, dzwoniąc pod numer 911, kiedy upadam”.

Pierwsze oznaki zmęczenia i odrętwienia osiem lat temu nie zaszkodziły Pradzie. „Za każdym razem, gdy byłam wyczerpana, myślałam, że walczę z przeziębieniem, zestresowana lub ciężko pracuję i muszę odpocząć” - mówi. „Założyłem, że wszystko będzie dobrze, a nawet przebiegłem wyścig na 12 km ze zmęczeniem i odrętwiałym ciałem”.

W dniu ukończenia szkoły przez syna Prada w końcu odwiedziła specjalistę. `` Neurolog zachowywał się tak, jakby nie było nic wielkiego, aby powiedzieć mi, że mam SM, udzielił mi informacji o czterech lekach modyfikujących chorobę, które muszę przejrzeć, aby zdecydować, który z nich zażyć, zasugerował, abym zapisał się na Bike MS, i dał mi książkę ''. ona pamięta. „Byłam oniemiała”.

Dziś jej zmęczenie jest prawie stałe. „Pilnie monitoruję swój poziom energii i traktuję to poważnie, gdy spada do tego stopnia, że ​​wydaje mi się, że normalne życie przypomina próbę przejścia przez wodę.”

Jej nowe podejście nie polega na „walce” lub „walcz” z chorobą. „To nigdy nie przemówiło do mnie” - mówi Prada, która również prowadzi blogi dla MSAA. „Ciągła walka wydawała mi się wyczerpująca, kiedy już doświadczałem skrajnego zmęczenia. Myślenie o moim ciele jako o kumplu, który robi wszystko, co w jej mocy, sprawiło, że poczułem, że mam jakąś kontrolę. Poczułem, że mogę pomóc swojemu ciału robić jak najwięcej i tak długo, jak to możliwe. ”

Tolson jako pierwszy przyznał, że SM może zmienić fizyczną i emocjonalną dynamikę między partnerami. „Czasami, kiedy masz zaostrzenie, po prostu nie chcesz być dotykany. Masz mrowienie i drętwienie nóg i ramion, a samo szczotkowanie przez kogoś może być okropne ”, wyjaśnia.

Dołączenie do oddzielnych grup wsparcia pomogło Tolson i jej mężowi, pozwalając im opowiedzieć o swoim stanie nie wyładowując sobie nawzajem frustracji: `` Nie próbuję udawać, jak to jest być w jego butach, bo nie wiem, jak to jest być cały czas zmartwionym, że osoba, którą kochasz, będzie się pogarszać . ”

Głównym zmartwieniem Tolsona jest„ pozostanie tak wspaniałym, jakim jestem teraz ”- mówi. Była Rockette wróciła na scenę dwa lata temu na występie absolwentów, a od czasu przejścia na emeryturę w Radio City w 2002 roku uczy tańca w weekendy.

Czternaście lat temu Bryant zaczął tracić wzrok i ból oka, który „miał wrażenie, że ktoś ściska mi gałkę oczną kluczem” - mówi. Spotkał się z okulistą, ale powiedziano mu, że wszystko jest w porządku.

Kolejny rok minął, zanim Bryant odwiedził neurologa, który poinformował go, że ma zapalenie nerwu wzrokowego, zapalenie wiązki włókien nerwowych, które przekazują informacje wzrokowe z oko do mózgu. Dla wielu osób jest to pierwsza oznaka SM.

„Byłem w szoku. Pamiętam tylko, że odchodziłem myśląc, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która powoduje, że jesteś na wózku inwalidzkim ”- mówi.

Bryant przeszedł ciężki nawrót choroby w 2007 roku, po którym trafił do szpitala. „Za każdym razem, gdy wstawałem, przewracałem się na bok. Poczułem ekstremalne mrowienie w całym ciele i nie mogłem przestać wymiotować. Poszedłem na odwyk i prawie musiałem ponownie nauczyć się chodzić ”.

Po tym strachu zaczął studiować wszelkie informacje, jakie mógł znaleźć na temat choroby. Dziś Bryant odniósł sukces dzięki lekom na SM i dostosowaniu stylu życia, które pozwalają mu radzić sobie z objawami. „Stosuję dietę Paleo. Wstaję codziennie o 4:30 i idę na siłownię. Biegałem w triathlonach. Żyję - mówi. „Jak dotąd nie widać wózka inwalidzkiego”.