5 kobiet opowiada, jak to jest mieć przewlekłą chorobę podczas pandemii koronawirusa

Niemal stałe poczucie izolacji i straty to rzeczy, do których wielu z nas dopiero się przyzwyczaja. Ale ludzie, którzy cierpią na przewlekłą chorobę, wiedzą o tym aż za dobrze.

Jodi Taub z LCSW, nowojorska psychoterapeutka cierpiąca na zaburzenia układu odpornościowego, zauważyła, że ​​jej koledzy z przewlekłą chorobą lepiej rozumieją wzloty i upadki życia w kwarantannie. „Są przyzwyczajeni do nieprzewidywalności i wywróconych im dni. Nie możesz wybrać, kiedy masz płomień lub zachorujesz ”- mówi Taub Zdrowie . „Pomagałem moim pacjentom rozpoznać, że to walka lub ucieczka, że ​​wszyscy są teraz w traumie”.

Szacuje się, że 40 milionów ludzi cierpi na przewlekłą chorobę, która ogranicza ich codzienną aktywność. Pomimo tych liczb wielu od dawna czuje się odrzuconych i niesłyszanych, i tak było również podczas pandemii koronawirusa. Pomiędzy zwiększonymi trudnościami w dostarczaniu artykułów spożywczych i brakiem dostępu do odpowiedniej opieki zdrowotnej, osoby z przewlekłą chorobą obawiają się, że będą dalej pozbawieni praw wyborczych, a ich stan zdrowia pogorszy się, gdy kryzys koronawirusa będzie trwał.

Zdrowie rozmawiał z pięcioma kobietami z różnymi chorobami przewlekłymi, aby osoby uważane za „zdrowe” lub sprawne mogły zrozumieć, jak wygląda życie z przewlekłą chorobą podczas bezprecedensowej pandemii. (Te wywiady zostały zredagowane i skrócone dla przejrzystości).

Jestem terapeutą, który specjalizuje się w chorobach przewlekłych. Wiem też, jak to jest mieć. Mój specyficzny stan, pierwotny niedobór odporności, oznacza, że ​​nie mam przeciwciał do walki z chorobą. Aby żyć, muszę co dwa tygodnie dostawać plazmę. Otrzymuję immunoglobulinę, osocze zawierające przeciwciała od innych ludzi w celu zwalczania chorób.

Prowadzę dość normalny tryb życia - pracę, podróże - tylko z wieloma modyfikacjami, aby zachować zdrowie. Teraz jestem na ścisłej ostrożności. Nie mogę się z nikim skontaktować. Musiałem opuścić Nowy Jork, ponieważ nie mam dostępu do opieki zdrowotnej w bezpieczny sposób. Miałem mieć operację na moim porcie IV i został odwołany. Mój chłopak i ja przeprowadziliśmy się do Ohio, żeby mieszkać z naszymi przyjaciółmi. Ohio wprowadziło surowe środki ostrożności przed Nowym Jorkiem, więc było to dla mnie bezpieczne miejsce. Właściwie możemy uzyskać dostęp do dostawy zakupów tutaj. Gdy nie jest dostępny, nasi przyjaciele mogą pomóc.

Fajną rzeczą, która wyszła z koronawirusa, jest to, że stany zezwoliły na telezdrowie między stanami. Moi pacjenci mają do czynienia z różnymi rzeczami, ponieważ każdego tygodnia zdarzają się różne rzeczy. Mam pacjentów, którzy mieli koronawirusa i radzą sobie z chorobą w domu. Mam pacjentów, którzy są sami w domu i borykają się z izolacją i samotnością. Niektórzy pacjenci przychodzą do domów swoich teściów lub przyjaciół i mają do czynienia z życiem z innymi ludźmi.

W najnowszej historii Ameryki nigdy nie było takiego czasu, w którym każda część twojego życia została wykorzeniona. Moi pacjenci z przewlekłymi chorobami radzą sobie całkiem dobrze, ponieważ naprawdę doskonalili swoje umiejętności - tworząc rutyny i skupiając się na rzeczach, za które są wdzięczni, jednocześnie pozwalając sobie na odczuwanie. Zdajemy sobie sprawę, że przez chwilę będzie to w górę iw dół.

W przypadku zapalenia skórno-mięśniowego mój układ odpornościowy kanibalizuje moje mięśnie, myśląc, że są one niebezpiecznym czynnikiem zewnętrznym. Przez niektóre dni czuję się bardzo słaby i nieruchomy, a mogę zrobić tylko tyle, co umyć twarz, umyć zęby i wrócić do łóżka. Kiedy mam naprawdę dobry dzień, mogę pójść do sklepu spożywczego i wrócić do domu i odpocząć - może wziąć udział w delikatnych zajęciach jogi regenerującej i to jest moje możliwości.

Moje serce też jest mięsień, więc często chodzę do kardiologa, aby monitorować moje serce. Powoduje to duże zmęczenie, ale niektóre części mojego życia po prostu się nie kończą. Nadal muszę myć włosy, ale jak to jest myć włosy, gdy używasz bardzo ograniczonej masy mięśniowej? Codzienne ruchy powodują, że czuję się słaby i obolały, a pod koniec dnia często odczuwam silny ból. Ale możesz spojrzeć na mnie i pomyśleć, że jestem całkowicie zdrowy i zdrowy.

Jednym z powodów, dla których mogę funkcjonować i przetrwać, jest moje pozytywne nastawienie. Nie lubię spędzać dużo czasu na rozmyślaniu o tym. Nie wyskakuję z łóżka bez odczuwania bólu. Jedynym sposobem, w jaki mogę zachować normalność, jest zebranie się w sobie i udawanie, że wszystko jest w porządku. Ludzie nie widzą mojej choroby i to utrudnia. Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, byłem zasadniczo unieruchomiony i nadal pracowałem, ale ludzie nie rozumieli, czy naprawdę czuję się dobrze, ponieważ „wyglądałem” dobrze.

Mój fizjoterapeuta powiedział mi, że muszę sprawić, że będę wyglądać na chorego, a jedyne, co mi zrobiło, to przypomnienie mi, że żyjemy w świecie, który nie rozpoznaje ani nie obsługuje ludzi z przewlekłymi chorobami. Czułem się tak na początku pandemii, kiedy w wielu doniesieniach było mowa o tym, że koronawirus dotyka głównie osoby z chorobami przewlekłymi lub osoby starsze. Słyszę to, ale pod koniec dnia to ja - że tak naprawdę nie mam znaczenia. Miałem przyjaciół bagatelizujących koronawirusa jako „tylko grypę”, ale dla mnie to nie jest „tylko grypa”.

Jestem niezależnym pisarzem w stanie Michigan i żyję z endometriozą. Posiadam również tytuł magistra terapii zajęciowej. Pracowałem w klinice pediatrycznej, zanim wybuchła pandemia i zostałem zwolniony. Właśnie zacząłem tę pracę miesiąc temu, więc było to dla mnie o wiele mniej bolesne niż dla innych ludzi.

W 2018 roku zdiagnozowano u mnie endometriozę podczas operacji laparoskopowej, ale wcześniej przez jakiś czas radziłam sobie z objawami. Rozpoznanie endometriozy zajmuje średnio od sześciu do dziesięciu lat, ale zajęło mi to około pięciu lat. Występuje w mojej rodzinie, więc można by pomyśleć, że diagnoza zajęłaby mniej czasu. Mam też chroniczny ból i wiele dolegliwości trawiennych, o których spotykam się u specjalistów, ale wciąż pracuję nad tajemnicą medyczną. Dla mnie oznacza to wiele inwazyjnych procedur diagnostycznych i testowanie nowych leków dostępnych na rynku.

Jeśli chodzi o endometriozę, musiałem dostosować rodzaje aktywności, które wykonuję, nauczyć się dużo więcej odpoczywać i ograniczyć zaangażowanie społeczne, które mogłoby dodatkowo stresować moje ciało. Myślę, że to bardzo dobrze przygotowało mnie na porządek w domu i dystans społeczny. Jednym z największych skutków jest to, że nie mogę już chodzić na fizykoterapię miednicy, aby złagodzić bóle. To, co możesz zrobić zdalnie, jest ograniczone. Doświadczam też gorszych zaostrzeń bólu z powodu zwiększonego poziomu stresu.

Zwykle podróżuję ponad godzinę, aby udać się do szpitala, w którym są moi specjaliści, a jest to jedno z dużych ośrodków pacjentów z koronawirusem w Michigan. Więc mam ważne wizyty u lekarza przez telefon. Nie możesz połączyć się w ten sam sposób, więc to jest frustrujące. Ale czuję, że pod pewnymi względami jestem lepiej przygotowany niż większość ludzi, którzy nie cierpią na przewlekłe choroby. Muszę tylko zaakceptować, że tak właśnie jest i kiedy pandemia dobiegnie końca, będę mógł ponownie spotkać się z moimi lekarzami w bardziej dogłębny sposób, jakiego potrzebuję. Jestem w stanie napełnić lekarstwo z apteki, więc jestem teraz w bardziej konserwatywnym okresie, zamiast iść naprzód z nowymi terapiami.

Zdiagnozowano u mnie chorobę dwubiegunową, gdy miałem 21 lat , więc 12 lat temu. Jako nastolatek nie miałem żadnych objawów; Nie walczyłem z depresją ani z niczym. To, co wywołało to u mnie, to seria kolejnych zgonów w mojej rodzinie. Miałem naprawdę silny atak lęku na autostradzie i od tamtej pory nie miałem racji.

Miałem też serię wielokrotnych błędnych diagnoz. Niektórzy lekarze myśleli, że to tylko depresja lub lęk, ale wtedy miałem wzloty i upadki, które zauważyli moi rodzice. Przeprowadziłem się do New Jersey, gdy miałem 21 lat i poszedłem tam do lekarza. Powiedziałem mu o wszystkich moich objawach i wtedy w końcu to ustalił i powiedział: „Nie masz depresji klinicznej, to tylko część tego, co masz, ale jesteś chorobą afektywną dwubiegunową”. Pamiętam, jak byłem zdruzgotany. A bycie kobietą koloru nie jest czymś, o czym mówisz. Z kulturowego punktu widzenia nie jest to nawet uznawane.

Dużo zajmowałem się pandemią, ponieważ pracowałem jako copywriter w agencji kreatywnego marketingu i zwolnili mnie, ponieważ stracili część swoich klientów z powodu do wirusa. To było wyzwanie, ale daję sobie radę. Wiele publikacji ogranicza budżety niezależnych pracowników. Pomiędzy tym a radzeniem sobie z depresją była to dla mnie żmudna walka.

Przed pandemią nie miałem żadnych skrajnych epizodów, więc raz na 2-3 miesiące chodziłem do psychiatry i stosuję kilka różnych leków, aby ją leczyć. Jestem bardzo towarzyska, więc jestem wdzięczna, że ​​mam wspierającego męża, rodziców i przyjaciół, którzy pomagają mi w mojej podróży z tym zaburzeniem. Przed pandemią spałem dobrze i dobrze sobie radziłem. Teraz mam swoje dobre i złe dni. Pomiędzy tym, samą pandemią a wiadomościami, wpłynęła na mnie w sposób, którego nie spodziewałem się od jakiegoś czasu, ponieważ od lat nie miałem skrajności. Ustabilizowałem się na wiele sposobów. Teraz nie spałem dłużej niż cztery godziny i doświadczam gwałtownych myśli i intensywnej empatii. Kiedy czytam artykuł prasowy, wywiad lub historię albo mówię o tym, jak koronawirus wpłynął na rodzinę lub osobę, wybucham płaczem. Teraz sprawdzam wiadomości tylko raz dziennie, aby pomóc mi w poprawie samopoczucia psychicznego.

Mam 38 lat i przewlekłe wrzodziejące śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Możesz to porównać do bardzo poważnej infekcji moczu - takiej, w której sikasz krwią, takiej, w której nie możesz usiąść - ale przez cały czas. To nie jest jak żadna inna przewlekła choroba: nie jest uleczalna, nieuleczalna. Jedyne, co mogą zrobić, to znieczulić zakończenia nerwowe wewnątrz mojego pęcherza, dzięki czemu jestem mniej świadomy bólu. Ale lekarstwo, które zażywam, ma kilka śmiesznych skutków ubocznych. Mogą sprawić, że będziesz wyjątkowo zapominalski. (Często gubię klucze na podłodze w supermarketach.) Możesz stracić czucie w kończynach. Możesz mieć zaburzony sen. Kiedy tak cierpisz, nie możesz myśleć.

Przed pandemią byłem bardzo sfrustrowany tym, że ludzie rozumieli ludzi przewlekle chorych i teraz tego nie rozumieją. Nie sądzę, by większość ludzi potrafiła zrozumieć, jak sobie radzić, radzić sobie z bólem, radzić sobie ze zmęczeniem dzień po dniu. To nie jest coś, co większość ludzi może pojąć. Większość ludzi myśli, że jesteś chory i polepszasz się lub nie poprawia się i umierasz. Nie rozumieją tego trybu życia, w którym zawsze będziesz taki sam. Nie mogę dostać moich recept z powodu długich list oczekujących i zajętych linii telefonicznych aptek. Brakowało nawet alkoholu do wycierania, którego używam do czyszczenia przed niektórymi zabiegami.