5 sposobów radzenia sobie ze stygmatem łuszczycy

Posiadanie łuszczycy nie oznacza, że ​​musisz się ukrywać. Zbuduj arsenał sprytnych odpowiedzi, które pomogą Ci pozbyć się niewrażliwych nieznajomych. (GETTY IMAGES)

Wiele chorób wykazuje niewiele widocznych objawów, ale łuszczyca nie szanuje Twojej prywatności. Ponieważ choroba atakuje skórę i tworzy wyraźnie widoczne zmiany, ludzie, którzy z nią żyją, często znoszą niegrzeczne komentarze, odrzucenie i dyskryminację ze strony tych, którzy nie rozumieją choroby.

„Jeśli łuszczyca się nie ujawniła przez skórę, to byłaby inna sytuacja ”- mówi Anne Krolikowski, 35, z Milwaukee, Wisconsin, dyrektor wykonawczy krajowego stowarzyszenia specjalizacji lekarskiej. „Ponieważ nasze społeczeństwo kładzie nacisk na piękno, jest to trudne. W sytuacjach publicznych ludzie czasami wyrzucają z siebie rzeczy, których żałują ”.

Właściwe strategie i wsparcie mogą pomóc ci w edukacji innych na temat łuszczycy i pozwolą ci cieszyć się życiem.

Co możesz kontrolować: Twoja reakcja
Kiedy u Victorii Gardner Nye w 1990 roku w wieku 17 lat zdiagnozowano łuszczycę, piętno, z jakimi się borykała każdego dnia, bolało. „Ludzie rozmawiali; powiedzieli, że mam AIDS ”- mówi. - Nazwali mnie trędowatym i wycofali się. Płakałem, bo nie wiedziałem, jak sobie z tym poradzić. Teraz po prostu pozwoliłem im odejść ode mnie. To ich wybór ”.

Niestety, doświadczenia uczelni Gardner Nye nie są odosobnionymi incydentami i wielu ludzi ma podobne codzienne otarcia z ignorancją.

„ Nie możesz kontrolować zachowania innych ludzi, ale możesz kontrolować swoją własną reakcję na nie ”- mówi dr Rebecca Ross, pielęgniarka zajmująca się psychiatrią w Oregon Health & amp; Science University w Portland.

Według Rossa ważne jest, aby nie brać do siebie niegrzecznych komentarzy. „Niewrażliwe zachowanie odzwierciedla nastrój i temperament drugiej osoby, a nie to, kim jesteś jako osoba” - mówi. - I pamiętaj, że ludzie są omylni. Większość z nas nieumyślnie poczyniła obojętne komentarze i strasznie tego żałuje. z czasem łatwiej. „Im dłużej go masz, tym grubsza - przepraszam za kalambur - staje się twoja skóra” - mówi. „Uczysz się nie pozwalać, by niegrzeczne komentarze tak bardzo cię niepokoiły. Nie zrozum mnie źle; po 20 latach wciąż mnie to niepokoi, ale teraz mam arsenał odpowiedzi ”.

Jeśli ktoś pyta go o łuszczycę w nieprzyjemny sposób, zwykle odpowiada sarkastycznie. (Kiedyś powiedział koledze dojeżdżającemu metrem w Waszyngtonie, DC, że jego uszkodzenia były wynikiem zatrucia wąglikiem). Ale w innych przypadkach wyjaśnia ten stan w sposób zrozumiały dla większości ludzi. „Mój układ odpornościowy myśli, że mam tam ranę” - mówi. „Próbuje wyleczyć to miejsce poprzez nadprodukcję komórek skóry. Twoja skóra zrzuca co 28 dni. W tych miejscach moje zrzucają co 4 do 7 dni. Dlatego robi się łuski i zmienia kolor na czerwony. ”

Następna strona: znajdowanie wsparcia

Poszukiwanie wsparcia
Chociaż zbudowanie emocjonalnej obrony przed krzywdzącymi komentarzami może zająć trochę czasu, Ross zaleca znajdowanie wsparcia, które pomoże złagodzić ból. „Czasami musimy szukać potwierdzenia u przyjaciół, rodziny, grup wsparcia lub doradcy, aby zmniejszyć skutki zachowania niedoinformowanych ludzi” - mówi.
Randki z łuszczycą

Opowiadanie komuś o swoim łuszczyca może w rzeczywistości wiele powiedzieć o rodzaju osoby, którą jest. Czytaj więcejWięcej informacji o uzyskiwaniu wsparcia

Na studiach Gardner Nye znalazła wsparcie u przyjaciółki, która mieszkała w jej akademiku; nauczył ją śmiać się z komentarzy ludzi. „Przypisuję mu poczucie humoru na temat mojej choroby” - mówi. „Ktoś może się ze mnie wyśmiewać, a ja mogę się z tego śmiać, ale w inne dni, jeśli ktoś zrobi to samo, będę płakać. Zdecydowanie biorę to z dnia na dzień. ”

Aby zatuszować czy nie?
Niektóre osoby z łuszczycą - zwłaszcza nowo zdiagnozowaną - wolą zakrywać zmiany na rękach i nogach nosząc długie- koszule i spodnie z rękawami przez cały rok. W rzeczywistości badanie przeprowadzone przez National Psoriasis Foundation (NPF) wykazało, że 40% osób żyjących z tą chorobą ukrywało to za pomocą ubrania. Ale ta strategia może być niewygodna na obszarach o szczególnie upalnym lecie, a niektórzy ludzie doświadczają łuszczycy na częściach ciała (twarzy, rękach lub głowie), które są trudne do ukrycia.

„Żyję dla ciepła pogoda i nie wyobrażam sobie noszenia latem długich rękawów i dżinsów - mówi Królikowski, u którego w wieku 4 lat zdiagnozowano łuszczycę. - To tylko moje osobiste doświadczenie, ale jeśli czujesz się skrępowany i wiele starań, aby to ukryć, ludzie zauważą. Czasami lepiej ubierać się jak wszyscy. Ale to zdecydowanie zależy od tego, jak ciężka jest łuszczyca i z czym czujesz się komfortowo. ”

Pomimo tego, że miał łuszczycę od 20 lat, Traister wciąż ukrywa się w pewnych sytuacjach. „Kiedy spotykam klienta po raz pierwszy, noszę koszulę i spodnie z długim rękawem, ponieważ nie chcę odciągać ich od pracy” - mówi. „Chociaż masz nadzieję, że ludzie nie będą stronniczy, czasami są.”

Następna strona: Najlepszy sposób na edukację innych? Bądź bezpośredni

Jak uczyć innych
Niezależnie od tego, czy jesteś zaskoczony przez nieznajomego w sklepie spożywczym, czy po prostu zaprzyjaźniasz się ze współpracownikiem w biurze, z pewnością pojawi się pytanie: „Co masz na myśli? ramię?' W rzeczywistości ponad 25% osób z łuszczycą twierdzi, że wyjaśniają swój stan innym osobom od jednego do trzech razy w tygodniu. Informowanie ludzi o chorobie może znacznie zmniejszyć stygmatyzację i zwiększyć zrozumienie - to znaczy, jeśli ludzie będą słuchać.

„Czasami po prostu wiesz, kiedy ktoś chce słuchać” - mówi Gardner Nye. „Kiedy ludzie się na mnie gapią, czasami po prostu mówię, że mam łuszczycę. Jeśli chcą porozmawiać o tym, świetnie. Ale nie zamierzam ich zmuszać. ”

Jeśli zauważysz, że ktoś się gapi lub zapytają o to w niegrzeczny sposób, Ross zaleca swobodne i pewne podejście. „Bądź bezpośredni i powiedz:„ Zauważyłem, że patrzysz na te łaty łuszczycy na moich ramionach. Jeśli jesteś zainteresowany, opowiem ci o nich więcej. Daje to osobie możliwość dowiedzenia się o łuszczycy, ale oszczędza chory na wyjaśnianie jej tym, którzy nie są zainteresowani ”.

Kolikowski woli nie być zbyt technicznym i zachowuje prostotę. „Mówię:„ To łuszczyca, niezakaźna choroba skóry ”.

Następna strona: Radzenie sobie z dyskryminacją

Radzenie sobie z dyskryminacją
Publiczne baseny i miejsca pracy to częste miejsca napotkasz uprzedzenia, ale w niektórych przypadkach prawo może cię chronić przed jawną dyskryminacją.

Według NPF jedna czwarta osób z łuszczycą została poproszona o opuszczenie basenu. Traister jest jednym z nich. „W publicznym basenie ludzie zawsze się na ciebie gapią” - mówi. „Pewnego razu ratownik powiedział, że muszę wyjść z basenu. Powiedziałem tylko: „To łuszczyca. To nie jest zaraźliwe. Nie krwawię ''.

Ustawa o niepełnosprawnościach Amerykanów może chronić mężczyzn i kobiety z łuszczycą przed dyskryminacją w miejscu pracy. Jeśli Twój stan uniemożliwia Ci wykonywanie pracy i kwalifikuje Cię jako `` niepełnosprawność '' zgodnie z prawem, pracodawca musi zapewnić Ci rozsądne usprawnienia (choć są pewne wyjątki).

Jeśli doświadczasz dyskryminacji w miejscu pracy , według dr Allana F. Chino, psychologa prowadzącego prywatną praktykę z Functional Pain Solutions w Tigard w stanie Oregon i asystenta profesora klinicznego medycyny w Oregon Health & amp; Science University w Portland. „Każdy sumienny pracodawca musi się tym zająć” - mówi. „W interesie pracodawcy leży wysłuchanie skarg pracowników i ich naprawienie, ponieważ stworzy to zdrowsze miejsce pracy dla wszystkich. A jeśli tego nie zrobi, może zostać pozwany ”.