5 rzeczy, które chciałbym zrozumieć na temat stwardnienia rozsianego

Pod koniec lipca 2014 roku wydawało mi się, że moje życie zapadło się po tym, jak zdiagnozowano u mnie nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane.

Od tego czasu musiałem nie tylko dostosowywać sposób poruszania się po świecie , ale odkryłem, że uczę innych, czym właściwie jest ta nieuleczalna choroba autoimmunologiczna.

Życie byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby kilka rzeczy o stwardnieniu rozsianym (SM) stało się powszechnie znane. W tym celu chciałbym, aby wszyscy zrozumieli na temat SM.

Doświadczenia każdego z SM są inne

Istnieją kryteria definiujące SM, ale SM objawia się wyjątkowo u każdej osoby.

Niektóre osoby z SM korzystają z wózka inwalidzkiego lub sprzętu ułatwiającego poruszanie się, takiego jak laska. Niektórzy mają problemy ze wzrokiem, mają trudności z koncentracją lub tracą zdolność smaku.

Doświadczane objawy są wynikiem uszkodzenia nerwów mózgu i rdzenia kręgowego, jakie choroba wyrządziła. Lokalizacja uszkodzenia ochronnej wyściółki tych nerwów - która przerywa i zniekształca komunikaty między mózgiem / kręgosłupem a ciałem - decyduje o tym, jakie objawy można mieć.

Jeśli na przykład obszar mózgu obejmujący wzrok jest upośledzony przez chorobę, może to wpłynąć na czyjeś zdolności wzrokowe.

Niektórzy ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą wydawać się „w porządku”

Jeśli ktoś ma stwardnienie rozsiane, możesz nie być w stanie stwierdzić, czy ma problemy zdrowotne, po prostu patrząc na niego.

Osoby z łagodniejszymi postaciami choroby mogą wydawać się bezobjawowe. Ale wszystko może nie wyglądać tak, jak się wydaje.

Niektóre z objawów SM stają się widoczne dla obserwatorów, kiedy próbuję wejść po schodach i muszę używać poręczy, aby podnosić się do góry i do przodu, gdy moje nogi stają się coraz bardziej niechętny do współpracy.

Jest to również oczywiste, kiedy przy gorącej i wilgotnej pogodzie wymiotuję, mam zawroty głowy i muszę usiąść lub położyć się.

Jednak w czasach, gdy Jeśli masz do czynienia z problemami poznawczymi, zmęczeniem lub niewyraźnym widzeniem, nie wiedziałbyś, że mam SM, ponieważ na podstawie wszystkich pozorów wyglądałbym „zdrowo”.

Uwagi typu: „ale nie wyglądasz na chorego , ”Mają dobre intencje, ale nie należy brać pod uwagę, że to, czego doświadczam, jest niewidoczne dla obserwatorów.

Zamiast tego zapytaj „jakie są Twoje objawy SM?” i zostaw to otwarte.

Każdy się męczy, ale zmęczenie SM jest inne.

Zanim zachorowałem na SM, doświadczyłem zmęczenia. Jako matka trójki dzieci, w tym bliźniaków i trzeciego dziecka, które nie spało przez całą noc, dopóki nie skończył 3 lat, dobrze znam wyczerpanie.

Wtedy (wszyscy trzej są teraz na studiach), mogłem pić napój z kofeiną po napoju zawierającym kofeinę i po prostu iść dalej. Byłbym zepsuty, ale nadal funkcjonalny.

To zmęczenie to nie to samo, co zmęczenie SM.

Najlepszy opis zmęczenia SM, jaki mogę zaoferować, to wyobrażenie sobie ściany opadającej z przodu Ciebie - takiego, przez który nie możesz przejść, obejść lub wspiąć się. Jesteś uwięziony. Zmusza cię do zatrzymania się tam, gdzie jesteś i czekania.

Kiedy zmęczenie stwardnieniem rozsianym jest ostre, moje kończyny są jak ołów, nie mogę się skupić i muszę wczołgać się do łóżka, aby poczekać, aż moje ciało wyzdrowieje - bez względu na to, jak długo to zajmie, czy to godzinami, czy dniami.

Nie każdy reaguje w ten sam sposób na życie ze stwardnieniem rozsianym

Są osoby z wieloma chorobami, które uważają chorobę za ukryte błogosławieństwo, coś, co zmusiło ich do zwolnienia i głęboko doceniam życie. Ta grupa osób może obejmować osoby ze stwardnieniem rozsianym, z których niektórzy nawet nie skarżyli się na tę chorobę.

Jednak nie wszyscy chorzy na SM tak czują. Nie wszyscy są optymistyczni co do życia ze stwardnieniem rozsianym.

Na przykład wciąż tęsknię za moimi wielozadaniowymi sposobami sprzed SM i tylko niechętnie zgodziłem się żyć w mimowolnych granicach mojej choroby.

Nie jestem z tego powodu zadowolony i nie uważam tego za błogosławieństwo.

Podczas interakcji z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane daj im możliwość autentycznego wyrażania swoich indywidualnych reakcji na ich nieprzewidywalne sytuacje.

Nie zawsze mamy ochotę być pozytywnym.

Nie ma sekretnego lekarstwa

Wiem, że chcesz dobrze. Naprawdę tak. Ale proszę, nie mów mi, że natknąłeś się na lekarstwo na SM gdzieś w Internecie lub na Facebooku.

Widzę neurologa, który prowadzi klinikę SM w dużym szpitalu w USA i nie sądzę, że się ukrywa lekarstwa ode mnie tylko po to, aby mógł nadal rozliczać moją firmę ubezpieczeniową za niepotrzebne testy i leki na receptę.

Oczywiście, jeśli chcesz, udostępnij artykuł o SM, który widziałeś, ale przesyłaj tylko fragmenty z legalnych strony internetowe i organizacje, które nie twierdzą, że takie rzeczy jak dieta jarmużowa, leczy uszkodzenia mózgu związane ze stwardnieniem rozsianym.

Będziemy wdzięczni, jeśli będziesz nas szukać, ale prosimy o rozważne udostępnianie i sugestie.