Siatkówczak

Omówienie

Siatkówczak to rak oka, który zaczyna się w siatkówce - wrażliwej wyściółce wewnątrz oka. Retinoblastoma najczęściej dotyka małe dzieci, ale rzadko może wystąpić u dorosłych.

Siatkówka składa się z tkanki nerwowej, która wyczuwa światło docierające do oka. Siatkówka wysyła sygnały przez nerw wzrokowy do mózgu, gdzie są one interpretowane jako obrazy.

Rzadka postać raka oka, siatkówczak, jest najpowszechniejszą postacią raka oka u dzieci. Retinoblastoma może wystąpić w jednym lub obu oczach.

Objawy

Ponieważ siatkówczak dotyka głównie niemowlęta i małe dzieci, objawy są rzadkie. Objawy, które możesz zauważyć, obejmują:

• Biały kolor w środkowym okręgu oka (źrenicy), gdy światło pada w oko, na przykład podczas robienia zdjęcia z lampą błyskową
• Oczy, które wydają się patrzeć w różnych kierunkach
• Zaczerwienienie oczu
• Obrzęk oczu

Kiedy iść do lekarza

Umów się na wizytę u lekarza dziecka, jeśli zauważysz jakiekolwiek niepokojące Cię zmiany w oczach dziecka. Siatkówczak jest rzadkim rakiem, więc lekarz Twojego dziecka może najpierw zbadać inne, bardziej powszechne choroby oczu.

Jeśli masz rodzinną historię siatkówczaka, zapytaj swojego pediatrę, kiedy Twoje dziecko powinno rozpocząć regularne badania wzroku w celu wykrycia siatkówczaka .

Przyczyny

Siatkówczak występuje, gdy komórki nerwowe siatkówki rozwijają mutacje genetyczne. Mutacje te powodują, że komórki nadal rosną i namnażają się, gdy zdrowe komórki umrą. Ta gromadząca się masa komórek tworzy guz.

Komórki siatkówczaka mogą wnikać w głąb oka i pobliskich struktur. Siatkówczak może również rozprzestrzeniać się (dawać przerzuty) do innych obszarów ciała, w tym do mózgu i kręgosłupa.

W większości przypadków nie jest jasne, co powoduje mutacje genetyczne prowadzące do siatkówczaka. Jednak możliwe jest, że dzieci odziedziczą mutację genetyczną od swoich rodziców.

Retinoblastoma, który jest dziedziczony

Mutacje genów, które zwiększają ryzyko siatkówczaka i innych nowotworów, mogą być przekazywane od rodziców do

Dziedziczny siatkówczak jest przenoszony z rodziców na dzieci w sposób autosomalny dominujący, co oznacza, że ​​tylko jeden rodzic potrzebuje jednej kopii zmutowanego genu, aby przenieść zwiększone ryzyko siatkówczaka na dzieci. Jeśli jeden z rodziców jest nosicielem zmutowanego genu, każde dziecko ma 50% szans na odziedziczenie tego genu.

Chociaż mutacja genetyczna zwiększa ryzyko zachorowania na siatkówczaka u dziecka, nie oznacza to, że rak jest nieunikniony.

Dzieci z dziedziczną postacią siatkówczaka zwykle zapadają na chorobę wcześniej wiek. Dziedziczny siatkówczak występuje również w obu oczach, a nie tylko w jednym oku.

Powikłania

Dzieci leczone z powodu siatkówczaka są narażone na ryzyko nawrotu raka w oku leczonym. Z tego powodu lekarz Twojego dziecka zaplanuje badania kontrolne w celu sprawdzenia nawrotu siatkówczaka. Lekarz może zaplanować indywidualny harmonogram badań kontrolnych dla Twojego dziecka. W większości przypadków będzie to prawdopodobnie obejmowało badanie wzroku co kilka miesięcy przez pierwsze kilka lat po zakończeniu leczenia siatkówczaka.

Ponadto dzieci z dziedziczną postacią siatkówczaka mają zwiększone ryzyko rozwoju innych typów raka dowolnej części ciała w latach po zabiegu. Z tego powodu dzieci z dziedzicznym siatkówczakiem mogą być poddawane regularnym badaniom w celu wykrycia innych nowotworów.

Zapobieganie

W większości przypadków lekarze nie są pewni, co powoduje siatkówczaka, więc nie ma dowodów sposób na zapobieganie chorobie.

Profilaktyka dla rodzin z siatkówczakiem dziedzicznym

W rodzinach z dziedziczną postacią siatkówczaka zapobieganie siatkówczakowi może nie być możliwe. Jednak testy genetyczne pozwalają rodzinom dowiedzieć się, które dzieci mają zwiększone ryzyko siatkówczaka, więc badanie wzroku można rozpocząć we wczesnym wieku. W ten sposób retinoblastoma może zostać zdiagnozowany bardzo wcześnie - gdy guz jest niewielki, a szansa na wyleczenie i zachowanie wzroku jest nadal możliwa.

Jeśli lekarz stwierdzi, że siatkówczak u Twojego dziecka jest spowodowany dziedziczną mutacji, Twoja rodzina może zostać skierowana do doradcy genetycznego.

Testy genetyczne mogą posłużyć do ustalenia, czy:

• Twoje dziecko z siatkówczakiem jest zagrożone innymi pokrewnymi nowotworami
• Twoje inne dzieci są narażone na ryzyko wystąpienia siatkówczaka i innych pokrewnych nowotworów, więc mogą rozpocząć badania wzroku w młodym wieku.
• Ty i Twój partner macie możliwość przekazania mutacji genetycznej przyszłe dzieci

Doradca genetyczny może omówić ryzyko i korzyści płynące z testów genetycznych i pomóc Ci zdecydować, czy Ty, Twój partner lub inne dzieci zostaniecie przebadani pod kątem mutacji genetycznej.

Diagnoza

Testy i procedury stosowane do diagnozowania siatkówczaka obejmują:

• Badanie wzroku. Twój okulista przeprowadzi badanie wzroku, aby ustalić, co powoduje objawy przedmiotowe i podmiotowe Twojego dziecka. Aby uzyskać dokładniejsze badanie, lekarz może zalecić stosowanie środków znieczulających, aby utrzymać dziecko w bezruchu.
• Testy obrazowe. Skany i inne testy obrazowe mogą pomóc lekarzowi Twojego dziecka określić, czy siatkówczak urósł i wpłynął na inne struktury wokół oka. Badania obrazowe mogą obejmować między innymi USG, tomografię komputerową (CT) i rezonans magnetyczny (MRI).
• Konsultacje z innymi lekarzami. Lekarz Twojego dziecka może skierować Cię do innych specjalistów, na przykład lekarza specjalizującego się w leczeniu raka (onkologa), doradcy genetycznego lub chirurga.

Leczenie

Najlepsze metody leczenia siatkówczaka twojego dziecka zależą od wielkości i lokalizacji guza, od tego, czy rak rozprzestrzenił się na obszary inne niż oko, ogólnego stanu zdrowia dziecka i twoich własnych preferencji. Celem leczenia jest wyleczenie raka. Jeśli to możliwe, lekarz twojego dziecka będzie również pracował nad zachowaniem wzroku twojego dziecka.

Chemioterapia

Chemioterapia to lekarstwo, które używa chemikaliów do zabijania komórek rakowych. Chemioterapię można przyjmować w postaci tabletek lub podawać przez naczynie krwionośne. Leki chemioterapeutyczne przemieszczają się po całym organizmie i zabijają komórki rakowe.

U dzieci z siatkówczakiem, chemioterapia może pomóc w zmniejszeniu guza, dzięki czemu można zastosować inne leczenie, takie jak radioterapia, krioterapia lub laseroterapia. pozostałe komórki rakowe. Może to zwiększyć szanse, że Twoje dziecko nie będzie wymagało operacji.

Chemioterapia może być również stosowana w leczeniu siatkówczaka, który rozprzestrzenił się na tkanki poza gałką oczną lub na inne obszary ciała.

Nowy rodzaj chemioterapii, znany jako chemioterapia dotętnicza, dostarcza lek bezpośrednio do guza przez maleńką rurkę (cewnik) w tętnicy oka. W niektórych przypadkach lekarz umieści mały balonik w tętnicy, aby utrzymać lek blisko guza. Ten rodzaj chemioterapii można zastosować jako leczenie początkowe lub zastosować, gdy guz nie reaguje na inny rodzaj leczenia.

Chemioterapia do ciała szklistego jest również stosowana w leczeniu siatkówczaka zarodkowego, który rozprzestrzenił się w oku. W tego typu chemioterapii leki wstrzykuje się bezpośrednio do oka. Chemioterapia do ciała szklistego jest stosowana, gdy rak nie reaguje na inne metody leczenia.

Radioterapia

Radioterapia wykorzystuje wysokoenergetyczne wiązki, takie jak promieniowanie rentgenowskie i protony, do zabijania komórek rakowych . Dwa rodzaje radioterapii stosowane w leczeniu siatkówczaka to:

• Radioterapia wewnętrzna (brachyterapia). Podczas wewnętrznego napromieniania urządzenie do leczenia jest tymczasowo umieszczane w guzie lub w jego pobliżu.

  Wewnętrzne napromienianie w przypadku siatkówczaka wykorzystuje mały krążek wykonany z materiału radioaktywnego. Krążek jest zszywany na miejscu i pozostawiony na kilka dni, aby powoli wydzielał promieniowanie do guza.

  Umieszczenie promieniowania w pobliżu guza zmniejsza prawdopodobieństwo, że leczenie wpłynie na zdrową tkankę oka.

• Promieniowanie wiązki zewnętrznej. Promieniowanie wiązki zewnętrznej dostarcza wiązki o dużej mocy do guza z dużej maszyny znajdującej się poza ciałem. Gdy dziecko leży na stole, urządzenie porusza się wokół niego, dostarczając promieniowanie.

  Promieniowanie wiązki zewnętrznej może powodować skutki uboczne, gdy wiązki promieniowania docierają do delikatnych obszarów wokół oka, takich jak mózg. Z tego powodu promieniowanie wiązką zewnętrzną jest zwykle zarezerwowane dla dzieci z zaawansowanym siatkówczakiem i tymi, u których inne metody leczenia nie przyniosły efektów.

Laseroterapia (fotokoagulacja laserowa)

Podczas terapii laserowej laser jest używany do niszczenia naczyń krwionośnych dostarczających tlen i składniki odżywcze do guza. Bez źródła paliwa komórki rakowe mogą umrzeć.

Leczenie zimnem (krioterapia)

Krioterapia wykorzystuje ekstremalne zimno do zabijania komórek rakowych.

Podczas krioterapii bardzo zimna substancja, taka jak ciekły azot, jest umieszczana w komórkach rakowych lub w ich pobliżu. Gdy komórki zamarzną, zimna substancja jest usuwana, a komórki rozmrażają. Ten proces zamrażania i rozmrażania, powtarzany kilka razy w każdej sesji krioterapii, powoduje obumieranie komórek rakowych.

Chirurgia

Gdy guz jest zbyt duży, aby można go było leczyć innymi metodami w leczeniu siatkówczaka można zastosować zabieg chirurgiczny. W takich sytuacjach operacja usunięcia oka może pomóc zapobiec rozprzestrzenianiu się raka na inne części ciała. Operacja w przypadku siatkówczaka obejmuje:

• Operację usunięcia chorego oka (wyłuszczenie). Podczas zabiegu usunięcia oka chirurdzy rozłączają mięśnie i tkankę wokół oka oraz usuwają gałkę oczną. Usuwana jest również część nerwu wzrokowego, który rozciąga się od tylnej części oka do mózgu.

• Chirurgia polegająca na wszczepieniu implantu oka. Bezpośrednio po usunięciu gałki ocznej chirurg umieszcza w oczodole specjalną kulkę - wykonaną z tworzywa sztucznego lub innego materiału. Do implantu przyczepione są mięśnie kontrolujące ruch oczu.

  Po wygojeniu dziecka mięśnie oka dostosowują się do wszczepionej gałki ocznej, więc może poruszać się tak jak naturalne oko. Jednak implantowana gałka oczna nie widzi.

• Dopasowanie sztucznego oka. Kilka tygodni po operacji na implant oka można umieścić wykonane na zamówienie sztuczne oko. Sztuczne oko można dopasować do zdrowego oka dziecka.

  Sztuczne oko znajduje się za powiekami i przyczepia się do implantu oka. Gdy mięśnie oka Twojego dziecka poruszają implantem oka, będzie się wydawać, że Twoje dziecko porusza sztucznym okiem.

Efekty uboczne operacji obejmują infekcję i krwawienie. Usunięcie oka wpłynie na wzrok Twojego dziecka, chociaż większość dzieci przyzwyczaja się z czasem do utraty oka.

Badania kliniczne

Badania kliniczne to badania mające na celu przetestowanie nowych metod leczenia i nowych sposobów stosowania istniejących zabiegów. Chociaż badania kliniczne dają dziecku szansę wypróbowania najnowszych metod leczenia siatkówczaka, nie mogą zagwarantować wyleczenia.

Zapytaj lekarza swojego dziecka, czy Twoje dziecko kwalifikuje się do udziału w badaniach klinicznych. Lekarz Twojego dziecka może omówić korzyści i ryzyko związane z przystąpieniem do badania klinicznego.

Badania kliniczne

Radzenie sobie i wsparcie

Gdy u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowany rak, często odczuwa się szereg emocji - od szoku i niedowierzania po poczucie winy i złość. Każdy znajduje własny sposób radzenia sobie ze stresującymi sytuacjami, ale jeśli czujesz się zagubiony, możesz spróbować:

• Zbierz wszystkie potrzebne informacje. Dowiedz się wystarczająco dużo o siatkówczaku, aby móc swobodnie podejmować decyzje dotyczące opieki nad dzieckiem. Porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej Twojego dziecka. Zachowaj listę pytań, które możesz zadać podczas następnej wizyty.

  Odwiedź lokalną bibliotekę i poproś o pomoc w poszukiwaniu informacji. Więcej informacji można znaleźć na stronach internetowych National Cancer Institute i American Cancer Society.

Zorganizuj sieć wsparcia. Znajdź przyjaciół i rodzinę, którzy mogą pomóc ci w utrzymaniu opiekuna. Bliscy mogą towarzyszyć dziecku na wizytach lekarskich lub siedzieć przy jego łóżku w szpitalu, gdy nie możesz tam być.

Kiedy jesteś z dzieckiem, Twoi przyjaciele i rodzina mogą pomóc spędzanie czasu z innymi dziećmi lub pomaganie w domu.

Skorzystaj z zasobów dla dzieci chorych na raka. Poszukaj specjalnych zasobów dla rodzin dzieci chorych na raka. Zapytaj pracowników socjalnych swojej kliniki o dostępne możliwości.

Grupy wsparcia dla rodziców i rodzeństwa pozwalają nawiązać kontakt z ludźmi, którzy rozumieją, co czujesz. Twoja rodzina może kwalifikować się do obozów letnich, tymczasowego zakwaterowania i innego wsparcia.

Utrzymuj normalność tak bardzo, jak to możliwe. Małe dzieci nie mogą zrozumieć, co się z nimi dzieje, gdy przechodzą leczenie raka. Aby pomóc dziecku radzić sobie, staraj się jak najbardziej utrzymywać normalne rutyny.

Staraj się umawiać wizyty tak, aby każdego dnia mogło mieć określoną porę drzemki. Miej rutynowe posiłki. Daj dziecku czas na zabawę, kiedy poczuje się na siłach. Jeśli Twoje dziecko musi spędzać czas w szpitalu, przynieś z domu przedmioty, które pomogą mu poczuć się bardziej komfortowo.

Zapytaj zespół medyczny o inne sposoby pocieszenia dziecka podczas leczenia. Niektóre szpitale zatrudniają terapeutów rekreacyjnych lub pracowników zajmujących się życiem dziecka, którzy mogą podać bardziej szczegółowe sposoby pomocy dziecku.

Przygotowanie do wizyty

Zacznij od umówienia się na wizytę skontaktować się z lekarzem lub pediatrą, jeśli dziecko ma jakiekolwiek objawy, które Cię niepokoją. Jeśli podejrzewasz problem z oczami, możesz zostać skierowany do lekarza specjalizującego się w leczeniu chorób oczu (okulisty).

Ponieważ spotkania mogą być krótkie, a często jest wiele spraw do omówienia, warto być dobrze przygotowanym. Oto kilka informacji, które pomogą Ci się przygotować i czego możesz się spodziewać od lekarza dziecka.

Co możesz zrobić

• Pamiętaj o wszelkich ograniczeniach przed wizytą. Kiedy umawiasz się na wizytę, pamiętaj, aby zapytać, czy jest coś, co musisz zrobić z wyprzedzeniem, na przykład ograniczyć dietę dziecka.
• Zapisz wszelkie objawy, których doświadcza Twoje dziecko, w tym te, które mogą się wydawać niezwiązane z powodem, dla którego umówiłeś się na wizytę.
• Zapisz kluczowe dane osobowe, w tym wszelkie poważne stresy lub ostatnie zmiany w życiu dziecka.
• Sporządź listę wszystkich leków, witaminy lub suplementy, które przyjmuje Twoje dziecko.
• Zabierz ze sobą członka rodziny lub przyjaciela. Czasami zapamiętanie informacji podanych podczas wizyty może być trudne. Ktoś, kto Ci towarzyszy, może pamiętać o czymś, co przeoczyłeś lub o czym zapomniałeś.
• Zapisz pytania, które możesz zadać lekarzowi dziecka.

Twój czas spędzony z lekarzem dziecka jest ograniczony, więc przygotowanie listy pytań z wyprzedzeniem może pomóc w optymalnym wykorzystaniu czasu. Wypisz swoje pytania od najważniejszych do najmniej ważnych na wypadek, gdyby czas się skończył. W przypadku siatkówczaka, kilka podstawowych pytań, które należy zadać lekarzowi dziecka, to:

• Jakich testów potrzebuje moje dziecko?
• Jaki jest najlepszy sposób postępowania?
• Jakie są alternatywy dla podstawowego podejścia, które sugerujesz?
• Czy moje dziecko powinno udać się do specjalisty? Ile to będzie kosztować i czy moje ubezpieczenie to pokryje?

Oprócz pytań, które przygotowałeś do zadania lekarzowi swojego dziecka, nie wahaj się zadać innych pytań podczas wizyty .

Czego możesz oczekiwać od lekarza twojego dziecka

Lekarz twojego dziecka prawdopodobnie zada Ci kilka pytań. Gotowość do udzielenia na nie odpowiedzi może dać więcej czasu na omówienie innych kwestii. Lekarz Twojego dziecka może zapytać:

• Kiedy u Twojego dziecka zaczęły pojawiać się objawy?
• Czy objawy Twojego dziecka były ciągłe lub sporadyczne?
• Jak poważne są objawy objawy Twojego dziecka?
• Co, jeśli w ogóle, wydaje się złagodzić objawy Twojego dziecka?
• Co, jeśli w ogóle, wydaje się zaostrzać objawy Twojego dziecka?