Toczeń

Omówienie

Toczeń jest ogólnoustrojową chorobą autoimmunologiczną, która występuje, gdy układ odpornościowy organizmu atakuje własne tkanki i narządy. Zapalenie spowodowane przez toczeń może wpływać na wiele różnych układów organizmu - w tym na stawy, skórę, nerki, komórki krwi, mózg, serce i płuca.

Toczeń może być trudny do zdiagnozowania, ponieważ jego oznaki i objawy często naśladują objawy inne dolegliwości. Najbardziej charakterystyczny objaw tocznia - wysypka na twarzy, która przypomina skrzydła motyla rozwijające się na obu policzkach - występuje w wielu, ale nie we wszystkich przypadkach tocznia.

Niektórzy ludzie rodzą się z tendencją do rozwoju tocznia, które mogą być wywołane infekcjami, niektórymi lekami, a nawet światłem słonecznym. Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, leczenie może pomóc kontrolować objawy.

Objawy

Żadne dwa przypadki tocznia nie są dokładnie takie same. Oznaki i objawy mogą pojawić się nagle lub rozwijać się powoli, mogą być łagodne lub ciężkie i mogą być tymczasowe lub trwałe. Większość ludzi z toczniem ma łagodną chorobę charakteryzującą się epizodami - zwanymi zaostrzeniami - kiedy oznaki i objawy pogarszają się na jakiś czas, a następnie poprawiają się lub nawet całkowicie znikają na jakiś czas.

Oznaki i objawy tocznia, których doświadczasz zależeć będzie od tego, które układy organizmu są dotknięte chorobą. Najczęstsze oznaki i objawy to:

• Zmęczenie
• Gorączka
• Ból, sztywność i obrzęk stawów
• Kształt motyla wysypka na twarzy pokrywająca policzki i grzbiet nosa lub wysypka w innych miejscach ciała
• Zmiany skórne, które pojawiają się lub nasilają po ekspozycji na słońce (nadwrażliwość na światło)
• Palce u rąk i nóg, które się obracają białe lub niebieskie pod wpływem zimna lub w okresach stresu (zjawisko Raynauda)
• Zadyszka
• Ból w klatce piersiowej
• Suche oczy
• Bóle głowy, splątanie i utrata pamięci

Kiedy iść do lekarza

Skontaktuj się z lekarzem, jeśli wystąpi niewyjaśniona wysypka, utrzymująca się gorączka, uporczywy ból lub zmęczenie.

Przyczyny

Toczeń pojawia się, gdy układ odpornościowy atakuje zdrowe tkanki w organizmie (choroba autoimmunologiczna). Jest prawdopodobne, że toczeń jest wynikiem połączenia twojej genetyki i twojego środowiska.

Wygląda na to, że ludzie z dziedziczną predyspozycją do tocznia mogą rozwinąć chorobę, kiedy wejdą w kontakt z czymś w środowisku, które może wywołać toczeń . Jednak przyczyna tocznia w większości przypadków jest nieznana. Niektóre potencjalne czynniki wyzwalające to:

• Światło słoneczne. Ekspozycja na słońce może wywołać zmiany skórne tocznia lub wywołać reakcję wewnętrzną u podatnych osób.
• Infekcje. Posiadanie infekcji może wywołać toczeń lub spowodować nawrót u niektórych osób.
• Leki. Toczeń może być wywołany przez niektóre rodzaje leków na ciśnienie krwi, leki przeciwdrgawkowe i antybiotyki. Ludzie, którzy mają toczeń wywołany lekami, zwykle polepszają się, gdy przestają brać leki. Rzadko objawy mogą się utrzymywać nawet po odstawieniu leku.

Czynniki ryzyka

Czynniki, które mogą zwiększać ryzyko wystąpienia tocznia obejmują:

• Twoja płeć. Toczeń występuje częściej u kobiet.
• Wiek. Chociaż toczeń dotyka ludzi w każdym wieku, najczęściej diagnozuje się go między 15 a 45 rokiem życia.
• Rasa. Toczeń występuje częściej u Afroamerykanów, Latynosów i Amerykanów pochodzenia azjatyckiego.

Powikłania

Zapalenie spowodowane toczniem może wpływać na wiele obszarów ciała, w tym na:

• Nerki. Toczeń może spowodować poważne uszkodzenie nerek, a niewydolność nerek jest jedną z głównych przyczyn śmierci wśród osób z toczniem.
• Mózg i centralny układ nerwowy. Jeśli twój mózg jest dotknięty toczniem, możesz odczuwać bóle głowy, zawroty głowy, zmiany w zachowaniu, problemy ze wzrokiem, a nawet udary lub drgawki. Wiele osób z toczniem doświadcza problemów z pamięcią i może mieć trudności z wyrażaniem swoich myśli.
• Krew i naczynia krwionośne. Toczeń może prowadzić do problemów z krwią, w tym anemii i zwiększonego ryzyka krwawienia lub krzepnięcia krwi. Może również powodować zapalenie naczyń krwionośnych (zapalenie naczyń).
• Płuca. Posiadanie tocznia zwiększa twoje szanse na rozwój zapalenia błony śluzowej klatki piersiowej (zapalenie opłucnej), które może powodować ból w oddychaniu. Możliwe jest również krwawienie do płuc i zapalenie płuc.
• Serce. Toczeń może powodować zapalenie mięśnia sercowego, tętnic lub błony serca (zapalenie osierdzia). Znacząco wzrasta również ryzyko chorób układu krążenia i zawałów serca.

Inne rodzaje powikłań

Posiadanie tocznia również zwiększa twoje ryzyko:

• Infekcja. Osoby z toczniem są bardziej podatne na infekcję, ponieważ zarówno choroba, jak i jej leczenie mogą osłabić układ odpornościowy.
• Rak. Wydaje się, że posiadanie tocznia zwiększa twoje ryzyko raka; jednak ryzyko jest niewielkie.
• Śmierć tkanki kostnej (jałowa martwica). Dzieje się tak, gdy dopływ krwi do kości zmniejsza się, co często prowadzi do niewielkich pęknięć kości, a ostatecznie do zapaści kości.
• Powikłania ciąży. Kobiety z toczniem mają zwiększone ryzyko poronienia. Toczeń zwiększa ryzyko wysokiego ciśnienia krwi podczas ciąży (stan przedrzucawkowy) i przedwczesnego porodu. Aby zmniejszyć ryzyko tych powikłań, lekarze często zalecają odkładanie ciąży do czasu opanowania choroby przez co najmniej sześć miesięcy.

Diagnoza

Rozpoznanie tocznia jest trudne, ponieważ objawy różnią się znacznie w zależności od osoby. Oznaki i objawy tocznia mogą zmieniać się w czasie i nakładać się z objawami wielu innych zaburzeń.

Żaden test nie może zdiagnozować tocznia. Połączenie wyników badań krwi i moczu, oznak i objawów oraz wyników badań fizykalnych prowadzi do diagnozy.

Badania laboratoryjne

Badania krwi i moczu mogą obejmować:

• Pełna morfologia krwi. Ten test mierzy liczbę czerwonych krwinek, białych krwinek i płytek krwi, a także ilość hemoglobiny, białka w krwinkach czerwonych. Wyniki mogą wskazywać, że masz anemię, która często występuje w toczniu. Niska liczba białych krwinek lub płytek krwi może również wystąpić w toczniu.
• Szybkość sedymentacji erytrocytów. To badanie krwi określa szybkość, z jaką czerwone krwinki osiadają na dnie probówki w ciągu godziny. Szybsze niż normalne tempo może wskazywać na chorobę ogólnoustrojową, taką jak toczeń. Szybkość sedymentacji nie jest specyficzna dla żadnej choroby. To może być podwyższone, jeśli masz toczeń, infekcję, inny stan zapalny lub raka.
• Ocena nerek i wątroby. Badania krwi mogą ocenić, jak dobrze funkcjonują twoje nerki i wątroba. Toczeń może wpływać na te narządy.
• Analiza moczu. Badanie próbki twojego moczu może wykazać podwyższony poziom białka lub czerwonych krwinek w moczu, co może wystąpić, jeśli toczeń wpłynął na twoje nerki.
• Test przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Pozytywny test na obecność tych przeciwciał - wytwarzanych przez twój układ odpornościowy - wskazuje na pobudzony układ odpornościowy. Podczas gdy większość ludzi z toczniem ma pozytywny test ANY, większość ludzi z pozytywną ANĄ nie ma tocznia. Jeśli wynik testu na ANA jest pozytywny, lekarz może zalecić bardziej szczegółowe badanie przeciwciał.

Testy obrazowe

Jeśli twój lekarz podejrzewa, że ​​toczeń wpływa na twoje płuca lub serce, może zasugerować:

• Prześwietlenie klatki piersiowej. Obraz twojej klatki piersiowej może ujawnić nietypowe cienie, które sugerują obecność płynu lub zapalenia płuc.
• Echokardiogram. Ten test wykorzystuje fale dźwiękowe do tworzenia obrazów bijącego serca w czasie rzeczywistym. Może sprawdzać problemy z zastawkami i innymi częściami serca.

Biopsja

Toczeń może uszkodzić nerki na wiele różnych sposobów, a leczenie może się różnić w zależności od na rodzaj powstałej szkody. W niektórych przypadkach konieczne jest przetestowanie małej próbki tkanki nerkowej, aby ustalić, jakie może być najlepsze leczenie. Próbkę można pobrać igłą lub przez małe nacięcie.

Czasami wykonuje się biopsję skóry, aby potwierdzić rozpoznanie tocznia dotykającego skórę.

Leczenie

Leczenie tocznia zależy od twoich objawów. Ustalenie, czy Twoje objawy przedmiotowe i podmiotowe powinny być leczone oraz jakie leki stosować, wymaga dokładnego omówienia korzyści i zagrożeń z lekarzem.

Gdy Twoje oznaki i objawy nasilają się i ustępują, Ty i Twój lekarz możecie stwierdzić, że będziecie musieli zmienić leki lub dawki. Leki najczęściej używane do kontrolowania tocznia obejmują:

• Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ). Leki z grupy NLPZ dostępne bez recepty, takie jak naproksen sodu (Aleve) i ibuprofen (Advil, Motrin IB, inne), mogą być stosowane w leczeniu bólu, obrzęku i gorączki związanych z toczniem. Silniejsze NLPZ są dostępne na receptę. Skutki uboczne NLPZ obejmują krwawienie z żołądka, problemy z nerkami i zwiększone ryzyko problemów z sercem.
• Leki przeciwmalaryczne. Leki powszechnie stosowane w leczeniu malarii, takie jak hydroksychlorochina (Plaquenil), wpływają na układ odpornościowy i mogą pomóc zmniejszyć ryzyko zaostrzeń tocznia. Skutki uboczne mogą obejmować rozstrój żołądka i, bardzo rzadko, uszkodzenie siatkówki oka. Podczas przyjmowania tych leków zaleca się regularne badania wzroku.
• Kortykosteroidy. Prednison i inne rodzaje kortykosteroidów mogą przeciwdziałać zapaleniu tocznia. Wysokie dawki sterydów, takich jak metyloprednizolon (A-Methapred, Medrol), są często używane do kontrolowania poważnych chorób, które dotyczą nerek i mózgu. Efekty uboczne obejmują przyrost masy ciała, łatwe powstawanie siniaków, ścieńczenie kości (osteoporoza), wysokie ciśnienie krwi, cukrzycę i zwiększone ryzyko infekcji. Ryzyko skutków ubocznych wzrasta wraz z wyższymi dawkami i długotrwałą terapią.
• Leki immunosupresyjne. Leki hamujące układ odpornościowy mogą być pomocne w poważnych przypadkach tocznia. Przykłady obejmują azatioprynę (Imuran, Azasan), mykofenolan mofetylu (CellCept) i metotreksat (Trexall). Potencjalne skutki uboczne mogą obejmować zwiększone ryzyko infekcji, uszkodzenie wątroby, zmniejszoną płodność i zwiększone ryzyko raka.
• Biologia. Inny rodzaj leku, belimumab (Benlysta) podawany dożylnie, również zmniejsza objawy tocznia u niektórych osób. Skutki uboczne obejmują nudności, biegunkę i infekcje. Rzadko może wystąpić pogorszenie depresji.
• Rytuksymab (Rituxan) może być korzystny w przypadkach opornego tocznia. Skutki uboczne obejmują reakcję alergiczną na wlew dożylny i infekcje.

Badania kliniczne

Styl życia i domowe sposoby

Podejmij kroki, aby zadbać o swoje ciało jeśli masz tocznia. Proste środki mogą pomóc w zapobieganiu wybuchom tocznia i, jeśli się pojawią, lepiej radzą sobie z objawami, których doświadczasz. Spróbuj:

• Regularnie odwiedzaj swojego lekarza. Regularne wizyty kontrolne zamiast odwiedzania lekarza tylko wtedy, gdy objawy się nasilają, mogą pomóc lekarzowi zapobiegać zaostrzeniom i mogą być przydatne w rozwiązywaniu rutynowych problemów zdrowotnych, takich jak stres, dieta i ćwiczenia, które mogą być pomocne w zapobieganiu powikłaniom tocznia.
• Bądź mądry w słońcu. Ponieważ światło ultrafioletowe może wywołać odblaski, noś odzież ochronną - taką jak czapka, koszula z długimi rękawami i długie spodnie - i używaj filtrów przeciwsłonecznych o współczynniku ochrony przeciwsłonecznej (SPF) co najmniej 55 za każdym razem, gdy wychodzisz na zewnątrz.
• Ćwicz regularnie. Ćwiczenia mogą pomóc w utrzymaniu mocnych kości, zmniejszyć ryzyko zawału serca i poprawić ogólne samopoczucie.
• Nie pal. Palenie zwiększa ryzyko chorób sercowo-naczyniowych i może pogorszyć wpływ tocznia na serce i naczynia krwionośne.
• Jedz zdrową dietę. Zdrowa dieta kładzie nacisk na owoce, warzywa i produkty pełnoziarniste. Czasami możesz mieć ograniczenia dietetyczne, zwłaszcza jeśli masz wysokie ciśnienie krwi, uszkodzenie nerek lub problemy żołądkowo-jelitowe.
• Zapytaj swojego lekarza, czy potrzebujesz suplementów witaminy D i wapnia. Istnieją pewne dowody sugerujące, że osoby z toczniem mogą odnieść korzyści z suplementacji witaminy D. A 1200 do 1500 miligramów suplementu wapnia przyjmowanego dziennie może pomóc w utrzymaniu zdrowych kości.

Medycyna alternatywna

Czasami ludzie z toczniem szukają alternatywnej lub uzupełniającej medycyny. Jednak nie ma żadnych alternatywnych terapii, które zmieniłyby przebieg tocznia, chociaż niektóre mogą pomóc złagodzić objawy choroby.

Omów te terapie z lekarzem przed ich samodzielnym rozpoczęciem. On lub ona może pomóc ci zważyć korzyści i ryzyko i powiedzieć ci, czy terapie będą niekorzystnie wpływać na twoje obecne leki na toczeń.

Uzupełniające i alternatywne metody leczenia tocznia obejmują:

• Dehydroepiandrosteron (DHEA). Suplementy zawierające ten hormon mogą złagodzić zmęczenie i ból mięśni. Może prowadzić do trądziku u kobiet.
• Olej rybny. Suplementy oleju rybnego zawierają kwasy tłuszczowe omega-3, które mogą być korzystne dla osób z toczniem. Wstępne badania są obiecujące, chociaż potrzebne są dalsze badania. Skutki uboczne suplementów oleju rybnego mogą obejmować nudności, odbijanie się i rybi posmak w ustach.
• Akupunktura. Ta terapia wykorzystuje drobne igły wprowadzane tuż pod skórę. Może pomóc złagodzić ból mięśni związany z toczniem.

Radzenie sobie i wsparcie

Jeśli masz toczeń, prawdopodobnie będziesz mieć szereg bolesnych uczuć dotyczących twojego stanu, od strachu po skrajną frustrację. Wyzwania związane z życiem z toczniem zwiększają ryzyko depresji i powiązanych problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak lęk, stres i niska samoocena. Aby pomóc ci poradzić sobie z toczniem, spróbuj:

• Dowiedz się wszystkiego, co możesz o toczniu. Zapisz wszystkie pytania, które masz o toczniu, gdy przychodzą do ciebie tak, że możesz ich zapytać przy następnym spotkaniu. Zapytaj swojego lekarza lub pielęgniarkę o wiarygodne źródła dalszych informacji. Im więcej wiesz o toczniu, tym bardziej będziesz pewny swoich wyborów leczenia.

Zbierz wsparcie wśród swoich przyjaciół i rodziny. Porozmawiaj o toczniu z twoimi przyjaciółmi i rodziną i wyjaśnij sposoby, w jakie mogą pomóc, kiedy masz płomienie. Toczeń może być frustrujący dla Twoich bliskich, ponieważ zwykle go nie widzą, a Ty możesz nie wyglądać na chorego.

Rodzina i przyjaciele nie są w stanie stwierdzić, czy masz dobry, czy zły dzień chyba że im powiesz. Otwarcie mów, co czujesz, aby Twoi bliscy wiedzieli, czego się spodziewać.

Poświęć czas dla siebie. Radzić sobie ze stresem w swoim życiu, poświęcając czas dla siebie. Wykorzystaj ten czas na czytanie, medytację, słuchanie muzyki lub pisanie w dzienniku. Znajdź zajęcia, które cię uspokajają i odnawiają.

Połącz się z innymi, którzy mają toczeń. Porozmawiaj z innymi ludźmi, którzy mają toczeń. Możesz łączyć się z innymi ludźmi, którzy mają toczeń poprzez grupy wsparcia w Twojej społeczności lub za pośrednictwem forów dyskusyjnych online. Inne osoby z toczniem mogą zaoferować wyjątkowe wsparcie, ponieważ napotykają wiele takich samych przeszkód i frustracji, z którymi się borykasz.

Przygotowanie do wizyty

Ty ' prawdopodobnie zaczniesz od wizyty u twojego lekarza pierwszego kontaktu, ale on lub ona może skierować cię do specjalisty w diagnostyce i leczeniu stanów zapalnych stawów i zaburzeń immunologicznych (reumatolog).

Ponieważ objawy tocznia mogą naśladować tak wiele innych problemów zdrowotnych, że możesz potrzebować cierpliwości w oczekiwaniu na diagnozę. Twój lekarz musi wykluczyć wiele innych chorób przed zdiagnozowaniem tocznia. W zależności od objawów może być konieczna wizyta u wielu specjalistów, takich jak lekarze leczący problemy z nerkami (nefrolodzy), choroby krwi (hematolodzy) lub zaburzenia układu nerwowego (neurolodzy), w zależności od objawów, aby pomóc w rozpoznaniu i leczeniu.

Co możesz zrobić

Przed wizytą możesz napisać listę odpowiedzi na następujące pytania:

• Kiedy zaczęły się twoje objawy? Czy przychodzą i odchodzą?
• Czy coś wydaje się wywoływać twoje objawy?
• Czy Twoi rodzice lub rodzeństwo mieli toczeń lub inne choroby autoimmunologiczne?
• Jakie leki i suplementy, które bierzesz regularnie?

Możesz również zapisać pytania, które zadasz swojemu lekarzowi, takie jak:

• Jakie są możliwe przyczyny mojej objawy lub stan?
• Jakie testy zalecasz?
• Jeśli te testy nie wskazują przyczyny moich objawów, jakich dodatkowych testów mogę potrzebować?
• Czy są jakieś terapie lub zmiany stylu życia, które mogą teraz złagodzić moje objawy?
• Czy muszę przestrzegać jakichkolwiek ograniczeń, szukając diagnozy?
• Czy powinienem udać się do specjalisty?
• Jeśli rozważasz ciążę, koniecznie omów to z lekarzem. Niektórych leków nie można stosować, jeśli zajdziesz w ciążę.

Oprócz pytań, które przygotowałeś do zadania lekarzowi, nie wahaj się zadawać pytań podczas wizyty w dowolnym momencie czegoś nie rozumiesz.

Czego możesz oczekiwać od swojego lekarza

Twój lekarz prawdopodobnie zada Ci kilka pytań. Gotowość do udzielenia odpowiedzi może dać trochę czasu na omówienie punktów, nad którymi chcesz poświęcić więcej czasu. Twój lekarz może zapytać:

• Czy ekspozycja na słońce powoduje wysypki skórne?
• Czy Twoje palce stają się blade, zdrętwiałe lub niekomfortowe na zimno?
• Czy objawy obejmują jakiekolwiek problemy z pamięcią lub koncentracją?
• W jakim stopniu objawy ograniczają zdolność do funkcjonowania w szkole, w pracy lub w związkach osobistych?
• Czy byłeś zdiagnozowano jakiekolwiek inne schorzenie?
• Czy jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę?